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OssMalattieRare #MalattiadiFabry : incontro regionale medici-pazienti del Lazio organizzato da #AiafOnlus . Sabato 22 giugno Roma bit.ly/31x3FdB
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OssMalattieRare 91 storie di cura dell’ #epilessia con al centro le esperienze delle persone e dei loro familiari. Il progetto “ERE – gli Epilettologi Raccontano le Epilessie”, realizzato da Fondazione @ISTUD_IT con patrocinio della Fondazione #LICE bit.ly/31AlFDR pic.twitter.com/Tdb3Ol68wv
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OssMalattieRare Arriva dalla @regioneFVGit la proposta di Legge nazionale sulla #Fibromialgia già trasmessa alla Camera dei deputati. bit.ly/2MP88VJ pic.twitter.com/Vov985YqdS
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OssMalattieRare Italia, Paese non ancora a misura di #epilessia . Difficoltà nell’accesso ai farmaci antiepilettici (FAE), ma anche nella loro prescrizione e dispensazione. La mappa dell’epilessia in Italia della Lega Italiana contro l’Epilessia (LICE) bit.ly/2XKuRDn pic.twitter.com/rK7xF6ZJZF
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OssMalattieRare Più tempo per la terapia salvavita in caso di #Ictus cerebrale. La notizia arriva dal recente congresso @ESOstroke bit.ly/2F7MeH6 pic.twitter.com/zlPbqkVTPH
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Si è svolta con successo la manifestazione ‘Extreme Airshow 2011’ che ha visto la partecipazione della Lega Italiana Fibrosi Cistica - Associazione Veneta Onlus, lin collaborazione con il 108° Club Frecce Tricolori – Cap. Pil. Valentino Iansa di Albenga e Ponente Ligure. L’Associazione presente con uno stand, ha sensibilizzato e realizzato una raccolta fondi in favore del Centro di ricerca clinica di Verona distribuendo cappellini, magliette e calendari dell’evento.

La collaborazione tra la le Frecce Tricolori e l’Associazione Veneta ha unito l’eccellenza della ricerca e del volo. La manifestazione, in diretta su RAI1 ha rappresentato un’ottima occasione per sensibilizzare le 700.000 persone presenti sul litorale di Jesolo al progetto “DIAMO L'ARIA A CHI VUOL VOLARE”.
Il progetto, nato tre anni fa con il sostegno dell’Associazione Veneta, prevede una rapida crescita del Centro di Ricerca Clinica, per accelerare lo sviluppo di farmaci che possano finalmente guarire dalla malattia.
Lo spettacolo è stato visibile lungo tutta la fascia costiera, ma i veri protagonisti sono stati i volontari che hanno ottenuto un grande successo di partecipazione e contributi. Gli spettatori sono stati informati sulla Fibrosi Cistica e sul Centro di ricerca clinica del Centro regionale di Verona. Per questa collaborazione, che ha reso possibile il successo della raccolta fondi a favore della LIFC- Associazione Veneta Onlus, si ringraziano gli organizzatori dell'evento che hanno contribuito in modo significativo con la loro disponibilità, cortesia e professionalità.

 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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