Ipofosfatemia

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OssMalattieRare Buone notizie dall'Indianapolis (U.S.A.) per l' ultra-rara iperossaluria secondaria. Il farmaco sperimentale ALLN-177 è efficace e tollerabile in Fase II. Tutti i dettagli qui: bit.ly/33HUOqz pic.twitter.com/RtrAIqwj34
About 5 hours ago.
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OssMalattieRare Una nuova arma terapeutica, innovativa anche nel pagamento: si paga solo se la terapia funziona, “payment at result”. La prima terapia Car-T contro alcuni tumori del sangue. #CARt #Leucemia #Linfoma bit.ly/2N0FmjA pic.twitter.com/KJdYXSMJ1C
4 days ago.
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OssMalattieRare Mondo CHARGE, l’Associazione nata poco più di un anno fa e che si impegna a migliorare l'assistenza dei bambini colpiti dalla malattia. #CHARGEsyndrome #RareDisease bit.ly/33jCsvX pic.twitter.com/nVjbJvcj8c
11 days ago.
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OssMalattieRare L'aggettivo “intermittente” non è così appropriato per la #porfiria acuta. Secondo uno studio, i pazienti manifestano quotidianamente i sintomi. #RareDisease #Porphyria bit.ly/2KB5QVZ pic.twitter.com/DAmjD7V61M
12 days ago.
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OssMalattieRare Convegno “Alcol, sostanze psicoattive e gravidanza: un’alleanza tra cultura, tutela e diritti” dell’Associazione #AIDEFAD 23 settembre Roma bit.ly/2YLEgKL pic.twitter.com/WDUZ1k8U2j
13 days ago.

Lo studio è stato condotto sugli animali. Servirà tempo prima di sapere se un uso sicuro ed efficace è possibile sull’uomo.

La ricerca italiana brilla ancora una volta nel campo delle malattie rare  Sono stati, infatti, proprio dei ricercatori italiani - Cecilia Garlanda ed Alberto Mantovani del Dipartimento di Immunologia e Infiammazione dell'Istituto Scientifico per l'Ospedalizzazione e la Cura dell'Istituto Clinico Humanitas (Rozzano, Milano) – a scoprire una particolare molecola che, riprodotta in laboratorio con la tecnica del Dna ricombinante, potrebbe essere molto utile per le persone affette da fibrosi cistica. Lo studio che dimostra la possibile validità terapeutica di questa molecola, che si chiama Pentraxina 3, è stato recentemente pubblicato sul Journal of Immunology. Allo studio hanno partecipato anche Alessandra Bragonzi dell'Unità di Infezione e Fibrosi Cistica della Divisione di Immunologia, Trapianti e Malattie Infettive dell'Istituto Scientifico San Raffaele (Milano). La particolare utilità di questa molecola, che per ora è stata sperimentata solo sugli animali e che è dunque ben lontana dall’essere a disposizione dell’uomo, è che potrebbe aiutare a bloccare l’infezione polmonare da Pseudomonas aeruginosa, una delle più frequenti ma anche più pericolose per le persone affette da questa malattia, e anche a ridurre la risposta infiammatoria a livello polmonare.
Un aspetto centrale nella patogenesi della patologia polmonare nella Fibrosi cistica è  infatti proprio lo stabilirsi di un circuito vizioso all'interno del quale l'impianto di batternelle vie aeree, ed in particolare di P. aeruginosa,  induce un'eccessiva risposta infiammatoria, che è inefficace nell'eradicare l'infezione, ma induce danno polmonare e fibrosi del polmone.
Questo importante studio individua in pentraxina 3 una molecola in grado di potenziare la fagocitosi e l'uccisione di P.aeruginosa e, al tempo stesso, di ridurre l'eccessiva risposta infiammatoria.
La Pentraxina 3 potrebbe, stando a quanto avviene nella cavie, spezzare questo circolo. Tuttavia è bene essere prudenti, per ora nessuno studio è stato fatto sugli uomini e serviranno tempo e ulteriori rassicurazioni circa la sicurezza d’impiego prima di poter pensare ad un utilizzo sugli uomini.




GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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