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OssMalattieRare #MalattiadiFabry : incontro regionale medici-pazienti del Lazio organizzato da #AiafOnlus . Sabato 22 giugno Roma bit.ly/31x3FdB
About 24 hours ago.
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OssMalattieRare 91 storie di cura dell’ #epilessia con al centro le esperienze delle persone e dei loro familiari. Il progetto “ERE – gli Epilettologi Raccontano le Epilessie”, realizzato da Fondazione @ISTUD_IT con patrocinio della Fondazione #LICE bit.ly/31AlFDR pic.twitter.com/Tdb3Ol68wv
1 day ago.
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OssMalattieRare Arriva dalla @regioneFVGit la proposta di Legge nazionale sulla #Fibromialgia già trasmessa alla Camera dei deputati. bit.ly/2MP88VJ pic.twitter.com/Vov985YqdS
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OssMalattieRare Italia, Paese non ancora a misura di #epilessia . Difficoltà nell’accesso ai farmaci antiepilettici (FAE), ma anche nella loro prescrizione e dispensazione. La mappa dell’epilessia in Italia della Lega Italiana contro l’Epilessia (LICE) bit.ly/2XKuRDn pic.twitter.com/rK7xF6ZJZF
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OssMalattieRare Più tempo per la terapia salvavita in caso di #Ictus cerebrale. La notizia arriva dal recente congresso @ESOstroke bit.ly/2F7MeH6 pic.twitter.com/zlPbqkVTPH
2 days ago.

Lo studio è stato condotto sugli animali. Servirà tempo prima di sapere se un uso sicuro ed efficace è possibile sull’uomo.

La ricerca italiana brilla ancora una volta nel campo delle malattie rare  Sono stati, infatti, proprio dei ricercatori italiani - Cecilia Garlanda ed Alberto Mantovani del Dipartimento di Immunologia e Infiammazione dell'Istituto Scientifico per l'Ospedalizzazione e la Cura dell'Istituto Clinico Humanitas (Rozzano, Milano) – a scoprire una particolare molecola che, riprodotta in laboratorio con la tecnica del Dna ricombinante, potrebbe essere molto utile per le persone affette da fibrosi cistica. Lo studio che dimostra la possibile validità terapeutica di questa molecola, che si chiama Pentraxina 3, è stato recentemente pubblicato sul Journal of Immunology. Allo studio hanno partecipato anche Alessandra Bragonzi dell'Unità di Infezione e Fibrosi Cistica della Divisione di Immunologia, Trapianti e Malattie Infettive dell'Istituto Scientifico San Raffaele (Milano). La particolare utilità di questa molecola, che per ora è stata sperimentata solo sugli animali e che è dunque ben lontana dall’essere a disposizione dell’uomo, è che potrebbe aiutare a bloccare l’infezione polmonare da Pseudomonas aeruginosa, una delle più frequenti ma anche più pericolose per le persone affette da questa malattia, e anche a ridurre la risposta infiammatoria a livello polmonare.
Un aspetto centrale nella patogenesi della patologia polmonare nella Fibrosi cistica è  infatti proprio lo stabilirsi di un circuito vizioso all'interno del quale l'impianto di batternelle vie aeree, ed in particolare di P. aeruginosa,  induce un'eccessiva risposta infiammatoria, che è inefficace nell'eradicare l'infezione, ma induce danno polmonare e fibrosi del polmone.
Questo importante studio individua in pentraxina 3 una molecola in grado di potenziare la fagocitosi e l'uccisione di P.aeruginosa e, al tempo stesso, di ridurre l'eccessiva risposta infiammatoria.
La Pentraxina 3 potrebbe, stando a quanto avviene nella cavie, spezzare questo circolo. Tuttavia è bene essere prudenti, per ora nessuno studio è stato fatto sugli uomini e serviranno tempo e ulteriori rassicurazioni circa la sicurezza d’impiego prima di poter pensare ad un utilizzo sugli uomini.




GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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