Ipofosfatemia

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OssMalattieRare Buone notizie dall'Indianapolis (U.S.A.) per l' ultra-rara iperossaluria secondaria. Il farmaco sperimentale ALLN-177 è efficace e tollerabile in Fase II. Tutti i dettagli qui: bit.ly/33HUOqz pic.twitter.com/RtrAIqwj34
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OssMalattieRare Una nuova arma terapeutica, innovativa anche nel pagamento: si paga solo se la terapia funziona, “payment at result”. La prima terapia Car-T contro alcuni tumori del sangue. #CARt #Leucemia #Linfoma bit.ly/2N0FmjA pic.twitter.com/KJdYXSMJ1C
4 days ago.
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OssMalattieRare Mondo CHARGE, l’Associazione nata poco più di un anno fa e che si impegna a migliorare l'assistenza dei bambini colpiti dalla malattia. #CHARGEsyndrome #RareDisease bit.ly/33jCsvX pic.twitter.com/nVjbJvcj8c
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OssMalattieRare L'aggettivo “intermittente” non è così appropriato per la #porfiria acuta. Secondo uno studio, i pazienti manifestano quotidianamente i sintomi. #RareDisease #Porphyria bit.ly/2KB5QVZ pic.twitter.com/DAmjD7V61M
12 days ago.
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OssMalattieRare Convegno “Alcol, sostanze psicoattive e gravidanza: un’alleanza tra cultura, tutela e diritti” dell’Associazione #AIDEFAD 23 settembre Roma bit.ly/2YLEgKL pic.twitter.com/WDUZ1k8U2j
13 days ago.

Da questo si ricava un antibiotico utile per contrastare i ‘cattivi’ Acinetobacter baumanii.

In questi giorni sentiamo continuamente parlare di ‘batterio killer’, un termine che potrebbe rafforzare i molti pregiudizi sui batteri. In effetti alcuni sono veramente pericolosi, ma molti vivono normalmente nel nostro corpo e spesso hanno anche un ruolo importante nel mantenerlo in equilibrio e nel tenere lontani alcuni ‘batteri cattivi’. Una conferma di questo tipo è appena arrivata da una articolo pubblicato sulla rivista Chemistry & Biology e firmato dal dottor Eshwar Mahenthiralingam e dal suo gruppo di ricercatori presso l’ Università di Cardiff.

Da circa 10 anni  i ricercatori inglesi tenevano sotto osservazione il Burkholderia, un gruppo costituito da circa 35 specie di batteri. La prima scoperta che aveva attirato su questi l’attenzione era stata che circa un quarto dei batteri Burkholderia hanno una attività antibiotica molto forte sui patogeni multi-resistenti come MRSA.
Di uno di questi, il batterio Burkholderia ambifaria, s’è poi scoperta avere delle capacità la capacità anti Gram-negativi. In sostanza questo batterio sarebbe capace di contrastare alcuni microbi patogeni farmaco resistenti che talvolta generano infezioni nei pazienti affetti da Fibrosi Cistica. Partendo da queste conoscenze i ricercatori hanno proseguito gli studi e sono riusciti a produrre ben due diversi antibiotici chiamati enacyloxins, farmaci molto potenti attivi su batteri resistenti, in particolare contro l'Acinetobacter baumanii, un gruppo di batteri per i quali attualmente non ci sono nemmeno linee guida specifiche per il loro trattamento nel caso colonizzino le vie respiratorie di pazienti affetti da FC.





GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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