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OssMalattieRare #MalattiadiFabry : incontro regionale medici-pazienti del Lazio organizzato da #AiafOnlus . Sabato 22 giugno Roma bit.ly/31x3FdB
About 23 hours ago.
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OssMalattieRare 91 storie di cura dell’ #epilessia con al centro le esperienze delle persone e dei loro familiari. Il progetto “ERE – gli Epilettologi Raccontano le Epilessie”, realizzato da Fondazione @ISTUD_IT con patrocinio della Fondazione #LICE bit.ly/31AlFDR pic.twitter.com/Tdb3Ol68wv
1 day ago.
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OssMalattieRare Arriva dalla @regioneFVGit la proposta di Legge nazionale sulla #Fibromialgia già trasmessa alla Camera dei deputati. bit.ly/2MP88VJ pic.twitter.com/Vov985YqdS
2 days ago.
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OssMalattieRare Italia, Paese non ancora a misura di #epilessia . Difficoltà nell’accesso ai farmaci antiepilettici (FAE), ma anche nella loro prescrizione e dispensazione. La mappa dell’epilessia in Italia della Lega Italiana contro l’Epilessia (LICE) bit.ly/2XKuRDn pic.twitter.com/rK7xF6ZJZF
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OssMalattieRare Più tempo per la terapia salvavita in caso di #Ictus cerebrale. La notizia arriva dal recente congresso @ESOstroke bit.ly/2F7MeH6 pic.twitter.com/zlPbqkVTPH
2 days ago.

Da questo si ricava un antibiotico utile per contrastare i ‘cattivi’ Acinetobacter baumanii.

In questi giorni sentiamo continuamente parlare di ‘batterio killer’, un termine che potrebbe rafforzare i molti pregiudizi sui batteri. In effetti alcuni sono veramente pericolosi, ma molti vivono normalmente nel nostro corpo e spesso hanno anche un ruolo importante nel mantenerlo in equilibrio e nel tenere lontani alcuni ‘batteri cattivi’. Una conferma di questo tipo è appena arrivata da una articolo pubblicato sulla rivista Chemistry & Biology e firmato dal dottor Eshwar Mahenthiralingam e dal suo gruppo di ricercatori presso l’ Università di Cardiff.

Da circa 10 anni  i ricercatori inglesi tenevano sotto osservazione il Burkholderia, un gruppo costituito da circa 35 specie di batteri. La prima scoperta che aveva attirato su questi l’attenzione era stata che circa un quarto dei batteri Burkholderia hanno una attività antibiotica molto forte sui patogeni multi-resistenti come MRSA.
Di uno di questi, il batterio Burkholderia ambifaria, s’è poi scoperta avere delle capacità la capacità anti Gram-negativi. In sostanza questo batterio sarebbe capace di contrastare alcuni microbi patogeni farmaco resistenti che talvolta generano infezioni nei pazienti affetti da Fibrosi Cistica. Partendo da queste conoscenze i ricercatori hanno proseguito gli studi e sono riusciti a produrre ben due diversi antibiotici chiamati enacyloxins, farmaci molto potenti attivi su batteri resistenti, in particolare contro l'Acinetobacter baumanii, un gruppo di batteri per i quali attualmente non ci sono nemmeno linee guida specifiche per il loro trattamento nel caso colonizzino le vie respiratorie di pazienti affetti da FC.





GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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