Ipofosfatemia

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OssMalattieRare Buone notizie dall'Indianapolis (U.S.A.) per l' ultra-rara iperossaluria secondaria. Il farmaco sperimentale ALLN-177 è efficace e tollerabile in Fase II. Tutti i dettagli qui: bit.ly/33HUOqz pic.twitter.com/RtrAIqwj34
About 5 hours ago.
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OssMalattieRare Una nuova arma terapeutica, innovativa anche nel pagamento: si paga solo se la terapia funziona, “payment at result”. La prima terapia Car-T contro alcuni tumori del sangue. #CARt #Leucemia #Linfoma bit.ly/2N0FmjA pic.twitter.com/KJdYXSMJ1C
4 days ago.
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OssMalattieRare Mondo CHARGE, l’Associazione nata poco più di un anno fa e che si impegna a migliorare l'assistenza dei bambini colpiti dalla malattia. #CHARGEsyndrome #RareDisease bit.ly/33jCsvX pic.twitter.com/nVjbJvcj8c
11 days ago.
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OssMalattieRare L'aggettivo “intermittente” non è così appropriato per la #porfiria acuta. Secondo uno studio, i pazienti manifestano quotidianamente i sintomi. #RareDisease #Porphyria bit.ly/2KB5QVZ pic.twitter.com/DAmjD7V61M
12 days ago.
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OssMalattieRare Convegno “Alcol, sostanze psicoattive e gravidanza: un’alleanza tra cultura, tutela e diritti” dell’Associazione #AIDEFAD 23 settembre Roma bit.ly/2YLEgKL pic.twitter.com/WDUZ1k8U2j
13 days ago.

Sempre meno malati vanno fuori regione, merito della collaborazione tra ospedale e associazione pazienti

Sono 20 anni che la Basilicata ha il suo centro di riferimento regionale per la Fibrosi Cistica, una delle malattie ‘rare’ più diffuse e anche più conosciute nel nostro paese. Venti anni fa però non era così, la malattia era poco nota, le terapie pochissime e le aspettative di vita dei pazienti ridotte. A 20 anni di distanza tutto è cambiato. Sul percorso di successi nella lotta a questa malattia si fa il punto oggi all’Ospedale San Carlo di Potenza, dove si trova il centro di riferimento regionale. A promuovere questo incontro è stata la Lega Italiana Fibrosi Cistica – Associazione Lucana Onlus,  in collaborazione con l’Azienda Ospedaliera la SIFC - Società Italiana di Fibrosi Cistica,  e con il patrocinio del Comune di Potenza e della Regione Basilicata.

Il tema del meeting cominciato alle 9 di questa mattina è  “La diagnosi di fibrosi cistica nel 2011: dal bambino all'età dell'adulto”. Nel titolo c’è già la forza del cambiamento avvenuto in 20, anni, negli anni 80 ben pochi avrebbero creduto che una persona affetta di fibrosi cistica, soprattutto se in una delle forme gravi della malattia, avrebbe potuto raggiungere l’età adulta, oggi questo è una realtà. Il problema non è più solo pediatrico ed oggi più che mai è necessario che a conoscere la patologia, le sue implicazioni e le opportunità terapeutiche siano anche i medici che si occupano degli adulti, soprattutto perché molte espressioni della malattia oggi si manifestano solo in età adulta. Inoltre oggi, rispetto al passato, esiste anche la possibilità di fare lo screening neonatale, e questo investe di responsabilità anche tutte quelle figure mediche che ruotano intorno alla donna in età fertile, dal ginecologo al genetista.
In Basilicata, il Centro Regionale di Diagnosi e Cura presso l’Azienda Ospedaliera Regionale San Carlo di Potenza e la Lega Italiana Fibrosi Cistica - Associazione Lucana Onlus, hanno creato un sistema integrato di “care”, di assistenza sanitaria e supporto, personale e sociale, in cui i pazienti e le loro famiglie riconoscono un punto di riferimento fondamentale. La risultante della collaborazione tra questi due enti, ha contribuito alla diminuzione del flusso migratorio dei pazienti, verso i centri di cura per la fibrosi cistica dislocati in altre regioni




GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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