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OssMalattieRare #MalattiadiFabry : incontro regionale medici-pazienti del Lazio organizzato da #AiafOnlus . Sabato 22 giugno Roma bit.ly/31x3FdB
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OssMalattieRare 91 storie di cura dell’ #epilessia con al centro le esperienze delle persone e dei loro familiari. Il progetto “ERE – gli Epilettologi Raccontano le Epilessie”, realizzato da Fondazione @ISTUD_IT con patrocinio della Fondazione #LICE bit.ly/31AlFDR pic.twitter.com/Tdb3Ol68wv
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OssMalattieRare Arriva dalla @regioneFVGit la proposta di Legge nazionale sulla #Fibromialgia già trasmessa alla Camera dei deputati. bit.ly/2MP88VJ pic.twitter.com/Vov985YqdS
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OssMalattieRare Italia, Paese non ancora a misura di #epilessia . Difficoltà nell’accesso ai farmaci antiepilettici (FAE), ma anche nella loro prescrizione e dispensazione. La mappa dell’epilessia in Italia della Lega Italiana contro l’Epilessia (LICE) bit.ly/2XKuRDn pic.twitter.com/rK7xF6ZJZF
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OssMalattieRare Più tempo per la terapia salvavita in caso di #Ictus cerebrale. La notizia arriva dal recente congresso @ESOstroke bit.ly/2F7MeH6 pic.twitter.com/zlPbqkVTPH
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Sempre meno malati vanno fuori regione, merito della collaborazione tra ospedale e associazione pazienti

Sono 20 anni che la Basilicata ha il suo centro di riferimento regionale per la Fibrosi Cistica, una delle malattie ‘rare’ più diffuse e anche più conosciute nel nostro paese. Venti anni fa però non era così, la malattia era poco nota, le terapie pochissime e le aspettative di vita dei pazienti ridotte. A 20 anni di distanza tutto è cambiato. Sul percorso di successi nella lotta a questa malattia si fa il punto oggi all’Ospedale San Carlo di Potenza, dove si trova il centro di riferimento regionale. A promuovere questo incontro è stata la Lega Italiana Fibrosi Cistica – Associazione Lucana Onlus,  in collaborazione con l’Azienda Ospedaliera la SIFC - Società Italiana di Fibrosi Cistica,  e con il patrocinio del Comune di Potenza e della Regione Basilicata.

Il tema del meeting cominciato alle 9 di questa mattina è  “La diagnosi di fibrosi cistica nel 2011: dal bambino all'età dell'adulto”. Nel titolo c’è già la forza del cambiamento avvenuto in 20, anni, negli anni 80 ben pochi avrebbero creduto che una persona affetta di fibrosi cistica, soprattutto se in una delle forme gravi della malattia, avrebbe potuto raggiungere l’età adulta, oggi questo è una realtà. Il problema non è più solo pediatrico ed oggi più che mai è necessario che a conoscere la patologia, le sue implicazioni e le opportunità terapeutiche siano anche i medici che si occupano degli adulti, soprattutto perché molte espressioni della malattia oggi si manifestano solo in età adulta. Inoltre oggi, rispetto al passato, esiste anche la possibilità di fare lo screening neonatale, e questo investe di responsabilità anche tutte quelle figure mediche che ruotano intorno alla donna in età fertile, dal ginecologo al genetista.
In Basilicata, il Centro Regionale di Diagnosi e Cura presso l’Azienda Ospedaliera Regionale San Carlo di Potenza e la Lega Italiana Fibrosi Cistica - Associazione Lucana Onlus, hanno creato un sistema integrato di “care”, di assistenza sanitaria e supporto, personale e sociale, in cui i pazienti e le loro famiglie riconoscono un punto di riferimento fondamentale. La risultante della collaborazione tra questi due enti, ha contribuito alla diminuzione del flusso migratorio dei pazienti, verso i centri di cura per la fibrosi cistica dislocati in altre regioni




GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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