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OssMalattieRare #MalattiadiFabry : incontro regionale medici-pazienti del Lazio organizzato da #AiafOnlus . Sabato 22 giugno Roma bit.ly/31x3FdB
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OssMalattieRare 91 storie di cura dell’ #epilessia con al centro le esperienze delle persone e dei loro familiari. Il progetto “ERE – gli Epilettologi Raccontano le Epilessie”, realizzato da Fondazione @ISTUD_IT con patrocinio della Fondazione #LICE bit.ly/31AlFDR pic.twitter.com/Tdb3Ol68wv
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OssMalattieRare Arriva dalla @regioneFVGit la proposta di Legge nazionale sulla #Fibromialgia già trasmessa alla Camera dei deputati. bit.ly/2MP88VJ pic.twitter.com/Vov985YqdS
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OssMalattieRare Italia, Paese non ancora a misura di #epilessia . Difficoltà nell’accesso ai farmaci antiepilettici (FAE), ma anche nella loro prescrizione e dispensazione. La mappa dell’epilessia in Italia della Lega Italiana contro l’Epilessia (LICE) bit.ly/2XKuRDn pic.twitter.com/rK7xF6ZJZF
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OssMalattieRare Più tempo per la terapia salvavita in caso di #Ictus cerebrale. La notizia arriva dal recente congresso @ESOstroke bit.ly/2F7MeH6 pic.twitter.com/zlPbqkVTPH
2 days ago.

E’  uno dei risultati ottenuti da uno studio canadese sugli  effetti di terapie combinate di antibiotici - non antibiotici

La combinazione di antibiotici e farmaci di altro tipo - anche di quelli che attualmente vengono considerati ‘da banco’  e di tipo ‘non antibiotico’  - potrebbe portare in un prossimo futuro ad importanti cambiamenti per quelle persone che a causa di malattie sono soggetti ad infezioni ricorrenti che possono risentire della resistenza ad antibiotici. Un esempio è quello delle persone affette da fibrosi cistica: per queste la ‘combinazione vincente’ potrebbe essere quella di un farmaco OTC (appunto da banco), il loperamide, principio attivo dei più comuni antidiarroici, in combinazione con la minociclina, un antibiotico usato per trattare le infezioni batteriche.

A scoprire i benefici di questa specifica combinazione su casi multiresistenti di infezione da Pseudomonas aeruginosa – ma lo studio parla anche di altre combinazioni e per differenti infezioni -  sono stati i ricercatori della McMaster University – ateneo canadese -  guidati dal prof. Eric Brown e dal prof. Gerard Wright, entrambi ricercatori sia al M.G. DeGroote Institute for Infectious Disease Research che alla McMaster University. Il loro studio è stato pubblicato pochi giorni fa sull’ultimo numero di Nature Chemical Biology ed è frutto di una collaborazione effettuata con il Wellcome Trust Centre for Cell Biology dell’Università di Edimburgo.
Questa equipe ha dunque scoperto che questo approccio ‘originale’ – al quale comunque l’università canadese guarda da tempo -  potrebbe funzionare per combattere la resistenza alle infezioni batteriche, problema comune nelle persone affette da fibrosi cistica e che costituisce un problema di rilievo per le cure farmacologiche.
"Rispetto al passato –  ha detto il prof Brown - sono stati fatti molti progressi nel trattamento e nelle gestione delle infezioni connesse alla fibrosi cistica – dal momento, però, che gli organismi infettivi stanno sviluppando sempre più una resistenza agli antibiotici, l'importanza di offrire nuovi trattamenti è più importante che mai".
“Queste combinazioni – ha aggiunto il prof. Wright -potrebbero essere un modo di uccidere selettivamente i batteri e di lasciare i cosiddetti ‘batteri buoni’ intatti e in grado di fare la loro funzione. E in questo modo si utilizza un minor numero di antibiotici per ottenere lo stesso effetto".

 

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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