Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare #ScreeningNeonatale : la @regionetoscana sarà la prima regione italiana ad estendere la procedura alle malattie da accumulo lisosomiale e alle immunodeficienze SCID bit.ly/2w9LID2 pic.twitter.com/1M5PkBsicq
About 14 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare #FibrosiCistica : una partnership per lo sviluppo di una #terapiagenica di prima classe stipulata da @boehringer con @genemed , @ImperialInnova e @OxfordBioMedica . #GeneTherapy #CysticFibrosis bit.ly/2vNktPi pic.twitter.com/vNFbi2X2c8
About 17 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Uno studio italiano collega per la prima volta il mancato sviluppo di una specifica area del cervello ai disturbi dell’ #autismo . Il lavoro è stato condotto da @IITalk e guidato da Laura Cancedda, in collaborazione con il @CIBIO_UniTrento . bit.ly/2w8QYqB pic.twitter.com/Sq5oXIErDw
About 19 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Negli Stati Uniti, le persone affette da #MalattiaDiFabry potranno disporre del primo farmaco orale per questa rara patologia da accumulo lisosomiale. #MalattieRare bit.ly/2MSSMeC pic.twitter.com/XXDtFllnRN
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare #Malattierare : Sarepta espande la propria presenza nel campo della #terapiagenica e amplia la sua pipeline nelle terapie mirate al sistema nervoso centrale. bit.ly/2MlefjV pic.twitter.com/kIxtWnCYeg
1 day ago.

I soggetti affetti da Fibrosi Cistica hanno delle necessità nutrizionali differenti da quelle dei soggetti sani: se sottoposti a intensi sforzi fisici, febbre o elevate temperature hanno bisogno di un reintegro di sali e possono spesso presentare un deficit di vitamina D e vitamina E. Per poter ridurre al minimo i danni della malattia devono seguire un particolare regime dietetico che tenga conto del ridotto assorbimento di alcuni nutrienti e il rischio di sviluppare specifiche forme di diabete. Insomma, al contrario di molte categorie di malati, le persone affette da FC devono mangiare di più, introducendo più calorie e più grassi. Al di là di specifiche necessità da individuare con il medico vale la regola generale per cui le persone affette da FC hanno bisogno di una dieta iperlipidica e ipercalorica e nei casi in cui seguire uno specifico regime dietetico non basta può essere necessario ricorre a una supplementazione. Per questo il 22 dicembre scorso il Ministero della Salute ha pubblicato le ‘linee guida per una corretta prescrizione di prodotti dietetici erogabili per soggetti con la FC'.

Nel documento si rimarca come ritardi nell’accrescimento dovuti a carenza nutrizionale possano incidere negativamente sul decorso della malattia fino al punto di incidere sulla funzionalità polmonare.  Le linee guida appena pubblicate tengono conto di tutti gli ultimi studi sull’argomento sviluppando anche il  ‘consensus group’ elaborato dalla Società Europea Fibrosi Cistica già nel 2002. Tra i molti consigli che vi si possono trovare – ma si rimanda comunque ad una lettura integrale del documento – c’è per i neonati l’allattamento al seno almeno nei primi mesi di vita e solo per coloro la cui crescita risulti comunque lenta l’uso di formule altamente energetiche. Successivamente, fino ai 5 anni, si ricorda che il fabbisogno energetico è superiore a quello degli altri bambini, dall’ 5 fino al 50 per cento a secondo dell’entità del danno polmonare e che dunque talvolta serve un arricchimento calorico dei pasti e si consiglia l’abitudine di fare diversi spuntini, almeno tre merende al giorno.
Talvolta a questi bambini vanno somministrati degli integratori da mangiare, che devono trovare – e la nuove formulazioni vanno in questa direzione – un compromesso accettabile tra il sapore e il necessario bilanciamento di lipidi, proteine, carboidrati  e valore calorico. A partire poi dai 5 anni possono essere usate delle formulazioni standard per adulti ma le linee guida del Ministero ricordano che non ci sono evidenze scientifiche tali da indicare la supplementazione alimentare come indispensabile o comunque consigliabile rispetto invece al seguire dei consigli nutrizionali e dietologici.

 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni