Ipofosfatemia

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OssMalattieRare Buone notizie per chi è affetto da #HIV . Lo studio di Fase III BRIGHTE su fostemsavir in adulti con infezione da HIV-1 multitrattati, sono stati registrati miglioramenti nella soppressione virologica e nella risposta immunologica. I dettagli: bit.ly/2ZmSd6b pic.twitter.com/qaQw5fhbu8
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OssMalattieRare #Duchenne , sollevati dubbi di sicurezza sul farmaco golodirsen. L'azienda è già pronta a reagire e incontrarsi con Food and Drug Administration degli USA. bit.ly/2Hk6UfQ pic.twitter.com/lEpa6cQK2o
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OssMalattieRare Un team dell’Istituto Nazionale Tumori Regina Elena ha pubblicato di recente, sulla rivista Journal of Neuro-Oncology, i risultati di uno studio in Fase II che mostrano i benefici di un chemioterapico su pazienti con glioma maligno in recidiva. #Cancro bit.ly/2NiVcGl pic.twitter.com/8mWd51boZx
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OssMalattieRare Le #malattierare sono tali solo singolarmente: in totale colpiscono oltre 350 milioni di persone in tutto il mondo, di cui circa la metà sono bambini. "Collaborazione" è il metodo più efficace per combatterle. L'approfondimento bit.ly/2ze3B5M pic.twitter.com/Uq9FkQt81v
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OssMalattieRare Tumore alla vescica, è il quarto più frequente negli uomini. Uno studio italiano valuterà l'impiego della radioterapia adiuvante. La sperimentazione è condotta dai ricercatori dell'Istituto Clinico dell'Humanitas di Milano. bit.ly/31I8K1W pic.twitter.com/8sce2yat4D
8 days ago.

Il Centro regionale di riferimento per la Fibrosi Cistica della Clinica Pediatrica-Istituto G. Gaslini di Genova sta lavorando al fine di far nascere, all’interno della rete ospedaliera della Regione, un Centro dedicato ai pazienti adulti affetti dalla malattia.
“La prognosi della  Fibrosi Cistica,- dice la professoressa Laura Minicucci, Responsabile del Centro FC- è notevolmente cambiata  rispetto al passato, grazie alle numerose cure a disposizione e alla possibilità di fare diagnosi precoce tramite lo screening neonatale. La  sopravvivenza dei pazienti, quindi, ha raggiunto largamente l’età adulta. Qui al Gaslini seguiamo attualmente circa 250 pazienti, metà dei quali  ha più di 18 anni, finora un’età, nel  20 per cento dei casi, superiore ai 40 anni. Crediamo necessario che questa popolazione di adulti possa fare riferimento ad una struttura ad hoc che sappia pienamente farsi carico delle loro necessità assistenziali”.

Nell’ambito del programma finalizzato ad una migliore gestione del paziente adulto, lo scorso 30 settembre si è svolto un incontro dedicato alla infezione broncopolmonare, che ha coinvolto medici e microbiologi esperti in campo Fibrosi Cistica  in ambito nazionale e il prof Claudio Viscoli, Direttore della Clinica Malattie Infettive dell’Ospedale San Martino di Genova. Questo incontro è il primo di una serie futura che affronterà le varie tematiche proprie della malattia.
“Questo passaggio di consegne non è cosa che possa essere fatta da un giorno all’altro – spiega la professoressa Minicucci – perché vanno trasferite delle competenze specifiche, accumulate al Gaslini nel campo della diagnosi e della cura della malattia da oltre 50 anni, da quando cioè il prof Cesare Romano ha dato inizio al primo Centro Fibrosi Cistica italiano

 

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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