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OssMalattieRare Clemente racconta la storia dei suoi due figli affetti da #MalattiaGranulomatosa cronica: dalle difficoltà diagnostiche al passaggio da un'assistenza incentrata sul bambino a una orientata sull'adulto. #Immunodeficienze bit.ly/2XtxNrk
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OssMalattieRare «Mi chiamo Nicola e la terapia la voglio fare a casa mia!» Nicola è affetto dalla #MalattiadiPompe , ogni settimana è costretto a recarsi in ospedale per la terapia. La battaglia della sua famiglia e di @aig_italia per la #TerapiaDomiciliare . bit.ly/2ICWyZy pic.twitter.com/O38SJ9EQLk
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OssMalattieRare #Immunodeficienze Secondo il prof. Claudio Pignata @UninaIT “Lo #screeningneonatale è il punto di partenza, ma non basta: occorre formare i medici e creare una rete regionale di centri esperti”. bit.ly/2IEVK6C pic.twitter.com/aM7TZKtpe7
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OssMalattieRare Sfidare a nuoto lo Stretto di Messina per ricordare i pericoli dell’ictus. L’impresa sportiva di Alberto Sassoli. bit.ly/2WUZgO4 pic.twitter.com/9P8tN6nTjB
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OssMalattieRare Nonostante l’ #emofilia e una protesi al ginocchio, Salvo Anzaldi ha completato i 42 km della maratona di New York. La sua storia bit.ly/2WXKshC
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Il Centro regionale di riferimento per la Fibrosi Cistica della Clinica Pediatrica-Istituto G. Gaslini di Genova sta lavorando al fine di far nascere, all’interno della rete ospedaliera della Regione, un Centro dedicato ai pazienti adulti affetti dalla malattia.
“La prognosi della  Fibrosi Cistica,- dice la professoressa Laura Minicucci, Responsabile del Centro FC- è notevolmente cambiata  rispetto al passato, grazie alle numerose cure a disposizione e alla possibilità di fare diagnosi precoce tramite lo screening neonatale. La  sopravvivenza dei pazienti, quindi, ha raggiunto largamente l’età adulta. Qui al Gaslini seguiamo attualmente circa 250 pazienti, metà dei quali  ha più di 18 anni, finora un’età, nel  20 per cento dei casi, superiore ai 40 anni. Crediamo necessario che questa popolazione di adulti possa fare riferimento ad una struttura ad hoc che sappia pienamente farsi carico delle loro necessità assistenziali”.

Nell’ambito del programma finalizzato ad una migliore gestione del paziente adulto, lo scorso 30 settembre si è svolto un incontro dedicato alla infezione broncopolmonare, che ha coinvolto medici e microbiologi esperti in campo Fibrosi Cistica  in ambito nazionale e il prof Claudio Viscoli, Direttore della Clinica Malattie Infettive dell’Ospedale San Martino di Genova. Questo incontro è il primo di una serie futura che affronterà le varie tematiche proprie della malattia.
“Questo passaggio di consegne non è cosa che possa essere fatta da un giorno all’altro – spiega la professoressa Minicucci – perché vanno trasferite delle competenze specifiche, accumulate al Gaslini nel campo della diagnosi e della cura della malattia da oltre 50 anni, da quando cioè il prof Cesare Romano ha dato inizio al primo Centro Fibrosi Cistica italiano

 

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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