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OssMalattieRare Post #ictus , incontri di supporto al paziente e ai familiari. Le persone colpite da ictus e i loro familiari non sempre ricevono un adeguato supporto informativo. L’iniziativa di #AliceItaliaOnlus bit.ly/35mlvl6
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OssMalattieRare Al via la 30° Edizione della maratona @Telethonitalia , la settimana no-stop di sensibilizzazione e raccolta fondi per la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. 45510 #Presente bit.ly/2Pij7pU pic.twitter.com/njNPykhgsk
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OssMalattieRare Tante novità per l' @AsMacrodattilia , a cominciare dal nome: “Associazione Italiana Macrodattilia e PROS Onlus” Federica Borgini: “Ci dedicheremo a tutto lo spettro di queste patologie, accomunate da mutazioni somatiche nello stesso gene”. bit.ly/2RKm6Jy
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OssMalattieRare Uno straordinario intervento, il primo di questo tipo in Europa. Un bronco 3D impiantato al @bambinogesu restituisce il respiro a un bimbo di 5 anni. #3DBioprinting bit.ly/2PbkNS1
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OssMalattieRare Sembrava una comune influenza, ma dopo qualche mese e ripetute visite mediche, si è rivelata essere la #malattiapolmonare da micobatteri non tubercolari #NTM La storia di Francesco bit.ly/2t2Z85S
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Il Centro regionale di riferimento per la Fibrosi Cistica della Clinica Pediatrica-Istituto G. Gaslini di Genova sta lavorando al fine di far nascere, all’interno della rete ospedaliera della Regione, un Centro dedicato ai pazienti adulti affetti dalla malattia.
“La prognosi della  Fibrosi Cistica,- dice la professoressa Laura Minicucci, Responsabile del Centro FC- è notevolmente cambiata  rispetto al passato, grazie alle numerose cure a disposizione e alla possibilità di fare diagnosi precoce tramite lo screening neonatale. La  sopravvivenza dei pazienti, quindi, ha raggiunto largamente l’età adulta. Qui al Gaslini seguiamo attualmente circa 250 pazienti, metà dei quali  ha più di 18 anni, finora un’età, nel  20 per cento dei casi, superiore ai 40 anni. Crediamo necessario che questa popolazione di adulti possa fare riferimento ad una struttura ad hoc che sappia pienamente farsi carico delle loro necessità assistenziali”.

Nell’ambito del programma finalizzato ad una migliore gestione del paziente adulto, lo scorso 30 settembre si è svolto un incontro dedicato alla infezione broncopolmonare, che ha coinvolto medici e microbiologi esperti in campo Fibrosi Cistica  in ambito nazionale e il prof Claudio Viscoli, Direttore della Clinica Malattie Infettive dell’Ospedale San Martino di Genova. Questo incontro è il primo di una serie futura che affronterà le varie tematiche proprie della malattia.
“Questo passaggio di consegne non è cosa che possa essere fatta da un giorno all’altro – spiega la professoressa Minicucci – perché vanno trasferite delle competenze specifiche, accumulate al Gaslini nel campo della diagnosi e della cura della malattia da oltre 50 anni, da quando cioè il prof Cesare Romano ha dato inizio al primo Centro Fibrosi Cistica italiano

 

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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