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OssMalattieRare Post #ictus , incontri di supporto al paziente e ai familiari. Le persone colpite da ictus e i loro familiari non sempre ricevono un adeguato supporto informativo. L’iniziativa di #AliceItaliaOnlus bit.ly/35mlvl6
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OssMalattieRare Al via la 30° Edizione della maratona @Telethonitalia , la settimana no-stop di sensibilizzazione e raccolta fondi per la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. 45510 #Presente bit.ly/2Pij7pU pic.twitter.com/njNPykhgsk
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OssMalattieRare Uno straordinario intervento, il primo di questo tipo in Europa. Un bronco 3D impiantato al @bambinogesu restituisce il respiro a un bimbo di 5 anni. #3DBioprinting bit.ly/2PbkNS1
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OssMalattieRare Sembrava una comune influenza, ma dopo qualche mese e ripetute visite mediche, si è rivelata essere la #malattiapolmonare da micobatteri non tubercolari #NTM La storia di Francesco bit.ly/2t2Z85S
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Il settimo Forum italiano sulla Fibrosi Cistica

Quest’anno, il principale appuntamento italiano con l’informazione sulla malattia avrà luogo a Montesilvano (PE) dal 22 al 24 novembre

Roma - La fibrosi cistica (FC), la malattia genetica grave più diffusa, è una patologia complessa con molteplici impatti sulla vita delle persone cui viene diagnosticata. In questi anni molti progressi sono stati possibili anche grazie ai nuovi farmaci che sono entrati in commercio ma la lunga strada della ricerca, per migliorare la qualità della vita e delle cure delle persone coinvolte, è sempre più un percorso che interessa tanti ‘protagonisti’, con competenze e finalità differenti.

Riunire quindi tutti gli attori, per condividere obiettivi e modelli operativi attraverso cui rappresentare la prospettiva della persona con fibrosi cistica, è la sfida che LIFC (Lega Italiana Fibrosi Cistica) lancia in occasione della settima edizione del Forum italiano sulla Fibrosi Cistica, il principale evento di informazione sulla malattia, quest’anno ospitato in provincia di Pescara dal 22 al 24 novembre.

“Se l’obiettivo della sanità è migliorare la vita dei pazienti, è fondamentale recepire nel modo più accurato possibile i loro bisogni - afferma Gianna Puppo Fornaro, Presidente LIFC - le persone con fibrosi cistica sono le prime esperte di cosa significhi vivere con questa malattia e dell’impatto che ha un trattamento sulla qualità della loro vita. Il punto di vista del paziente dovrebbe quindi diventare sempre più una risorsa e un parametro fondamentale per stabilire il valore di un nuovo farmaco”.

Al tavolo istituzionale parteciperà anche l’Agenzia Italiana del Farmaco, con il dottor Pierluigi Russo che, sulla sostenibilità dell’innovazione farmacologica, dichiara: “L’AIFA sta valutando con attenzione le innovazioni terapeutiche che riguardano l’area della fibrosi cistica, impiegando tutti gli strumenti più appropriati per avere un quadro completo sia in termini di efficacia clinica che di evidenza regolatoria. L’Agenzia sta lavorando a un percorso di progressiva cooperazione con i pazienti e le associazioni dei pazienti. Siamo convinti infatti che il loro coinvolgimento rappresenti un valore imprescindibile per il mondo regolatorio perché restituisce informazioni e dati utili per comprendere il valore di una terapia”.

LIFC interviene inoltre sulla necessità di un maggior coordinamento centro-territorio, al fine di ridurre le disuguaglianze nell’accesso alle cure sul territorio nazionale, esortando le Regioni, nell’ambito dei rispettivi piani sanitari, ad assumersi l’impegno di applicare quanto stabilito dalla Legge n.548 del 1993 recante ‘Disposizioni per la prevenzione e la cura della fibrosi cistica’.

Ritengo che si debbano correggere innanzitutto, con disposizioni più vincolanti, la regolarità e i criteri di ripartizione delle risorse statali, così come le modalità difformi delle Regioni nell’impiego di risorse specificamente destinate dal Fondo sanitario per la fibrosi cistica”, dichiara Nicoletta Verì, Assessore alla Salute della Regione Abruzzo, rappresentante della Conferenza delle Regioni e delle Province Autonome che ha patrocinato l’evento. “Devono essere recepite, in sede di conferenza unificata, raccomandazioni e direttive sugli standard assistenziali, quantitativi e qualitativi per il personale multiprofessionale dedicato all’assistenza, sia per l’età pediatrica che per gli adulti, visto che diverse Regioni, soprattutto quelle in Piano di Rientro, soffrono gravi carenze logistiche e di personale. Colpire la malattia alla radice sarà sempre più possibile con il progresso scientifico - conclude l’Assessore - ma lo sarà ancora di più con una forte e leale collaborazione tra Stato e Regioni”.

Il Forum si articolerà anche attraverso momenti dedicati alla formazione e al confronto con gli esperti nel corso dei 4 workshop nati dall’ascolto delle proposte degli stessi pazienti e caregiver. Uno di questi è rivolto all’accesso e al reinserimento lavorativo del caregiver, grazie alla rinnovata partnership con l’Agenzia per il Lavoro Randstad, che da 2 anni collabora con LIFC per agevolare l’inserimento lavorativo dei giovani con fibrosi cistica attraverso il portale Trovoilmiolavoro.it: un progetto ideato dall'Associazione per favorire l'orientamento e l'incontro tra domanda e offerta lavorativa, perché i pazienti vogliono vedere riconosciuti i loro diritti anche nel mondo del lavoro.

Concludono i lavori gli approfondimenti sulle tecniche di fisioterapia respiratoria, sul ruolo dell’infermiere nell’assistenza al paziente con fibrosi cistica e la consegna della Borsa di Studio intitolata alla memoria del Prof. Luigi Maiuri a 3 giovani ragazzi con fibrosi cistica che, grazie a questo contributo, potranno specializzarsi nei loro studi.

Clicca qui per scaricare il programma completo dell’evento.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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