Iscriviti alla Newsletter

Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare Alcune storie, spesso non vengono raccontate, tra queste quelle dei #RareSibling , fratelli e sorelle di persone con #MalattieRare . Domani vi presenteremo un libro che parla di loro. Vi aspettiamo! Auditorium Ministero della Salute, Lungotevere Ripa, Roma pic.twitter.com/y5abDYpOJH
About 19 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare #IPF : lo studio IRENE, Italian Real-world Esbriet National Experience, conferma i risultati degli studi sperimentali sulla sicurezza della terapia per la #FibrosiPolmonareIdiopatica e sulla capacità di rallentare il decorso della patologia. bit.ly/37mRsLt
About 21 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare B-Pioneers, il primo hackathon promosso da @biogen e @wireditalia che ha l’obiettivo di migliorare la vita delle persone con SMA. bit.ly/2KC19fh
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare #Amiloidosi hATTR: l’efficacia della terapia con oligonucleotidi antisenso. Guarda l'intervista al dr. Marco Luigetti, neurologo Fondazione Policlinico Gemelli di Roma. #hATTR #Amyloidosis youtu.be/N4aLTqvSq7g
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Per evitare che alcune forme di #lipodistrofia siano confuse con l’obesità, è importante che i medici sappiano riconoscere questa malattia. Guarda l'intervista al prof. Luca Busetto, del Dipartimento di Medicina dell’ @UniPadova youtu.be/zpq0vcYDutA
1 day ago.

Notorious Pictures lancia il nuovo trailer e poster di “A un metro da te”, un nuovo film che ha come protagonisti Cole Sprouse e Haley Lu Richardson, nei panni di Will e Stella, due malati di fibrosi cistica che si innamorano a prima vista, ma a causa della loro malattia, dovranno mantenersi ad una distanza minima di un metro.

Il film è diretto da Justin Baldoni e arriva al cinema oggi, 21 marzo, distribuito da Notorious Pictures. Il lungometraggio parla di un amore romantico e drammatico, ostacolato da una malattia che tiene i due protagonisti lontani, privati di qualsiasi contatto fisico che possa minacciare la cura sperimentale che stanno seguendo. Attraverso gli sguardi, i sorrisi e un amore profondo e totale come solo quello di due adolescenti può essere, i due riusciranno a farsi forza e ad avvicinarsi emotivamente l’uno all’altro infondendosi coraggio a vicenda in questo lungo percorso e trovando finalmente qualcosa che gli dia la spinta giusta per voler guarire e tornare a vivere. I due giovani impareranno presto che ci sono infinite possibilità di stare insieme e scopriranno di avere una forza dentro capace di travalicare la distanza.

“A un metro da te” è anche il titolo del romanzo scritto da Rachael Lippincott insieme ai due sceneggiatori, Mikki Daughtry e Tobias Iaconis, e pubblicato da Mondadori.

La storia di Will e Stella contribuirà a sensibilizzare l’opinione pubblica sulla fibrosi cistica, la malattia genetica grave per la quale non esiste ancora una cura risolutiva. Per questo motivo, sia il film che il romanzo “A un metro da te” hanno ricevuto il patrocinio della Lega Italiana Fibrosi Cistica (LIFC Onlus), l’associazione di pazienti che lavora per migliorare la qualità della vita e delle cure per le persone con fibrosi cistica.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

Multichannel Project Partner

logo fablab

La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni