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OssMalattieRare Alcune storie, spesso non vengono raccontate, tra queste quelle dei #RareSibling , fratelli e sorelle di persone con #MalattieRare . Domani vi presenteremo un libro che parla di loro. Vi aspettiamo! Auditorium Ministero della Salute, Lungotevere Ripa, Roma pic.twitter.com/y5abDYpOJH
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OssMalattieRare #IPF : lo studio IRENE, Italian Real-world Esbriet National Experience, conferma i risultati degli studi sperimentali sulla sicurezza della terapia per la #FibrosiPolmonareIdiopatica e sulla capacità di rallentare il decorso della patologia. bit.ly/37mRsLt
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OssMalattieRare B-Pioneers, il primo hackathon promosso da @biogen e @wireditalia che ha l’obiettivo di migliorare la vita delle persone con SMA. bit.ly/2KC19fh
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OssMalattieRare #Amiloidosi hATTR: l’efficacia della terapia con oligonucleotidi antisenso. Guarda l'intervista al dr. Marco Luigetti, neurologo Fondazione Policlinico Gemelli di Roma. #hATTR #Amyloidosis youtu.be/N4aLTqvSq7g
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OssMalattieRare Per evitare che alcune forme di #lipodistrofia siano confuse con l’obesità, è importante che i medici sappiano riconoscere questa malattia. Guarda l'intervista al prof. Luca Busetto, del Dipartimento di Medicina dell’ @UniPadova youtu.be/zpq0vcYDutA
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Un’interrogazione parlamentare chiede al governo di far luce sulla condizione in cui versa il Centro fibrosi cistica del Policlinico Umberto I di Roma, progetto sostenuto (anche economicamente) dalla Lega italiana Fibrosi Cistica LIFC di cui si attende la realizzazione dal 2016. L’atto di sindacato ispettivo è stato depositato da Matteo Dell’Osso, deputato di Forza Italia eletto nelle liste del Movimento 5 stelle.

Il parlamentare azzurro rimarca la gravità della situazione dei soggetti affetti da fibrosi cistica seguiti presso il centro regionale fibrosi cistica del Lazio. Sono più di 500 i pazienti adulti che afferiscono al centro e che di fatto non dispongono di una struttura ad essi dedicata, ma sono ospitati nella struttura pediatrica e nella sede del Centro Trapianti di polmone e fegato, nonostante nel 2016 sia stata annunciata la realizzazione della struttura ad hoc.

Dall’Osso ha spiegato che sussiste la necessità di dare seguito, in tempi relativamente brevi, al potenziamento del reparto dedicato a un'utenza adulti e di procedere all'affidamento e alla ristrutturazione dello stesso: “Vi è la necessità di predisporre un nuovo reparto dedicato a "transitional care" per i pazienti adulti affetti da fibrosi cistica, nella fase pre e post trapianto. Sono inoltre note le difficoltà e le criticità che da tempo investono il programma trapianti di polmone presso il policlinico Umberto I di Roma”. Qui è possibile analizzare quali erano i punti cardine del progetto originario: una tabella di marcia che prevedeva la piena collaborazione tra Regione, associazione dei pazienti e specialisti in servizio presso il Policlinico.

Giulia Grillo, ministro della Salute, dovrà spiegare quali saranno le mosse dell’esecutivo in relazione alla condizione dei malati di fibrosi cistica residenti nel Lazio; una delle regioni italiane dove l’incidenza della patologia è più alta. Dall’Osso ha suggerito al ministro e al governo di mettersi in contatto con l’Umberto I per favorire la piena riuscita del progetto nel più breve tempo possibile. Un’interlocuzione che verrebbe incontro alle necessità dei pazienti e delle loro famiglie.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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