Ipofosfatemia

Iscriviti alla Newsletter

Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare Alcune malattie trovano poco spazio anche sui libri di genetica. Per questo motivo la ricerca condotta dalla prof.ssa Sabrina Giglio dell’Ospedale Pediatrico Meyer ha un valore unico. L'indagine sull' #acidosi tubulare renale distale. bit.ly/2GppBys
About 17 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Sono molto promettenti i primi risultati con la #terapiagenica SB-525 per i pazienti con #emofilia A. bit.ly/2Ya9dYD
About 19 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Le #malattierare non vanno in vacanza. Dall’on @RobBagnasco la richiesta indirizzata al @MinisteroSalute : approvare quanto prima il Piano Nazionale Malattie Rare e porre rimedio alle tante patologie non ancora riconosciute. bit.ly/30LkPmH
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare #ScreeningNeonatale per la #SMA «Questo progetto può essere una grande spinta per l’estensione dello screening a livello nazionale. Un’iniziativa pregevole, grazie alla sinergia creatasi attorno a @famigliesma .» L’intervista a @tepetrangolini youtu.be/7PAl0oYIyXU pic.twitter.com/Rl0MIXTstH
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare XLH: Raccontaci la tua storia! Da oggi i pazienti con #XLH o i loro familiari potranno contattare la nostra redazione per raccontare la propria esperienza quotidiana con la malattia xlh@osservatoriomalattierare.it #XLHStories #Ipofosfatemia bit.ly/2OkdqsW pic.twitter.com/RLs6e1VXYu
1 day ago.

La fibrosi cistica è una malattia in continua evoluzione che, anche grazie a terapie sempre più mirate, sta cambiando volto. La maggior parte dei pazienti oggi raggiunge l’età adulta, in condizioni di salute migliori rispetto al passato e con la giustificata ambizione di una vita da vivere a pieno. Di fronte a queste conquiste, quali prospettive di vita e di cura si aprono per chi nasce e cresce con questa patologia? Le risposte al Forum italiano sulla fibrosi cistica, il principale appuntamento con l’informazione e l’aggiornamento sulla malattia, che si è svolto a Rimini dal 23 al 25 novembre 2018.

Tre giorni di confronto e dibattito con i clinici, i ricercatori e il mondo delle istituzioni, con l'obiettivo di migliorare il futuro delle persone con fibrosi cistica. “Sono loro i protagonisti della nostra azione - afferma Gianna Puppo Fornaro, Presidente LIFC (Lega Italiana Fibrosi Cistica) – e avere delle risposte sulla sostenibilità dell’assistenza e delle cure è un loro diritto. Le ‘prospettive’ a cui è dedicata la sesta edizione del Forum non sono quindi obiettivi auspicabili ma azioni concrete e tangibili come lavoro, famiglia e cure, disponibili in tempi brevi e accessibili a tutti”.

Il tema del collocamento mirato è stato affrontato insieme all’agenzia per il lavoro Randstad, partner di "Trovo il mio lavoro", il portale progettato dalla LIFC per favorire l'orientamento e l'incontro tra domanda e offerta lavorativa. Nato come progetto pilota per rendere più semplice l’inserimento lavorativo dei giovani con fibrosi cistica, è stato esteso anche alle malattie rare per garantire ai pazienti pari opportunità sociali e il diritto a una vita autonoma e soddisfacente.

Il desiderio legittimo di costruire una famiglia nonostante la malattia, progetto da affrontare con consapevolezza e preparazione, è stato discusso nella sessione dedicata alla sessualità e genitorialità in fibrosi cistica. Legato al tema famiglia, il focus sul caregiver, figura che in Italia viene riconosciuta con la Legge di Bilancio 2018 ma che ancora, a differenza di altri ordinamenti, non è economicamente sostenuta.

Il Forum si è articolato anche attraverso momenti dedicati alla formazione e al confronto con gli esperti nel corso di 3 workshop su empowerment del paziente, assistenza domiciliare e telemedicina, genitorialità.

Immancabile, l’appuntamento con le novità nel campo della ricerca per comprendere quali sono nel lungo termine gli effetti dei nuovi trattamenti sui pazienti e la comorbilità, per sondare inoltre come si sviluppa, step-by-step, la ricerca clinica e farmacologica in un contesto complesso come quello della fibrosi cistica, gli aspetti regolamentativi e le politiche di accesso ai nuovi farmaci.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni