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OssMalattieRare Grazie ad un lavoro di squadra tra specialisti del @bambinogesu e dell’Ospedale di Circolo di Varese, sono state scoperte due rarissime malattie genetiche in tre bambini italiani. bit.ly/2uUhTJG
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OssMalattieRare Arriva l’autorizzazione al commercio per il farmaco destinato al trattamento dell’ #osteoporosi . La terapia è in grado sia di aumentare la formazione ossea che di ridurre la perdita di massa ossea. bit.ly/35UW7m0
2 days ago.
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OssMalattieRare La diagnosi di #SMA è un momento delicato. Simona Spinoglio, coordinatrice del numero verde di @FamiglieSMA , racconta l’importanza di una presa in carico globale. Guarda l’intervista! bit.ly/2TDZ7kn #GiochiamodiAnticipo #ScreeningNeonatale pic.twitter.com/UgarBVewWJ
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OssMalattieRare Dalla UE arriva il via libera al farmaco per l’ #artritereumatoide . bit.ly/37Vb20G
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OssMalattieRare Da @Telethonitalia 45 milioni per la ricerca. Un numeratore che sottolinea la grande partecipazione, generosità e fiducia degli italiani nei confronti della Fondazione che da 30 anni finanzia la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. bit.ly/2QxXrGZ
12 days ago.

La LIFC lancia la campagna ‘Respiro sommerso’ in accordo con Fipsas

Quella corrente è una settimana speciale, anzi, ‘rara’. Dal 21 al 27 novembre si celebra infatti la Settimana Europea della Fibrosi Cistica una malattia rara di origine genetica che colpisce le vie respiratorie costringendo i pazienti ad una vita fatta di ricorrenti infezioni, riduzione della capacità polmonare e, dove è possibile, il trapianto. Nel nostro paese ad occuparsi di questa malattia è la Lega Italiana della Fibrosi Cistica (LIFC) che proprio in occasione della settimana europea ha lanciato una campagna che la vede alleata del mondo dello sport. Attraverso un cortometraggio che si chiama ‘Respiro Sommerso’ e frutto della collaborazione con la Federazione Italiana Pesca Sportiva e Attività Subacquee (Fipsas), la LIFC ha lanciato una campagna di informazione e sensibilizzazione di cui protagonista è il primatista mondiale di apnea Gianluca Genoni.
Nel documentario si può seguire l’atleta che fa da “maestro di respiro" a tre giovani affetti da Fibrosi Cistica, Tiziana, Alessandro e Giulia, che durante le riprese si sono sottoposti ad una sorta di sfida-gioco: riuscire a stare in apnea sott’acqua.    
Il documentario si basa sul respiro, una funzione vitale simile per tutti, ma speciale per i malati di fibrosi cistica, e per chi pratica tecniche di respirazione per sport o per benessere psico-fisico.
“Ci auguriamo che questa partnership – ha spiegato il presidente di Lifc Franco Berti durante la conferenza di presentazione a Roma, nella sede del CONI - possa consolidarsi nel prossimo futuro. La Fipsas rappresenta un’attività sportiva che si pratica all’aria aperta, un contesto salutare per chi deve convivere con questa malattia".    
“Una bellissima esperienza – ha detto Gianluca Genoni - che mi ha coinvolto molto perché le tecniche che io uso per migliorami nel mio sport sono le stesse tecniche di fisioterapia respiratoria praticate dai pazienti. Sono ancor più soddisfatto per l’entusiasmo e la forza d’animo che questi ragazzi hanno dimostrato di avere sia nella fase di preparazione all’immersione, ma soprattutto durante l’immersione, non è facile ma ce l’hanno fatta”.    

Alla conferenza di presentazione del progetto è intervenuta anche la professoressa Valeria Raia del Centro Fibrosi Cistica di Napoli, che ha ricordato l’importanza della fisioterapia respiratoria per questi pazienti e dunque l’importanza di una attività fisica eseguita in maniera corretta, dimostrata anche da alcuni studi scientifici internazionali. 
“La Fibrosi Cistica - ha detto la dottoressa Raia - è una grave malattia che ha una progressione soprattutto a livello polmonare. Promuovere un’educazione precoce all'attività fisica fin da bambini, abbinata alla fisioterapia respiratoria, è  una sfida per questi malati, spesso condizionati dalle abitudini sedentarie, non sufficientemente stimolati e precocemente educati all'attività fisica dall'ambiente familiare e sociale”.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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