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OssMalattieRare “Il mio viaggio nella #SLA ”, storie di pazienti in un percorso condiviso con esperti e familiari. Per l'autore Antonio Pinna «le battaglie più importanti riguardano l'assistenza, i fondi sono scarsi rispetto ai bisogni reali». bit.ly/2PQi7r5 pic.twitter.com/KHFOqktlmK
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OssMalattieRare SAVE THE DATE Il 29 Ottobre si terrà il 3° #OrphanDrugDay " #FarmaciOrfani e SSN, storia di un circolo virtuoso" @MinisteroSalute , Roma Per maggiori info bit.ly/2S9tUSV pic.twitter.com/yomrOQH173
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OssMalattieRare Paula Morandi è affetta da #LHON , una #malattiarara che comporta gravi problemi alla vista. Recentemente è stata condannata per truffa ai danni perché considerata una 'falsa cieca'. Le dichiarazioni di Assia Andrao @retina_italia bit.ly/2PcWrbz pic.twitter.com/C6B0YJCAJw
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OssMalattieRare Conseguenze sulla sfera emotiva, fisica, e lavorativa. È quanto emerge dall’indagine mondiale che ha avuto come obiettivo quello di esaminare le esperienze di 1.050 #caregiver di persone con #sclerosimultipla . #MultipleSclerosis bit.ly/2yyfeV3 pic.twitter.com/MlSexmScEI
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OssMalattieRare Corso di Formazione Teorico Pratico Tubercolosi e Micobatteriosi, organizzato da AIPO - Associazione Italiana Pneumologi Ospedalieri. 25 e il 26 ottobre 2018, presso l’Azienda Ospedaliero Universitaria di Parma. bit.ly/2R6dnxz
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Sentirne parlare è un conto, imparare a conoscerla tutt’altro. E le occasioni non sono poche, dal momento che, solo in Italia, sono 2 milioni e mezzo i portatori sani di fibrosi cistica (1 persona su 25), in larga parte inconsapevoli, in grado di trasmettere la malattia ai propri figli. Più difficile è comprendere la gravità di una malattia spesso invisibile all’esterno ma che consuma molti organi, tra cui polmoni e pancreas, e porta alla fine all’impossibilità di respirare.

La malattia invisibile che, nei dettagli della quotidianità, si manifesta a scuola, nei posti di lavoro, tra conoscenti, è il tema della nuova campagna social in uscita questa settimana. Ne parlano le persone sane, quelle che sono entrate in contatto con i malati e si sono ritrovate a riflettere sulla crudeltà della fibrosi cistica. Fino ad odiarla.
Piera, mamma di tre figli, odia la fibrosi cistica “perché la compagna di scuola di mia figlia non è arrivata alla maturità”, racconta. E Sebastiano, medico, sapeva che quella ragazza di 15 anni era malata ma ha capito quanto la sua situazione fosse grave solo quanto – dice - “ho visto Luisa arrivare a pranzo con l’ossigeno e l’ago cannula”. E poi c’è Mirko, impiegato, che ha cercato di andare in montagna con Flavia ma la loro passeggiata non è durata più di 300 metri: “aveva l’ossigeno sulle spalle e la malattia la stava consumando dall’interno”.
Queste e tante altre esperienze sul sito FFC per raccontare questa malattia e quanto supporto serva alla ricerca per trovare una cura.

In questi mesi, in occasione della dichiarazione dei redditi, è possibile contribuire anche firmando l’assegnazione del 5x1000 a FFC.
Per fare un dono di valore a costo zero, basta inserire la propria firma e il codice fiscale della Onlus nella categoria “Finanziamento della ricerca scientifica e della Università”.
Riconosciuta dal MIUR come Ente promotore dell’attività di ricerca scientifica, Fondazione FC è l’Agenzia italiana per lo studio della malattia genetica grave più diffusa che da oltre 20 anni finanzia avanzati progetti di ricerca con promettenti risultati nel miglioramento della qualità e durata di vita dei malati.
Parte del raccolto del 5x1000 del 2018 andrà al progetto Task Force For Cystic Fibrosis che mira a trovare il farmaco per la cura della mutazione più diffusa in FC. È ora in avvio la fase preclinica con l’obiettivo finale di giungere nel 2019 a uno studio clinico in malati FC, impiegando la combinazione di farmaci risultata più efficace e più sicura.

Nel frattempo, fino al 4 maggio, sui social di Fondazione e Federazione Ginnastica Italiana, su Sky Sport e Radio Monte Carlo Sport verranno trasmessi i video promozionali e di sensibilizzazione collegati ai Campionati Nazionali di Ginnastica Artistica serie A-B di cui Fondazione è charity partner. Filo conduttore delle numerose iniziative benefiche on e offline abbinate all’evento sportivo in programma il 4 e 5 maggio al Mediolanum Forum di Assago, è il respiro che ai ginnasti serve per gareggiare e che ai malati di fibrosi cistica spesso manca.
L'intero ricavato dei biglietti, grazie as ASD Ginnastica Meda, sosterrà l'attività di ricerca promossa da FFC.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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