Iscriviti alla Newsletter

Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare Clemente racconta la storia dei suoi due figli affetti da #MalattiaGranulomatosa cronica: dalle difficoltà diagnostiche al passaggio da un'assistenza incentrata sul bambino a una orientata sull'adulto. #Immunodeficienze bit.ly/2XtxNrk
About 18 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare «Mi chiamo Nicola e la terapia la voglio fare a casa mia!» Nicola è affetto dalla #MalattiadiPompe , ogni settimana è costretto a recarsi in ospedale per la terapia. La battaglia della sua famiglia e di @aig_italia per la #TerapiaDomiciliare . bit.ly/2ICWyZy pic.twitter.com/O38SJ9EQLk
About 20 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare #Immunodeficienze Secondo il prof. Claudio Pignata @UninaIT “Lo #screeningneonatale è il punto di partenza, ma non basta: occorre formare i medici e creare una rete regionale di centri esperti”. bit.ly/2IEVK6C pic.twitter.com/aM7TZKtpe7
About 21 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Sfidare a nuoto lo Stretto di Messina per ricordare i pericoli dell’ictus. L’impresa sportiva di Alberto Sassoli. bit.ly/2WUZgO4 pic.twitter.com/9P8tN6nTjB
2 days ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Nonostante l’ #emofilia e una protesi al ginocchio, Salvo Anzaldi ha completato i 42 km della maratona di New York. La sua storia bit.ly/2WXKshC
3 days ago.

Trattenere il fiato e conquistare sempre nuovi risultati, questo fa un ‘apneista’, cioè colui che per sport scende in profondità senza ausili per la respirazione. Cercare fiato per affrontare la vita di tutti i giorni lottando contro le limitazioni della malattia: questo è quello che fa una persone affetta da Fibrosi Cistica. Entrambi ogni giorno si trovano davanti ad una sfida. E’ per questo che Gianluca Genoni, famoso apneista italiano che ha recentemente stabilito l'incredibile record di apnea statica e la Lega Italiana Fibrosi Cistica Onlus (LIFC) si sono incontrati e hanno deciso di avviare un percorso comune. Cercheranno insieme di  realizzazione la mission della LIFC, attraverso campagne di informazione e di raccolta fondi.

Gianluca Genoni è un apneista italiano che ha stabilito diversi primati mondiali nelle varie specialità apnea: assetto variabile, assetto variabile assoluto e apnea statica con ventilazione ad ossigeno oltre ad aver collaborato con diversi gruppi di ricerca per la sicurezza e lo sviluppo dell'attività subacquea.    
Primatista mondiale di immersione in apnea, nella sua lunghissima attività ha stabilito 17 record nelle varie specialità dell'apnea, dal suo primo record di -106 a Siracusa il 17 agosto del 1996, fino ai -152m stabiliti lo scorso 2 ottobre a Zoagli dove è stato aiutato sia per la discesa che nella risalita da uno speciale propulsore elettrico. Inoltre, nel corso di una serie di esperimenti scientifici, ha stabilito l'incredibile record di apnea statica con 18'3"69 e primo uomo al mondo ha compiuto test in apnea a oltre 5200 m di altitudine ai piedi dell'Everest.

La LIFC persegue finalità di solidarietà sociale, civile e culturale nel campo dell'assistenza sociosanitaria, sociale e della ricerca scientifica a favore dei soggetti affetti da Fibrosi Cistica e delle loro famiglie. La LIFC rappresenta 15.000 persone toccate da vicino dalla fibrosi cistica, circa 4.500 pazienti e loro familiari, investendo le proprie capacità, il proprio tempo e le proprie risorse a favore dell’assistenza di tutti i malati FC e delle necessità delle Associazioni Regionali.
“Ho accolto subito con piacere la proposta della Lega Italiana Fibrosi Cistica Onlus di diventare testimonial – ha detto Gianluca Genoni - perchè ne condivido la visione. Mi piace l’idea di collaborare con una federazione che rappresenta tutti i malati di fibrosi cistica, e i loro problemi legati all’apparato respiratorio fanno riflettere anche chi come me, ha fatto del respiro uno stile di vita. La malattia è un fenomeno sociale che coinvolge tutti gli aspetti della persona, per questo tale iniziativa diventa un fattore di civiltà. Grazie al costante lavoro di assistenza, informazione e sensibilizzazione, la LIFC ha raggiunto importanti traguardi, ma la strada per la vittoria è ancora lunga, ed io sono contento di poter dare il mio contributo”.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni