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OssMalattieRare L' #osteoporosi è una complicanza comune della #colangite biliare primitiva, ma secondo uno studio, i medicinali finora utilizzati non hanno determinato benefici significativi. bit.ly/33Yvj3q pic.twitter.com/sxzSav1k3A
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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale : dai progetti pilota all’adeguamento del panel 10 Dicembre 2019 Ore 14:00 accrediti@rarelab.eu Il programma bit.ly/33rFeya pic.twitter.com/Q4MBKCAF6I
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OssMalattieRare Per le sindromi da iperaccrescimento e per la rarissima sindrome di #Proteus , è in corso una sperimentazione che coinvolge circa 20 Centri nel mondo, fra i quali due in Italia, il @bambinogesu e il Policlinico Gemelli di Roma. #PROS bit.ly/38aAznx pic.twitter.com/D1IcfMiMfl
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OssMalattieRare Il #Colangiocarcinoma è un tumore del fegato raro in rapida espansione. Oggi è possibile trattarlo grazie a farmaci a bersaglio. bit.ly/2DfSCdN pic.twitter.com/4MAYXGm127
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OssMalattieRare Nel #linfoma cutaneo a cellule T è di fondamentale importanza una diagnosi dermatologica precoce per avviare presto il paziente sulla strada della terapia. bit.ly/2LB4dZR
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“Il mondo di Martino”, realizzato con il supporto di Mylan in partnership con LIFC (Lega Italiana Fibrosi Cistica) e patrocinato da SIFC (Società Italiana per lo studio della fibrosi cistica), è un progetto multidisciplinare nato con lo scopo di incrementare la conoscenza dei comportamenti da adottare nella gestione della Fibrosi Cistica e di ottimizzare le modalità con cui pazienti e familiari la affrontano, in modo da ottenere un impatto migliorativo sulla qualità di vita.

Ritenuto innovativo e necessario dalla giuria internazionale dell’evento, si è aggiudicato il primo premio nella categoria Fundraising/Corporate Social Responsibility alla XXIII Edizione di GrandPrix Relational Strategies, palcoscenico dell’eccellenza italiana nel campo della comunicazione, della cultura e delle istituzioni, organizzato da TVN Media Group in collaborazione con Assocom/PR Hub. Il Progetto Educazionale “Il Mondo di Martino” è stato sviluppato con il supporto dell’agenzia di comunicazione Lato C, specializzata nei progetti di comunicazione nell’area salute.

Questa vittoria conferma ancora una volta il costante impegno di Mylan nella ricerca, lo sviluppo e l’introduzione di prodotti e tecnologie innovative per una migliore qualità di vita dei pazienti con Fibrosi Cistica.

La Fibrosi Cistica è in Italia la più diffusa tra le malattie genetiche rare e ad oggi non esiste una cura risolutiva, ma solamente terapie volte a contrastarne l’evoluzione. Con un’aspettativa di vita media di circa 40 anni, l’importanza di mantenere abitudini corrette che riguardano nutrizione, attività fisica e aderenza alla terapia risulta cruciale per una buona qualità della vita dei pazienti, a maggior ragione quando si tratta di bambini. Anche la corretta gestione di complicanze relazionali dovute all’ansia nelle famiglie con bambini affetti da questa patologia - dalla difficoltà nell’affrontare la malattia nel quotidiano, al confronto con gli altri bambini - giocano un ruolo chiave per un buon stile di vita.

Il cuore del progetto vive su www.ilmondodimartino.it, dove il protagonista è un bambino di nome Alessandro (Ale), affetto da Fibrosi Cistica, che insieme al suo amico Martino - il martin pescatore mascotte della LIFC - scopre che, nonostante le difficoltà della malattia, tutto è possibile.
Attraverso i materiali realizzati ad hoc per i bambini e i loro genitori, Martino aiuta a veicolare i messaggi del progetto educazionale. Dalle simpatiche e-favole tutte da personalizzare ai disegni da stampare e colorare, fino al cartoon, l’obiettivo è quello di parlare con il linguaggio dei bambini, fatto di personaggi fantastici, storie divertenti e con un tono di voce positivo.

Coinvolgendolo in tante avventure, Martino suggerisce infatti ad Ale quali sono i comportamenti da adottare per poter contrastare la malattia: avere una corretta alimentazione assumendo gli enzimi pancreatici prima di ogni pasto, aderire alla terapia assumendo i farmaci necessari, fare sport per migliorare la respirazione attraverso specifici esercizi.

Sul portale ilmondodimartino.it è possibile personalizzare le favole e dare ad Ale le sembianze di ogni piccolo paziente, così che ciascuno dei ragazzi affetti da Fibrosi Cistica possa riconoscersi nel giovane protagonista.

Ma il progetto coinvolge in prima persona anche i genitori, protagonisti di un’attività di Teatroterapia partita lo scorso aprile grazie ad Apit - l'Associazione Professionale Italiana Teatroterapia - che sostiene bambini e famiglie in un nuovo modello di coinvolgimento educazionale su diverse tematiche ed esperienze terapeutiche.

L’applicazione della Teatroterapia nelle sue diverse declinazioni, da un lato, ha aiutato il medico nel suo approccio di comunicazione verso i genitori e i bambini, dall’altro è diventato un efficace strumento di formazione e supporto psicologico ed emotivo per genitori e bambini.
Si tratta di un unico percorso di crescita personale in cui, dall'esperienza fisica e dall'ascolto di sé, l'attore può mettere in scena di fronte agli altri i propri vissuti: per acquisire maggiore consapevolezza, sdrammatizzarli, liberare la mente e provare a superare ansie e preoccupazioni. Un grosso aiuto alla gestione dell’ansia e delle paure che può rendere il genitore e, di conseguenza, il bambino più sereno e propenso a seguire le indicazioni terapeutiche.

Per scoprire nel dettaglio il progetto e tutte le iniziative: www.ilmondodimartino.it



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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