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OssMalattieRare CONVEGNO Una rete di alleanze per essere meno rari - Dalla famiglia al cinema, dall’informazione alle Istituzioni: tanti i nodi che formano una rete. Martedì 4 febbraio 2020 9:30-13:00 Sala Zuccari, Palazzo Giustiniani - Roma bit.ly/2NQUqzC pic.twitter.com/ztYahHHccY
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OssMalattieRare “A scuola di inclusione: giocando si impara” L’iniziativa di @UILDMnazionale per sensibilizzare sul tema della disabilità 17 amministrazioni comunali e altrettanti istituti scolastici, per oltre 1200 studenti. bit.ly/2RlrceH
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OssMalattieRare Due Terzi delle #malattierare colpiscono i bambini; L’85-90% di queste patologie ha un’origine genetica; Circa il 30% dei malati rari non ha una diagnosi. L’importante collaborazione tra i genetisti di Varese e quelli del @bambinogesu bit.ly/2tAEsDb
About 13 hours ago.
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OssMalattieRare Oggi pubblichiamo la denuncia dell’Associazione @aiponlus Al #PoliclinicoUmbertoI , 200 bambini affetti da #immunodeficienzeprimitive , provenienti dalla @RegioneLazio e da diverse regioni del centro-sud, sono privi di assistenza specialistica. bit.ly/2RCtKnz
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OssMalattieRare L’ #emofilia viene spesso chiamata "malattia dei re" perché a cavallo tra il XIX e il XX secolo colpì le famiglie reali europee. Da allora tante cose sono cambiate. #EmoFacts “Il valore della cura e dell’assistenza nell’emofilia” 9 Marzo 2020, Roma bit.ly/2sJNZHo pic.twitter.com/rxb8MbiGsh
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ROVERETO – La rete dei centri della Fibrosi Cistica del nostro paese ha una nuova eccellenza, è quella del Centro di supporto provinciale per la cura della fibrosi cistica di Rovereto. Il centro – che ha sede nell’Unità operativa di pediatria dell’ospedale Santa Maria del Carmine di Rovereto - è nato nel 2007 e da allora è punto di riferimento per tutti i pazienti trentini: ora però la sua qualità è stata messa nero su bianco. A settembre sono state infatti effettuate le visite della commissione di audit che ha valutato il Centro secondo le linee guida previste dalla Società Italiana Fibrosi Cistica (SIFC) e dalla Lega Italiana Fibrosi Cistica (LIFC), e il risultato è stato ottimo.

“È con grande soddisfazione che, congiuntamente alla Lega Italiana Fibrosi Cistica – Trentino, presentiamo l’importante riconoscimento conseguito dal Centro di Rovereto – ha fatto sapere il dottor Ermanno Baldo, direttore dell’Unità operativa di pediatria -  I valutatori che ci hanno visitato hanno assegnato al nostro Centro la classe 3, il massimo punteggio per questo tipo di accreditamento. Un risultato raggiunto anche grazie all’innovativo sistema di collaborazione fra gli specialisti, metodologia di lavoro che è stata segnalata dalla commissione di valutatori. Il lavoro con gli specialisti dell’ospedale, coinvolti nel corso degli anni nella cura della fibrosi cistica, nel formare équipe definite sui bisogni del singolo paziente come l’attività del Picc-team in collaborazione con l’Unità operativa di medicina generale per il posizionamento ai pazienti di un catetere venoso centrale a inserzione periferica, costituiscono ambiziose progettualità nelle quali abbiamo creduto e che si sono consolidate nel tempo. Con la certificazione di accreditamento queste procedure sono diventate anche modelli operativi possibili per altre strutture e sono testimonianza dell’impegno e della professionalità che abbiamo il piacere di condividere con tutti gli altri professionisti dell’Ospedale di Rovereto e dell’Apss. Importante, nel raggiungimento di questo risultato, è stata la partecipazione attiva della Lega Italiana Fibrosi Cistica - Trentino la cui collaborazione ha portato alla costruzione di questo percorso e al suo esito positivo”.

Alla presentazione oltre ai professionisti del Centro provinciale per la cura della fibrosi cistica, erano presenti Angela Trenti e Luca Tomasi rispettivamente presidente e segretario della Lega Italiana Fibrosi Cistica – Trentino. “La richiesta di accreditamento – hanno evidenziato Trenti e Tomasi – è nata dai pazienti e ha coinvolto i pazienti. Questa certificazione si colloca nell'ambito dell'accreditamento professionale e consiste in una fase di autovalutazione e una successiva di confronto tra professionisti. Fondamentale per la prima fase è stato il ruolo dei pazienti e loro familiari coinvolti dall’associazione che ha portato ad individuare le esigenze maggiormente sentite. I pazienti e le famiglie sono stati protagonisti con pari dignità nella costruzione di una procedura di definizione degli standard che li riguardano direttamente e il loro coinvolgimento ha portato a scoperte reciproche, a una migliore comprensione dei problemi in campo e a una vera e propria alleanza per il raggiungimento degli obiettivi comuni, pur su fronti diversi e con ruoli distinti”.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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