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OssMalattieRare Pochi giorni al #Thalathon , l'hackaton dedicato alla #Talassemia . Tra le sfide dei partecipanti, quella sulle gestione della patologia. Abbiamo parlato di questo tema con la dott.ssa Valeria Maria Pinto. 24 - 25 gennaio Roncade (TV) bit.ly/2TFcIb3 pic.twitter.com/3Gn1jelomM
About 1 hour ago.
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OssMalattieRare La mancanza di una cura rende inutile lo screening prenatale per il #Citomegalovirus ? Uno studio sostiene di no. Ne abbiamo parlato con la prof.ssa Lazzarotto parte del gruppo di esperti internazionali che ha pubblicato la ricerca. bit.ly/3au1T1i
About 23 hours ago.
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OssMalattieRare La Germania prima in Ue ad approvare la #terapiagenica per la #betatalassemia . Il trattamento offre ai pazienti la possibilità di diventare indipendenti dalle trasfusioni, una condizione che ci si aspetta sia mantenuta per tutta la vita. bit.ly/2RagyXR
1 day ago.
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OssMalattieRare Grazie ad un lavoro di squadra tra specialisti del @bambinogesu e dell’Ospedale di Circolo di Varese, sono state scoperte due rarissime malattie genetiche in tre bambini italiani. bit.ly/2uUhTJG
3 days ago.
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OssMalattieRare La diagnosi di #SMA è un momento delicato. Simona Spinoglio, coordinatrice del numero verde di @FamiglieSMA , racconta l’importanza di una presa in carico globale. Guarda l’intervista! bit.ly/2TDZ7kn #GiochiamodiAnticipo #ScreeningNeonatale pic.twitter.com/UgarBVewWJ
5 days ago.

Roma - Presto all’ospedale Umberto I di Roma aprirà un nuovo reparto dedicato alla cura della fibrosi cistica nei pazienti adulti. Il reparto sarà distinto da quello dedicato ai bambini, avrà un’estensione di 387 metri quadrati e sarà dotato di 11 posti letto totali di cui 6 per terapie speciali.

Tutte le stanze saranno a letto singolo con poltrona e servizi igienici interni, e un’attenzione particolare sarà rivolta alla cura della parte estetica, che influisce sensibilmente sulla psiche del paziente: da luci a led sulle barelle a colori tenui ma vari sulle pareti, verranno attuati un insieme di piccoli accorgimenti per assicurare una maggiore ospitalità e senso di comfort a chi è ricoverato.

Ad annunciarne l’apertura, il direttore generale dell’azienda policlinico Umberto I, Domenico Alessio, in occasione del convegno ‘La fibrosi cistica oggi – Non solo bambini, ma adulti e anziani’, organizzato da Regione, azienda ospedaliera e università insieme alla Lega italiana fibrosi cistica Lazio e svoltosi nei giorni scorsi.
La realizzazione sarà a cura e spese proprio della Lega italiana fibrosi cistica, mentre l’Umberto I avrà una funzione di sorveglianza, assicurando procedure di evidenza pubblica e trasparenza.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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