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OssMalattieRare Clemente racconta la storia dei suoi due figli affetti da #MalattiaGranulomatosa cronica: dalle difficoltà diagnostiche al passaggio da un'assistenza incentrata sul bambino a una orientata sull'adulto. #Immunodeficienze bit.ly/2XtxNrk
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OssMalattieRare «Mi chiamo Nicola e la terapia la voglio fare a casa mia!» Nicola è affetto dalla #MalattiadiPompe , ogni settimana è costretto a recarsi in ospedale per la terapia. La battaglia della sua famiglia e di @aig_italia per la #TerapiaDomiciliare . bit.ly/2ICWyZy pic.twitter.com/O38SJ9EQLk
About 19 hours ago.
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OssMalattieRare #Immunodeficienze Secondo il prof. Claudio Pignata @UninaIT “Lo #screeningneonatale è il punto di partenza, ma non basta: occorre formare i medici e creare una rete regionale di centri esperti”. bit.ly/2IEVK6C pic.twitter.com/aM7TZKtpe7
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OssMalattieRare Sfidare a nuoto lo Stretto di Messina per ricordare i pericoli dell’ictus. L’impresa sportiva di Alberto Sassoli. bit.ly/2WUZgO4 pic.twitter.com/9P8tN6nTjB
2 days ago.
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OssMalattieRare Nonostante l’ #emofilia e una protesi al ginocchio, Salvo Anzaldi ha completato i 42 km della maratona di New York. La sua storia bit.ly/2WXKshC
3 days ago.

Grazie ai finanziamenti si sosterrà un progetto di Cura, l’ambito più votato

Se qualche cosa va fatto per le persone affette da malattie rare per i clienti di Vodafone la voce ‘Cura’ è più importante di qualsiasi altra. Lo hanno dimostrato attraverso i voti che hanno espresso sull’iniziativa ‘Sosteniamo il Futuro’ di Fondazione Vodafone Italia, un metodo di ‘responsabilità condivisa’ che ha portato ala selezione tra i vincitori della Lega Italiana Fibrosi Cistica Onlus che ha partecipato con il progetto ‘Sport e Fibrosi Cistica? Perché no!’  .

I clienti Vodafone hanno infatti avuto l’opportunità di contribuire direttamente a orientare la scelta dei progetti che la Fondazione Vodafone Italia dovrà sostenere, dando la propria preferenza all’ambito “Cura”. In un nuovo approccio di responsabilità condivisa, 59.299 Clienti Vodafone hanno espresso la propria preferenza in quest’ordine: Cura: 24.345 pari al 41 per cento, Accoglienza: 23.064, pari al 39 per cento, Crescita: 11.890, pari al 20 per cento.

La Lega Italiana Fibrosi Cistica si è detta molto soddisfatta di come il proprio progetto, grazie ai finanziamenti che otterrà, potrà promuovere la cura della malattia, portare sollievo alle famiglie dei pazienti e sviluppare azioni concrete di sostegno e reinserimento nella vita sociale di giovani e bambini che sono affetti dalla malattia, e quindi colpiti nella persona e nella dignità.
“È un grande successo –  afferma Franco Berti, Presidente della Lega Italiana Fibrosi Cistica – sono orgoglioso del lavoro svolto, pertanto ringrazio tutti coloro che hanno contribuito a far sì che questo progetto possa finalmente concretizzarsi. Ringrazio coloro che hanno curato i rapporti con la Fondazione Vodafone, regalandoci l’opportunità di partecipare alla selezione. Ringrazio coloro che quotidianamente hanno lavorato con professionalità e impegno alla diffusione del progetto. Ringrazio le Associazioni Regionali, con i Presidenti e i Soci, i Comitati Provinciali e i singoli Volontari che si sono mobilitati per raggiungere questo importante traguardo. Infine, ringrazio l’azienda Briko e le federazioni sportive partner (FIBS, FIPSAS, FITRI), che non si sono tirate indietro nel supportare la nostra causa. Questo risultato sancisce anche il ruolo di LIFC come soggetto nazionale, capace di gestire progetti ambiziosi con la stretta collaborazione del territorio. E’ la dimostrazione che uniti possiamo fare grandi cose!”.



 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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