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OssMalattieRare #MalattiadiFabry : incontro regionale medici-pazienti del Lazio organizzato da #AiafOnlus . Sabato 22 giugno Roma bit.ly/31x3FdB
About 23 hours ago.
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OssMalattieRare 91 storie di cura dell’ #epilessia con al centro le esperienze delle persone e dei loro familiari. Il progetto “ERE – gli Epilettologi Raccontano le Epilessie”, realizzato da Fondazione @ISTUD_IT con patrocinio della Fondazione #LICE bit.ly/31AlFDR pic.twitter.com/Tdb3Ol68wv
1 day ago.
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OssMalattieRare Arriva dalla @regioneFVGit la proposta di Legge nazionale sulla #Fibromialgia già trasmessa alla Camera dei deputati. bit.ly/2MP88VJ pic.twitter.com/Vov985YqdS
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OssMalattieRare Italia, Paese non ancora a misura di #epilessia . Difficoltà nell’accesso ai farmaci antiepilettici (FAE), ma anche nella loro prescrizione e dispensazione. La mappa dell’epilessia in Italia della Lega Italiana contro l’Epilessia (LICE) bit.ly/2XKuRDn pic.twitter.com/rK7xF6ZJZF
2 days ago.
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OssMalattieRare Più tempo per la terapia salvavita in caso di #Ictus cerebrale. La notizia arriva dal recente congresso @ESOstroke bit.ly/2F7MeH6 pic.twitter.com/zlPbqkVTPH
2 days ago.

La Lega Italiana Fibrosi Cistica partecipa al programma "Sosteniamo il Futuro", con il progetto "Sport e Fibrosi Cistica? Perchè no!", il cui obiettivo è di sostenere e sottolineare l'importanza della messa in rete dei Centri di cura per la fibrosi cistica, e promuovere lo sport come strumento di integrazione sociale per i malati. Inoltre, consapevoli dell'importanza dello sport nella terapia del paziente FC, s'intende sensibilizzare i giovani sui benefici dell'attività fisica esercitata con continuità e dei rischi per la salute derivanti dalla sedentarietà, anche nelle condizioni di handicap, con ricadute positive sull'assetto psicologico e sulla vita sociale del soggetto stesso.

La Fondazione chiede ai clienti Vodafone di scegliere i progetti di solidarietà sociale, particolarmente rivolti alle giovani generazioni nei 3 ambiti Accoglienza, Crescita e Cura, ai quali destinare le proprie risorse. Il progetto Sport e fibrosi cistica? Perché no! della LIFC si colloca nell'ambito Cura. Sostenere la LIFC, per i clienti Vodafone, fino al 27 settembre, è semplicissimo e non costa nulla: basta andare sul sito www.fondazionevodafone.it/vota e votare direttamente il progetto Sport e fibrosi cistica? Perché no? nell'ambito Cura.     
Oppure:
- Mandare un SMS gratuito al 47210 con scritto CURA
- Chiamare gratuitamente il numero 8992344
- Scaricare la nuova app IPhone e votare nella sezione "partecipa"



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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