Ipofosfatemia

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OssMalattieRare Buone notizie dall'Indianapolis (U.S.A.) per l' ultra-rara iperossaluria secondaria. Il farmaco sperimentale ALLN-177 è efficace e tollerabile in Fase II. Tutti i dettagli qui: bit.ly/33HUOqz pic.twitter.com/RtrAIqwj34
About 4 hours ago.
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OssMalattieRare Una nuova arma terapeutica, innovativa anche nel pagamento: si paga solo se la terapia funziona, “payment at result”. La prima terapia Car-T contro alcuni tumori del sangue. #CARt #Leucemia #Linfoma bit.ly/2N0FmjA pic.twitter.com/KJdYXSMJ1C
4 days ago.
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OssMalattieRare Mondo CHARGE, l’Associazione nata poco più di un anno fa e che si impegna a migliorare l'assistenza dei bambini colpiti dalla malattia. #CHARGEsyndrome #RareDisease bit.ly/33jCsvX pic.twitter.com/nVjbJvcj8c
11 days ago.
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OssMalattieRare L'aggettivo “intermittente” non è così appropriato per la #porfiria acuta. Secondo uno studio, i pazienti manifestano quotidianamente i sintomi. #RareDisease #Porphyria bit.ly/2KB5QVZ pic.twitter.com/DAmjD7V61M
12 days ago.
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OssMalattieRare Convegno “Alcol, sostanze psicoattive e gravidanza: un’alleanza tra cultura, tutela e diritti” dell’Associazione #AIDEFAD 23 settembre Roma bit.ly/2YLEgKL pic.twitter.com/WDUZ1k8U2j
13 days ago.

La Lega Italiana Fibrosi Cistica partecipa al programma "Sosteniamo il Futuro", con il progetto "Sport e Fibrosi Cistica? Perchè no!", il cui obiettivo è di sostenere e sottolineare l'importanza della messa in rete dei Centri di cura per la fibrosi cistica, e promuovere lo sport come strumento di integrazione sociale per i malati. Inoltre, consapevoli dell'importanza dello sport nella terapia del paziente FC, s'intende sensibilizzare i giovani sui benefici dell'attività fisica esercitata con continuità e dei rischi per la salute derivanti dalla sedentarietà, anche nelle condizioni di handicap, con ricadute positive sull'assetto psicologico e sulla vita sociale del soggetto stesso.

La Fondazione chiede ai clienti Vodafone di scegliere i progetti di solidarietà sociale, particolarmente rivolti alle giovani generazioni nei 3 ambiti Accoglienza, Crescita e Cura, ai quali destinare le proprie risorse. Il progetto Sport e fibrosi cistica? Perché no! della LIFC si colloca nell'ambito Cura. Sostenere la LIFC, per i clienti Vodafone, fino al 27 settembre, è semplicissimo e non costa nulla: basta andare sul sito www.fondazionevodafone.it/vota e votare direttamente il progetto Sport e fibrosi cistica? Perché no? nell'ambito Cura.     
Oppure:
- Mandare un SMS gratuito al 47210 con scritto CURA
- Chiamare gratuitamente il numero 8992344
- Scaricare la nuova app IPhone e votare nella sezione "partecipa"



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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