Ipofosfatemia

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OssMalattieRare Per ogni idea c’è sempre un feedback sincero in agguato. Curiosi di vedere come andrà a finire tra Fabrizio Colica e @MichelaGiraud ? Seguiteci, manca poco a #GiochiamodiAnticipo il corto! @famigliesma pic.twitter.com/W2rnVJ9YSq
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OssMalattieRare XII Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati Alle ore 13:10 l’audizione su #farmaciorfani e #malattierare . Interverranno il direttore di OMaR @ilariacbartoli e l’avvocato @RobertaVentur1 Segui la DIRETTA webtv.camera.it/home pic.twitter.com/D3SY8jRFCT
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OssMalattieRare Il nuovo farmaco per la #Leucemia mieloide acuta ad alto rischio, da oggi disponibile in Italia, ha ottenuto da #AIFA il requisito dell’innovazione terapeutica assoluta. bit.ly/31f1XvW pic.twitter.com/KdBf1YxPI9
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OssMalattieRare La presenza di materiale particolato non sembra avere alcuna ripercussione sul profilo rischio/beneficio del farmaco indicato per il trattamento dell’ #emofilia . Le rassicurazioni di #AICE . bit.ly/33vKUrf pic.twitter.com/FhcPO0UVB8
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OssMalattieRare #Acidosi tubulare renale distale, l’impatto della patologia e le nuove prospettive terapeutiche. Guarda l’intervista al dott. Claudio La Scola Policlinico S.Orsola - Malpighi e alla dott.ssa Francesca Taroni @policlinicoMI www.youtube.com/watch?v=J-1wFphX684
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Il centro si occupa anche di Encefalomielite Mialgica Benigna e Sensibilità Chimica Multipla

BELLUNO,  dicembre 2013 – Apre a Borgo Roma (Vr) il primo centro nazionale specializzato per i malati affetti da Fibromialgia (Fm), Encefalomielite Mialgica Benigna (Me/Cfs) e Sensibilità Chimica Multipla (Mcs). Il centro, che vedrà operare specialisti in diverse discipline, sarà ospitato all’interno del reparto di terapia antalgica del Policlinico Universitario di Borgo Roma e aprirà ufficialmente i battenti all’inizio del prossimo anno.


Si tratta del primo spazio in Italia dedicato ai malati delle tre Patologie, malattie poco note che tuttavia colpiscono milioni di persone, spesso lasciate senza cure o affidate a palliativi farmacologici che potrebbero essere sostituiti con terapia alternative, non invasive e naturali. Le visite all’ambulatorio di Borgo Roma prenderanno il via a gennaio grazie ad un team di medici volontari: al suo interno verranno visitati i malati, verranno prescritte le terapie alternative e verrà condotta la ricerca.

Il centro di Borgo Roma è solo l’ultimo tassello di un mosaico che l’Associazione, presieduta da Rosita Romor, ha composto in anni di attività a favore dei malati e dei loro diritti. Risale infatti al 2008 l’apertura del primo ambulatorio Universitario, a Valeggio sul Mincio (Vr), dedicato alle tre patologie; in quattro anni di attività lo studio ha aiutato oltre quattrocento malati, grazie all’impegno della dottoressa Irma Lippolis e alla fiducia data dal Professor Silvano Adami, il primo ad aver creduto nel progetto, alla Presidente Rosita Romor.

“Dopo l’apertura dell’ambulatorio di Valeggio – racconta la presidente Anfisc Rosita Romor, intraprendente bellunese fondatrice dell’Associazione nel 2007  – nel marzo 2013 è arrivato il riconoscimento dell’Mcs (Sensibilità chimica multipla) da parte della Regione Veneto, che ora ci attendiamo intervenga rendendo idoneo il nuovo ambulatorio per questi malati. È un risultato importante quello di Borgo Roma, perché frutto di anni di lavoro ma soprattutto perché aiuterà migliaia di persone permettendo anche di far avanzare la ricerca; l’obiettivo è stato raggiunto grazie alla disponibilità del Professor Enrico Polati e di molti specialisti. Tuttavia il nostro impegno proseguirà, più forte di prima, nella direzione  del riconoscimento di tutte e tre le malattie dal parte del Sistema Sanitario Nazionale”.

Per i contatti o ulteriori informazioni: www.anfisc.it. Al momento le sedi dell’associazione sono presso il Csv di Puos d’Alpago (sede legale) e a Longarone (sede operativa), quest’ultima concessa dal sindaco Roberto Padrin.

 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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