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OssMalattieRare Iniziato l’esame del disegno di legge a sostegno delle famiglie con bambini affetti da #malattierare . Il progetto è stato presentato dalla senatrice @paolabinetti da sempre paladina dei pazienti. bit.ly/30CZix6 pic.twitter.com/lx1t7dRh1x
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OssMalattieRare Dalla @RegioneMarcheIT un importante sostegno per le famiglie dei pazienti in età pediatrica affetti da una malattia rara: 1.000 euro al mese per i caregiver familiari. #MalattieRare bit.ly/2YKuTvb pic.twitter.com/Sc6r8pNeFL
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OssMalattieRare Il prof. @Ferdi_Squitieri , Responsabile U.R. e Cura #Huntington @cssmendel e Direttore Scientifico della @LirhOnlus spiega l’importanza di una terminologia appropriata per definire le forme ad esordio giovanile della Malattia di Huntington. bit.ly/2VVaMNH
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OssMalattieRare Un'associazione nata per tutti i giovani parenti di pazienti, con la speranza che nessuno viva più la solitudine che lo ha segnato a causa della malattia di #Huntington . Su @OggiScienza la storia di Marco, Presidente di #NoiHuntington . @LirhOnlus oggiscienza.it/2019/05/22/corea-huntington-testimonianza/
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OssMalattieRare Approvazione delle due formulazioni di tafamidis da parte della @US_FDA . Questo nuovo trattamento per la #Cardiomiopatia amiloide correlata alla transtiretina riduce la mortalità e la frequenza dei ricoveri ospedalieri. bit.ly/2WftUW3 pic.twitter.com/vfhmvKU5lW
1 day ago.

Il prodotto è stato presentato in occasione del 9° congresso annuale SIMMESN

Balerna (SVIZZERA) - Da oggi i pazienti italiani affetti da fenilchetonuria (PKU) e i loro familiari potranno contare su PKU GOLIKE®, la linea di nuova generazione di alimenti a fini medici speciali privi di fenilalanina (Phe) per la gestione dietetica della PKU, supportata dalla tecnologia di derivazione farmaceutica brevettata “Physiomimic Technology”. Il prodotto sarà promosso e distribuito direttamente da APR (Applied Pharma Research) mediante APR Italy, sua controllata locale.

La fenilchetonuria (PKU) è un disturbo metabolico genetico raro a trasmissione recessiva che interessa circa 50.000 persone in tutto il mondo. La patologia è caratterizzata dalla carenza o dal malfunzionamento di un enzima epatico necessario per l’elaborazione della fenilalanina (Phe). La PKU può essere trattata passando a un rigoroso regime dietetico a basso contenuto di proteine (e quindi di Phe), che deve essere seguito per tutta la vita. Questo regime dietetico prevede l’assunzione quotidiana di alimenti modificati a basso contenuto proteico e alimenti a fini medici speciali per evitare lo sviluppo di disabilità irreversibili a livello fisico e mentale.

PKU GOLIKE è un innovativo alimento a fini medici speciali (AFMS) costituito da una miscela amminoacidica priva di Phe. Si tratta del primo caso di applicazione di una tecnologia farmaceutica a un AFMS. L’innovativo PKU GOLIKE, progettato con la Physiomimic Technology™, permette un rilascio prolungato di amminoacidi ed è in grado di mascherare in maniera significativa il sapore e l’odore nonché di minimizzare il retrogusto tipici di questi nutrienti. Questo rilascio prolungato permette un assorbimento fisiologico degli amminoacidi simile a quello delle proteine alimentari, che ne favorisce un più efficace utilizzo e comporta benefici dal punto di vista della salute. Il miglioramento delle proprietà organolettiche degli amminoacidi liberi mira a favorire l’aderenza alla gestione nutrizionale dell’alimentazione per una migliore qualità della vita.

La gamma di prodotti e le caratteristiche che contraddistinguono le miscele amminoacidiche brevettate di APR sono state presentate agli operatori sanitari italiani che si occupano di PKU nell’esemplare cornice del 9° congresso annuale SIMMESN (Società Italiana per lo studio delle Malattie Metaboliche Ereditarie e lo Screening Neonatale), tenutosi recentemente a Catania.

Nel corso del simposio satellite promosso da APR, presieduto dal prof. Alberto Burlina e con la partecipazione, tra gli altri, della prof.ssa Anita MacDonald e della dr.ssa Sabrina Paci, i partecipanti al congresso hanno avuto l’opportunità di scoprire la linea PKU GOLIKE. Nell’ambito del simposio si è svolto anche l'intervento del dott. Giorgio Reiner, Direttore R&D di APR, nel corso del quale è stato illustrato il percorso di sviluppo analogo a quello di un farmaco degli alimenti a fini medici speciali PKU GOLIKE, a partire dalla tecnologia farmaceutica brevettata “Physiomimic Technology”, che consente la produzione della speciale miscela di amminoacidi.

Allo stand di APR, medici e dietisti hanno inoltre avuto l’opportunità di assaggiare, assistiti dallo staff, gli speciali micro-granuli rivestiti di PKU GOLIKE e sperimentare in prima persona come la Physiomimic Technology sia in grado di mascherare il sapore e l’odore sgradevoli degli amminoacidi oltre a minimizzarne il retrogusto, offrendo quindi ai pazienti affetti da PKU un valido aiuto a rispettare per tutta la vita il regime dietetico corretto.

Siamo molto orgogliosi di introdurre sul mercato italiano la nostra innovativa linea di prodotti e siamo certi che rappresenterà una risposta determinante per i pazienti affetti da PKU, per le loro famiglie e per gli operatori sanitari”, ha affermato Paolo Galfetti, AD di APR. “Il lancio di PKU GOLIKE in Italia ha sicuramente segnato un grande passo avanti per l’azienda; date le caratteristiche specifiche di questo progetto e la sua particolare rilevanza, per noi è importante avere la possibilità di controllare direttamente la distribuzione e la promozione al fine di collaborare a stretto contatto con i pazienti egli operatori sanitari. A breve saremo anche in Germania”.

La linea PKU GOLIKE® è costituita dai prodotti:
- PKU GOLIKE PLUS 3-16
- PKU GOLIKE PLUS 16+ con amminoacidi, vitamine e minerali
- PKU GOLIKE PURE 3+ con soli amminoacidi

Ulteriori informazioni su PKU GOLIKE® e sulla Physiomimic™ Technology sono disponibili a questo link.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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