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OssMalattieRare In occasione del tredicesimo anniversario della morte di #LucaCoscioni , il prossimo 20 febbraio si terrà al #CNEL il convegno ‘Lo Stato della Ricerca in Italia: libertà e finanziamenti’, organizzato dall’ @ass_coscioni bit.ly/2X11HA3
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OssMalattieRare Più del 90% delle persone con #epilessia e l’84% dei medici ritengono che una terapia efficace e farmaci privi di effetti collaterali, siano tra gli aspetti più importanti nella gestione di questa condizione. Lo studio #Epineeds bit.ly/2BAZLVC @FondazioneLICE pic.twitter.com/4bBJkBGdmp
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OssMalattieRare Non prendete impegni per il #28Febbraio ! Anche quest’anno in occasione del #RareDiseaseDay si terrà il #PremioOMaR per la comunicazione sulle malattie e i tumori rari. È possibile accreditarsi solo inviando una mail a silvia.bartoli@osservatoriomalattierare.it #PremioOMaR2019 pic.twitter.com/WMKlhPkPWf
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OssMalattieRare . @PTCBio ha annunciato il lancio del quinto programma annuale di finanziamento #STRIVE per la #Duchenne . Le #AssociazioniPazienti possono presentare proposte di finanziamento entro il 30 aprile. bit.ly/2Nc1s0A #RareDisease pic.twitter.com/mMeHg5RImg
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OssMalattieRare Ricorre oggi la Giornata Mondiale della sindrome di #Angelman . Il primo Registro nazionale dei pazienti, inaugurato nel 2018, ha bisogno delle adesioni delle famiglie di bambini ed adulti affetti da questa sindrome. Per maggiori info: bit.ly/2SD2KHU #AngelmanDay pic.twitter.com/AsqO7vT6CJ
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Il prodotto è stato presentato in occasione del 9° congresso annuale SIMMESN

Balerna (SVIZZERA) - Da oggi i pazienti italiani affetti da fenilchetonuria (PKU) e i loro familiari potranno contare su PKU GOLIKE®, la linea di nuova generazione di alimenti a fini medici speciali privi di fenilalanina (Phe) per la gestione dietetica della PKU, supportata dalla tecnologia di derivazione farmaceutica brevettata “Physiomimic Technology”. Il prodotto sarà promosso e distribuito direttamente da APR (Applied Pharma Research) mediante APR Italy, sua controllata locale.

La fenilchetonuria (PKU) è un disturbo metabolico genetico raro a trasmissione recessiva che interessa circa 50.000 persone in tutto il mondo. La patologia è caratterizzata dalla carenza o dal malfunzionamento di un enzima epatico necessario per l’elaborazione della fenilalanina (Phe). La PKU può essere trattata passando a un rigoroso regime dietetico a basso contenuto di proteine (e quindi di Phe), che deve essere seguito per tutta la vita. Questo regime dietetico prevede l’assunzione quotidiana di alimenti modificati a basso contenuto proteico e alimenti a fini medici speciali per evitare lo sviluppo di disabilità irreversibili a livello fisico e mentale.

PKU GOLIKE è un innovativo alimento a fini medici speciali (AFMS) costituito da una miscela amminoacidica priva di Phe. Si tratta del primo caso di applicazione di una tecnologia farmaceutica a un AFMS. L’innovativo PKU GOLIKE, progettato con la Physiomimic Technology™, permette un rilascio prolungato di amminoacidi ed è in grado di mascherare in maniera significativa il sapore e l’odore nonché di minimizzare il retrogusto tipici di questi nutrienti. Questo rilascio prolungato permette un assorbimento fisiologico degli amminoacidi simile a quello delle proteine alimentari, che ne favorisce un più efficace utilizzo e comporta benefici dal punto di vista della salute. Il miglioramento delle proprietà organolettiche degli amminoacidi liberi mira a favorire l’aderenza alla gestione nutrizionale dell’alimentazione per una migliore qualità della vita.

La gamma di prodotti e le caratteristiche che contraddistinguono le miscele amminoacidiche brevettate di APR sono state presentate agli operatori sanitari italiani che si occupano di PKU nell’esemplare cornice del 9° congresso annuale SIMMESN (Società Italiana per lo studio delle Malattie Metaboliche Ereditarie e lo Screening Neonatale), tenutosi recentemente a Catania.

Nel corso del simposio satellite promosso da APR, presieduto dal prof. Alberto Burlina e con la partecipazione, tra gli altri, della prof.ssa Anita MacDonald e della dr.ssa Sabrina Paci, i partecipanti al congresso hanno avuto l’opportunità di scoprire la linea PKU GOLIKE. Nell’ambito del simposio si è svolto anche l'intervento del dott. Giorgio Reiner, Direttore R&D di APR, nel corso del quale è stato illustrato il percorso di sviluppo analogo a quello di un farmaco degli alimenti a fini medici speciali PKU GOLIKE, a partire dalla tecnologia farmaceutica brevettata “Physiomimic Technology”, che consente la produzione della speciale miscela di amminoacidi.

Allo stand di APR, medici e dietisti hanno inoltre avuto l’opportunità di assaggiare, assistiti dallo staff, gli speciali micro-granuli rivestiti di PKU GOLIKE e sperimentare in prima persona come la Physiomimic Technology sia in grado di mascherare il sapore e l’odore sgradevoli degli amminoacidi oltre a minimizzarne il retrogusto, offrendo quindi ai pazienti affetti da PKU un valido aiuto a rispettare per tutta la vita il regime dietetico corretto.

Siamo molto orgogliosi di introdurre sul mercato italiano la nostra innovativa linea di prodotti e siamo certi che rappresenterà una risposta determinante per i pazienti affetti da PKU, per le loro famiglie e per gli operatori sanitari”, ha affermato Paolo Galfetti, AD di APR. “Il lancio di PKU GOLIKE in Italia ha sicuramente segnato un grande passo avanti per l’azienda; date le caratteristiche specifiche di questo progetto e la sua particolare rilevanza, per noi è importante avere la possibilità di controllare direttamente la distribuzione e la promozione al fine di collaborare a stretto contatto con i pazienti egli operatori sanitari. A breve saremo anche in Germania”.

La linea PKU GOLIKE® è costituita dai prodotti:
- PKU GOLIKE PLUS 3-16
- PKU GOLIKE PLUS 16+ con amminoacidi, vitamine e minerali
- PKU GOLIKE PURE 3+ con soli amminoacidi

Ulteriori informazioni su PKU GOLIKE® e sulla Physiomimic™ Technology sono disponibili a questo link.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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