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OssMalattieRare IV ORPHAN DRUG DAY “Accesso alle terapie per malattie rare in Italia: rendiamo efficiente un sistema già efficace” 6 febbraio 2020 9:30-13:00 Auditorium del Ministero della Salute, Roma bit.ly/37n8GIc #OrphanDrugDay #OrphanDrug pic.twitter.com/0pOYkcQAFI
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OssMalattieRare “Condividi la vita” L’iniziativa di #AcarefOnlus per sostenere la ricerca scientifica di @UniFerrara sulle #sindromiatassiche . bit.ly/36nAACy pic.twitter.com/jjuEiUVKv2
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OssMalattieRare “Anche quando sembra debellata, è in realtà sempre dietro l’angolo” Marta ci racconta la sua esperienza con la #Malattiapolmonare NTM La sua storia è inclusa all’interno del Libro Bianco sulla patologia a cura di OMaR e dell'associazione #AMANTUM bit.ly/2RqtYxO
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OssMalattieRare Condividi l’appello di Valentina, mamma di Riccardo: “Mi piacerebbe sapere se in Italia ci sono altri bambini con mutazione del gene HUWE1”. #HUWE1Gene La sua storia e le info per inviare la segnalazione bit.ly/3abhUJx
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OssMalattieRare Una bellissima notizia: per la #SMA arriva una nuova terapia anche per chi ne era escluso. Il 20 gennaio alle ore 18, @famigliesma terrà un seminario online in cui verranno fornite maggiori info sul trattamento. bit.ly/35RWoWH #MalattieRare #RareDiseases pic.twitter.com/3qUKCdfMvw
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Luzzatto è direttore scientifico dell’Istituto Toscano dei Tumori, e anche membro del nostro comitato scientifico

Tra i premiato dall’Accademia delle Scienze c’è anche un membro del nostro comitato di esperti, il Prof. Lucio Luzzatto direttore scientifico dell’Istituto Toscano dei Tumori. A lui è stato assegnato il Premio internazionale Gili – Agostinelli, per un valore di 15 mila euro,destinato a premiare un eminente cultore di Scienze biologiche o mediche. Luzzato è  uno dei più importanti scienziati italiani in campo medico  ed è considerato a livello internazionale uno dei genetisti più stimati. È stato Direttore presso il Dipartimento di Genetica Umana al Memorial Sloan-Kettering Cancer Center di New York. Ha svolto le sue ricerche in Nigeria e in prestigiosi laboratori americani e inglesi, elaborando significativi contributi nello studio dei profili genetici che danno origine alla resistenza della malaria. Luzzatto è anche un esperto nell’ambito della talassemia e il massimo esperto di un’altra malattia ancora più rara, l’Emoglobinuria parossistica notturna (EPN); è stato proprio lui insieme ai suoi collaboratori a fornire per la prima volta la prova che questa era una malattia clonale. Successivamente il suo gruppo ha identificato la sottostante anormalità biochimica e con Bruno Rotoli e altri ha fornito il corrente modello comunemente accettato per spiegare l’espansione dei cloni PNH. Lucio Luzzatto ha circa 300 pubblicazioni in riviste scientifiche internazionali e diversi capitoli in importanti libri di testo.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

Multichannel Project Partner

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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