Ipofosfatemia

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OssMalattieRare Distrofia di #Duchenne : intervenire precocemente significa concedere ai piccoli pazienti una vita più lunga e di migliore qualità. Il prof. Nigro del @Tigem_Telethon ci spiega in che modo si effettua la diagnosi. bit.ly/2MwURyO
About 12 hours ago.
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OssMalattieRare Accompagnare i genitori a riconoscere i principali segnali delle #malattieneuromuscolari e invitarli a sottoporre regolarmente i figli alle visite dei bilanci di salute dal proprio pediatra di famiglia. L'obiettivo del progetto PETER PaN promosso @FimpP . bit.ly/35QQg2i
About 14 hours ago.
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OssMalattieRare #PlayDecide , una innovativa modalità che aiuta ad affrontare le criticità. Un gioco-dibattito certificato dalla Commissione Europea e applicato nell’ambito del Forum Sistema Salute, per la gestione di alcune #malattierare . bit.ly/2o2XrDo
About 16 hours ago.
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OssMalattieRare “Più unici che rari. Storie dei ragazzi della III C.” La campagna educativa, ideata e promossa da @progettiedu in collaborazione con @SanofiGenzymeIT per promuovere il valore della diversità nelle scuole. bit.ly/2J6Vltm pic.twitter.com/j5dQkZYRxa
About 18 hours ago.
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OssMalattieRare Cos'è uno studio clinico e quali sono le condizioni perché un farmaco sperimentale entri in commercio? Il Webinar sulla Malattia di #Huntington organizzato da @LirhOnlus Online lunedì 21 ottobre Ore 17:00 Scopri come partecipare! bit.ly/2oUp5CV pic.twitter.com/43YvOaOPr9
3 days ago.

Luzzatto è direttore scientifico dell’Istituto Toscano dei Tumori, e anche membro del nostro comitato scientifico

Tra i premiato dall’Accademia delle Scienze c’è anche un membro del nostro comitato di esperti, il Prof. Lucio Luzzatto direttore scientifico dell’Istituto Toscano dei Tumori. A lui è stato assegnato il Premio internazionale Gili – Agostinelli, per un valore di 15 mila euro,destinato a premiare un eminente cultore di Scienze biologiche o mediche. Luzzato è  uno dei più importanti scienziati italiani in campo medico  ed è considerato a livello internazionale uno dei genetisti più stimati. È stato Direttore presso il Dipartimento di Genetica Umana al Memorial Sloan-Kettering Cancer Center di New York. Ha svolto le sue ricerche in Nigeria e in prestigiosi laboratori americani e inglesi, elaborando significativi contributi nello studio dei profili genetici che danno origine alla resistenza della malaria. Luzzatto è anche un esperto nell’ambito della talassemia e il massimo esperto di un’altra malattia ancora più rara, l’Emoglobinuria parossistica notturna (EPN); è stato proprio lui insieme ai suoi collaboratori a fornire per la prima volta la prova che questa era una malattia clonale. Successivamente il suo gruppo ha identificato la sottostante anormalità biochimica e con Bruno Rotoli e altri ha fornito il corrente modello comunemente accettato per spiegare l’espansione dei cloni PNH. Lucio Luzzatto ha circa 300 pubblicazioni in riviste scientifiche internazionali e diversi capitoli in importanti libri di testo.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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