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OssMalattieRare Arrivano nuovi risultati per il medicinale sperimentale AT-GAA destinato al trattamento della #malattiadiPompe . L’innovativa molecola ha indotto miglioramenti significativi anche nei pazienti precedentemente sottoposti a ERT bit.ly/2NGsVJs
About 9 hours ago.
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OssMalattieRare La sindrome DICER1 causa #tumori rari che si manifestano nei bambini e negli adolescenti a danno di più organi. “Alla sua origine c’è una mutazione che danneggia la formazione dei microRNA” spiega il prof Giuseppe Novelli, Rettore @unitorvergata bit.ly/2NH1H5A
About 11 hours ago.
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OssMalattieRare Andare a carponi, camminare, deglutire, sono attività difficili e in alcuni casi impossibili per chi ha la #SMA . Scopri perché è così importante lo #ScreeningNeonatale per l'atrofia muscolare spinale. #GiochiamodiAnticipo ! bit.ly/2mj6NcV pic.twitter.com/cFc7Zx6ZnW
About 13 hours ago.
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OssMalattieRare #Amiloidosi hATTR: come diagnosticarla precocemente? Guarda l’intervista alla prof.ssa Chiara Briani, neurologa dell'Azienda Ospedaliera di Padova. #hATTR #amyloidosis . youtu.be/pYUNEFzzj6E
1 day ago.
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OssMalattieRare Dal 3° Rapporto @osFarmaciOrfani presentato oggi. Circa il 90% delle #malattierare non ha ancora terapia spiega @effemacchia coordinatore di OSSFOR. Occorre adottare per i #FarmaciOrfani la stessa procedura in vigore per i farmaci innovativi. bit.ly/2Qb96vF
1 day ago.

varie

Prende il via anche quest’anno  il Concorso artistico-letterario  ‘Il Volo di Pègaso, raccontare le malattie rare’, giunto alla sua VIII edizione.
Quest’anno la tematica del concorso è "Le avversità possono essere delle formidabili occasioni” (Thomas Mann) e viene realizzato in collaborazione con "Il Cantiere teatrale" - Laboratorio di Arti Sceniche, insieme ad altre figure di primo piano del panorama artistico-culturale nazionale che renderanno il concorso un'occasione unica, come unico è il mitologico cavallo alato.

Sono molte le associazioni e le società che hanno pubblicato dei bandi per il finanziamento di alcuni progetti di ricerca, molti dei quali in scadenza nei mesi di aprile e maggio.

Alcuni centri italiani sono dei modelli da imitare. Raviglione: "Necessario attrarre ricercatori esteri in Italia"

Si è da poco tenuto il Convegno "Gli scienziati italiani nel mondo e la crescita del Paese”. L'evento, organizzato in collaborazione con l’Aspen Institute e la Farnesina (che l'ha anche ospitato) ha trattato una tematica sempre più pressante in Italia: la necessità di una vera e propria rete, che colleghi i ricercatori Italiani all'estero con la nostra nazione.

A Villa Literno (provincia di Casterta) si cerca una badante seria e paziente per accudire un ragazzo giovane 34 anni paralizzato, preferibilmente già esperta sulla SLA.

Luzzatto è direttore scientifico dell’Istituto Toscano dei Tumori, e anche membro del nostro comitato scientifico

Tra i premiato dall’Accademia delle Scienze c’è anche un membro del nostro comitato di esperti, il Prof. Lucio Luzzatto direttore scientifico dell’Istituto Toscano dei Tumori. A lui è stato assegnato il Premio internazionale Gili – Agostinelli, per un valore di 15 mila euro,destinato a premiare un eminente cultore di Scienze biologiche o mediche. Luzzato è  uno dei più importanti scienziati italiani in campo medico  ed è considerato a livello internazionale uno dei genetisti più stimati.

I migliori specialisti a vostra disposizione grazie alla collaborazione con Ok Salute

Consulto medico onlineDalla collaborazione tra Osservatorio Malattie Rare e il sito di Ok Salute nasce, dopo il blog riservato alle malattie rare, un nuovo servizio utile e che in molti avevano chiesto: il consulto medico on line. Un gruppo di esperti, medici, biologi ed altri specialisti che si occupano di malattie rare – che di giorno in giorno si infoltisce con nuove adesioni – sarà a disposizione per dare una risposta alle domande dei pazienti e dei loro familiari. Naturalmente si tratta di un servizio in nessun modo sostitutivo del ruolo diretto con il proprio medico curante. Le risposte degli esperti verranno pubblicate on line, con il massimo rispetto della privacy del paziente, e potranno così essere utili anche agli altri utenti.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

Multichannel Project Partner

logo fablab

La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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