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OssMalattieRare La mancanza di una cura rende inutile lo screening prenatale per il #Citomegalovirus ? Uno studio sostiene di no. Ne abbiamo parlato con la prof.ssa Lazzarotto parte del gruppo di esperti internazionali che ha pubblicato la ricerca. bit.ly/3au1T1i
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OssMalattieRare C’è tempo fino al 3 febbraio per partecipare ad #AMGENScholars . Gli studenti selezionati in tutta Europa, potranno frequentare i più rinomati atenei e lavorare per due mesi su progetti in ambito biomedico e biotecnologico. @AmgenFoundation bit.ly/30DsioO
About 6 hours ago.
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OssMalattieRare La Germania prima in Ue ad approvare la #terapiagenica per la #betatalassemia . Il trattamento offre ai pazienti la possibilità di diventare indipendenti dalle trasfusioni, una condizione che ci si aspetta sia mantenuta per tutta la vita. bit.ly/2RagyXR
About 8 hours ago.
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OssMalattieRare Grazie ad un lavoro di squadra tra specialisti del @bambinogesu e dell’Ospedale di Circolo di Varese, sono state scoperte due rarissime malattie genetiche in tre bambini italiani. bit.ly/2uUhTJG
3 days ago.
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OssMalattieRare Arriva l’autorizzazione al commercio per il farmaco destinato al trattamento dell’ #osteoporosi . La terapia è in grado sia di aumentare la formazione ossea che di ridurre la perdita di massa ossea. bit.ly/35UW7m0
3 days ago.

varie

Prende il via anche quest’anno  il Concorso artistico-letterario  ‘Il Volo di Pègaso, raccontare le malattie rare’, giunto alla sua VIII edizione.
Quest’anno la tematica del concorso è "Le avversità possono essere delle formidabili occasioni” (Thomas Mann) e viene realizzato in collaborazione con "Il Cantiere teatrale" - Laboratorio di Arti Sceniche, insieme ad altre figure di primo piano del panorama artistico-culturale nazionale che renderanno il concorso un'occasione unica, come unico è il mitologico cavallo alato.

Sono molte le associazioni e le società che hanno pubblicato dei bandi per il finanziamento di alcuni progetti di ricerca, molti dei quali in scadenza nei mesi di aprile e maggio.

Alcuni centri italiani sono dei modelli da imitare. Raviglione: "Necessario attrarre ricercatori esteri in Italia"

Si è da poco tenuto il Convegno "Gli scienziati italiani nel mondo e la crescita del Paese”. L'evento, organizzato in collaborazione con l’Aspen Institute e la Farnesina (che l'ha anche ospitato) ha trattato una tematica sempre più pressante in Italia: la necessità di una vera e propria rete, che colleghi i ricercatori Italiani all'estero con la nostra nazione.

A Villa Literno (provincia di Casterta) si cerca una badante seria e paziente per accudire un ragazzo giovane 34 anni paralizzato, preferibilmente già esperta sulla SLA.

Luzzatto è direttore scientifico dell’Istituto Toscano dei Tumori, e anche membro del nostro comitato scientifico

Tra i premiato dall’Accademia delle Scienze c’è anche un membro del nostro comitato di esperti, il Prof. Lucio Luzzatto direttore scientifico dell’Istituto Toscano dei Tumori. A lui è stato assegnato il Premio internazionale Gili – Agostinelli, per un valore di 15 mila euro,destinato a premiare un eminente cultore di Scienze biologiche o mediche. Luzzato è  uno dei più importanti scienziati italiani in campo medico  ed è considerato a livello internazionale uno dei genetisti più stimati.

I migliori specialisti a vostra disposizione grazie alla collaborazione con Ok Salute

Consulto medico onlineDalla collaborazione tra Osservatorio Malattie Rare e il sito di Ok Salute nasce, dopo il blog riservato alle malattie rare, un nuovo servizio utile e che in molti avevano chiesto: il consulto medico on line. Un gruppo di esperti, medici, biologi ed altri specialisti che si occupano di malattie rare – che di giorno in giorno si infoltisce con nuove adesioni – sarà a disposizione per dare una risposta alle domande dei pazienti e dei loro familiari. Naturalmente si tratta di un servizio in nessun modo sostitutivo del ruolo diretto con il proprio medico curante. Le risposte degli esperti verranno pubblicate on line, con il massimo rispetto della privacy del paziente, e potranno così essere utili anche agli altri utenti.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

Multichannel Project Partner

logo fablab

La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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