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OssMalattieRare CONVEGNO Una rete di alleanze per essere meno rari - Dalla famiglia al cinema, dall’informazione alle Istituzioni: tanti i nodi che formano una rete. Martedì 4 febbraio 2020 9:30-13:00 Sala Zuccari, Palazzo Giustiniani - Roma bit.ly/2NQUqzC pic.twitter.com/ztYahHHccY
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OssMalattieRare “A scuola di inclusione: giocando si impara” L’iniziativa di @UILDMnazionale per sensibilizzare sul tema della disabilità 17 amministrazioni comunali e altrettanti istituti scolastici, per oltre 1200 studenti. bit.ly/2RlrceH
About 19 hours ago.
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OssMalattieRare Due Terzi delle #malattierare colpiscono i bambini; L’85-90% di queste patologie ha un’origine genetica; Circa il 30% dei malati rari non ha una diagnosi. L’importante collaborazione tra i genetisti di Varese e quelli del @bambinogesu bit.ly/2tAEsDb
About 21 hours ago.
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OssMalattieRare Oggi pubblichiamo la denuncia dell’Associazione @aiponlus Al #PoliclinicoUmbertoI , 200 bambini affetti da #immunodeficienzeprimitive , provenienti dalla @RegioneLazio e da diverse regioni del centro-sud, sono privi di assistenza specialistica. bit.ly/2RCtKnz
1 day ago.
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OssMalattieRare L’ #emofilia viene spesso chiamata "malattia dei re" perché a cavallo tra il XIX e il XX secolo colpì le famiglie reali europee. Da allora tante cose sono cambiate. #EmoFacts “Il valore della cura e dell’assistenza nell’emofilia” 9 Marzo 2020, Roma bit.ly/2sJNZHo pic.twitter.com/rxb8MbiGsh
1 day ago.

E’ destinato a pazienti con malattia severa e attiva che non rispondono al metotressato

USA - Il farmaco tofacitinib, prodotto da Pfizer, è in grado di sopprimere la risposta immunitaria che causa l’artrite reumatoide anche fino al 50 per cento. Per questo l’Fda, agenzia del farmaco statunitense, ha approvato il farmaco comunicandolo con una nota diffusa qualche giorno fa.
Il farmaco sarà messo in commercio con il marchio Xeljanz e potrà essere prescritto ai pazienti con artrite reumatoide severa in fase attiva che abbiamo avuto una inadeguata risposta o siano intolleranti al metotressato.

Si tratta di un nuovo DMARD orale (disease-modifying antirheumatic drug), che quindi potrebbe essere molto apprezzato dai pazienti, oggi costretti a terapie con somministrazione endovenosa o sottocutanea. Il farmaco potrà essere assunto in monoterapia o in associazione con metotrexato o altri DMARDS non biologici. Non potrà essere associato ai farmaci biologici e nemmeno ad azatioprina e ciclosporina.

Il dosaggio approvato dall’Fda è di 5mg, da assumere due volte al giorno. Il farmaco è stato approvato con l’obbligo di attuazione di un piano per la riduzione del rischio (Risk Evaluation and Mitigation Strategy , REMS) che prevede la diffusione di una serie di informazioni per far si che medici e pazienti siano adeguatamente informati circa il possibile rischio di insorgenza di effetti collaterali quali infezioni, Tbc e alcune neoplasie.

 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

Multichannel Project Partner

logo fablab

La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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