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OssMalattieRare Il più grande studio genetico mai realizzato. Scoperte 5 nuove varianti genetiche associate allo sviluppo dell’ #Alzheimer . Della ricerca internazionale, pubblicata su @NatureGenet , fa parte anche @LaStatale e il @policlinicoMI bit.ly/2KQfPKt pic.twitter.com/ITtGOMMcBh
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OssMalattieRare Lavorare è un diritto per ogni donna e ogni uomo, anche per chi è malato. Workability e qualità della vita nelle #MalattieReumatologiche infiammatorie, lo Study Forum di @ANMAR in collaborazione con @ISHEOconsulting bit.ly/2Phwbu5 pic.twitter.com/KTeyngsGmv
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OssMalattieRare «Mi era capitato di cadere ogni tanto, però ci avevo sempre riso sopra». L'intervista a Nunzia, protagonista di #lenostrestorie , il progetto di #CIDPItaliaONLUS . #NeuropatieDisimmuni youtu.be/eVfprRTIy9o
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OssMalattieRare Focolai di malattie infettive ‘emergenti’ possono mettere a rischio anche le scorte di sangue. Tra le strategie di difesa ci sono le tecniche di “riduzione dei patogeni”. Se ne è discusso all’expert meeting dell' @ECDC_EU @centrosangue bit.ly/2Vbyc0m
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OssMalattieRare Dispositivi sempre più sofisticati e monitoraggio a distanza: l’aritmologia italiana sta vivendo la sua 'rivoluzione 4.0' Obiettivo: curare #aritmie complesse in una popolazione che invecchia. Se ne è parlato al Congresso Nazionale di @AIACaritmologia bit.ly/2vcwQ6V
3 days ago.

Si tratta del primo farmaco adatto al trattamento di bambini con questo raro tumore cerebrale

Ancora conferme per Everolimus: il farmaco di Novartis che ha già avuto indicazioni per alcuni tipi di tumore, come il carcinoma delle cellule renali e il tumore endocrino del pancreas, ha ricevuto dalla Food and Drug Administration statunitense ora anche l’approvazione come trattamento del raro tumore cerebrale SEGA (Astrocitoma subependimale a cellule giganti) nei pazienti pediatrici.

Afinitor Disperz, prodotto da Novartis, è raccomandato per il trattamento di pazienti con età compresa tra 1 anno e più con sclerosi tuberosa (TSC) e associato tumore cerebrale SEGA, che non possano essere trattati con la chirurgia.

Il farmaco si scioglie facilmente in una piccola quantità d’acqua, che lo rende facile da somministrare ai piccoli pazienti che non sono in grado di deglutire compresse intere.
La sicurezza e l’efficacia del farmaco sono stati testati da uno studio randomizzato in doppio cieco, controllato con placebo.

Il comunicato stampa dell’FDA può essere consultato a questo link.

 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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