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OssMalattieRare Cos'è uno studio clinico e quali sono le condizioni perché un farmaco sperimentale entri in commercio? Il Webinar sulla Malattia di #Huntington organizzato da @LirhOnlus Online lunedì 21 ottobre Ore 17:00 Scopri come partecipare! bit.ly/2oUp5CV pic.twitter.com/43YvOaOPr9
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OssMalattieRare #Amiloidosi hTTR: come distinguerla dalle altre malattie neurologiche? Un simposio organizzato da @akceatx ha fatto il punto sulla patologia e sul nuovo trattamento. bit.ly/2qpxC1d
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OssMalattieRare Un prelievo del sangue permetterà di valutare la presenza di alterazioni genomiche in individui che non hanno ancora sviluppato un #tumore . Lo studio sull'approccio sviluppato dai ricercatori italiani di Bioscience Genomics. #Helixafe bit.ly/2qhiJxM
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OssMalattieRare #EpatiteC : secondo i dati di @Aifa_ufficiale sono 193.815 i trattamenti effettuati e tra i 60 e i 120mila i pazienti ancora da trattare. Le persone stimate con virus, ignare della propria condizione invece, sono oltre 250mila. bit.ly/2oRCDiD
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OssMalattieRare Sono allarmanti i dati sull' #accessibilit%C3%A0 degli edifici italiani pubblici e privati. Il nostro approfondimento sulle normative bit.ly/2Mmoh2x #Disabilit%C3%A0 #BarriereArchitettoniche pic.twitter.com/CdtoPK4OEl
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Uno studio pubblicato recentemente sulla rivista Applied Health Economics & Health Policy (Economia applicata della salute e politica della salute) ha cercato di stimare il costo medio annuo per paziente dei farmaci "orfani" usati per curare le malattie rare in cinque paesi europei: Francia, Germania, Regno Unito, Italia e Spagna. Le malattie rare sono legate al problema dei farmaci orfani, ossia molecole che sono potenzialmente utili nel trattamento delle malattie rare, ma per le quali i costi di sviluppo sono talmente più elevati del ritorno che se ne può ricavare, da scoraggiarne lo sviluppo stesso. Attualmente sono 44 i farmaci orfani autorizzati dalla European Medicines Agency, l'Agenzia europea per i medicinali. Gli autori hanno analizzato i dati di vendita dei farmaci orfani di Italia, Francia, Spagna, Germania e Regno Unito relativi al 2007. I dati di vendita erano disponibili, per almeno uno dei cinque paesi considerati, per 38 farmaci orfani su 44. Solo per 21 farmaci erano disponibili dati di vendita per tutti i cinque paesi studiati. Dai risultati è emerso che la Germania è stata la nazione che ha garantito l'accesso alla maggiore varietà di farmaci orfani (36), seguita dal Regno Unito (34), dalla Spagna (28), dalla Francia (27) e dall'Italia (25).
Gli autori hanno notato che i farmaci orfani indicati per trattare malattie che riguardano meno di 2 persone per 10.000 abitanti avevano un costo medio annuale per paziente più alto di quello dei farmaci usati per trattare malattie più diffuse. Infine, è emerso che la Germania ha destinato il 2,1 per cento della spesa farmaceutica ai farmaci orfani, la Spagna il 2 per cento, la Francia l'1,7 per cento, l'Italia l'1,5 per cento e il Regno Unito l'1 per cento, con una percentuale media dell'1,7 per cento per tutte le cinque nazioni. Gli studiosi hanno concluso che nel 2007 la spesa per i farmaci orfani in Italia, Francia, Spagna, Germania e Regno Unito è stata accettabile e modesta rispetto alla spesa farmaceutica totale e che il costo medio per paziente dei farmaci orfani è stato variabile, in relazione alla frequenza della malattia per la quale il prodotto è indicato.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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