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OssMalattieRare CONVEGNO Una rete di alleanze per essere meno rari - Dalla famiglia al cinema, dall’informazione alle Istituzioni: tanti i nodi che formano una rete. Martedì 4 febbraio 2020 9:30-13:00 Sala Zuccari, Palazzo Giustiniani - Roma bit.ly/2NQUqzC pic.twitter.com/ztYahHHccY
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OssMalattieRare “A scuola di inclusione: giocando si impara” L’iniziativa di @UILDMnazionale per sensibilizzare sul tema della disabilità 17 amministrazioni comunali e altrettanti istituti scolastici, per oltre 1200 studenti. bit.ly/2RlrceH
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OssMalattieRare Due Terzi delle #malattierare colpiscono i bambini; L’85-90% di queste patologie ha un’origine genetica; Circa il 30% dei malati rari non ha una diagnosi. L’importante collaborazione tra i genetisti di Varese e quelli del @bambinogesu bit.ly/2tAEsDb
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OssMalattieRare Oggi pubblichiamo la denuncia dell’Associazione @aiponlus Al #PoliclinicoUmbertoI , 200 bambini affetti da #immunodeficienzeprimitive , provenienti dalla @RegioneLazio e da diverse regioni del centro-sud, sono privi di assistenza specialistica. bit.ly/2RCtKnz
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OssMalattieRare L’ #emofilia viene spesso chiamata "malattia dei re" perché a cavallo tra il XIX e il XX secolo colpì le famiglie reali europee. Da allora tante cose sono cambiate. #EmoFacts “Il valore della cura e dell’assistenza nell’emofilia” 9 Marzo 2020, Roma bit.ly/2sJNZHo pic.twitter.com/rxb8MbiGsh
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News

Per i giovani con sclerosi multipla e per sensibilizzare tutti a sostenere la ricerca scientifica sulla sclerosi multipla, malattia che in Italia colpisce 75 mila persone e per la quale non esiste una cura risolutiva, lo chef Alessandro Borghese, “anche quest’anno scende in 4000 piazze” sabato 10 e domenica 11 ottobre con oltre 280 mila sacchetti di mele per l’iniziativa di sensibilizzazione, informazione e raccolta fondi:  "La Mela di AISM".

Darmstadt (GERMANIA) – Merck, azienda specializzata in prodotti innovativi, ad alta qualità e tecnologia, nei settori Healthcare, Life Science e Performance Materials, ha annunciato che intende sottoporre una domanda di registrazione europea del farmaco sperimentale cladribina compresse per i pazienti con sclerosi multipla (SM) recidivante. La decisione dell’azienda fa seguito alla valutazione di nuovi dati e ad ulteriori analisi del profilo rischio-beneficio del prodotto.

La Società Italiana di Neurologia fa il punto della situazione sui progressi scientifici

Roma - La sclerosi laterale amiotrofica (SLA) è una malattia neurodegenerativa che, solo in Italia, conta circa 5.000 pazienti generalmente compresi fra i 50 e i 70 anni di età e che causa la perdita della funzione motoria a livello degli arti e della deglutizione/fonazione e, nelle fasi più avanzate, compromette la funzione respiratoria. In occasione della Giornata Nazionale sulla SLA, che si celebra domenica 20 settembre, la Società Italiana di neurologia ribadisce i progressi nella ricerca scientifica sulla SLA, speranza fondamentale per il raggiungimento di una soluzione di questa gravissima malattia.

LONDRA (REGNO UNITO) – Un gruppo di studiosi inglesi ha valutato se l’aggiunta di peginterferone alfa-2b sottocutaneo per 26 settimane possa ridurre la necessità di corticosteroidi sistemici e dei convenzionali farmaci immunosoppressori nei pazienti con malattia di Behçet. I risultati sono stati resi noti sulla rivista Annals of the Rheumatic Diseases.

Per il personale scolastico che desidera formarsi riguardo la presa in carico di alunni e studenti con fibrosi cistica è disponibile sul sito del Ministero dell’Istruzione, dell’Università e della Ricerca – MIUR, nella sezione dedicata ai Bisogni Educativi Speciali – BES, il video tutorial ‘Tutti in classe: oggi parliamo di Fibrosi Cistica’. A ricordarlo la Lega Italiana Fibrosi Cistica - LIFC in occasione dell’imminente inizio dell’anno scolastico.

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Il farmaco orfano è un farmaco destinato al trattamento di una malattia rara.
Il termine ‘farmaco orfano’ compare con il Regolamento CE n. 141/2000, più o meno l’equivalente europeo dell’Orphan Drug Act approvato ne­gli Usa nel 1983. Tradurre ‘Orphan Drug’ con ‘Farmaco orfano’ è molto immediato, eppure per rendere me­glio l’idea si dovrebbe dire ‘farmaco per malattia orfana’. Il termine ‘farmaco orfano’, estratto da questo contesto, può portare a domandarsi ‘di cosa sono orfani i farmaci?’. Da qui alcune risposte poco corrette: c’è chi ritiene che siano orfani di interesse da parte delle aziende e chi ritiene siano orfani di ricerca e di investimenti, ma è una lettura scorretta.

Per ulteriori informazioni e per leggere le normative clicca qui.

L’unione fa la forza, soprattutto quando si deve combattere una malattia rara e aggressiva come la Fibrosi Polmonare Idiopatica. Contro la IPF, questo il nome in codice del nemico, che aggredisce togliendo il fiato, la risposta può essere solo una: #respiriamoinsieme!

 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

Multichannel Project Partner

logo fablab

La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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