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OssMalattieRare "Sosteniamo l’emendamento sull’estensione dello #screeningneonatale ." Questo l’appello delle Associazioni dei malati rari. L’emendamento prevede l’aggiornamento del panel e un finanziamento di 4 milioni di euro. #DecretoMilleProroghe bit.ly/2t00A9t pic.twitter.com/Scxa2ru0BX
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OssMalattieRare CONVEGNO Una rete di alleanze per essere meno rari - Dalla famiglia al cinema, dall’informazione alle Istituzioni: tanti i nodi che formano una rete. Martedì 4 febbraio 2020 9:30-13:00 Sala Zuccari, Palazzo Giustiniani - Roma bit.ly/2NQUqzC pic.twitter.com/ztYahHHccY
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OssMalattieRare “A scuola di inclusione: giocando si impara” L’iniziativa di @UILDMnazionale per sensibilizzare sul tema della disabilità 17 amministrazioni comunali e altrettanti istituti scolastici, per oltre 1200 studenti. bit.ly/2RlrceH
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OssMalattieRare Grazie ad un lavoro di squadra tra specialisti del @bambinogesu e dell’Ospedale di Circolo di Varese, sono state scoperte due rarissime malattie genetiche in tre bambini italiani. bit.ly/2uUhTJG
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LONDRA (REGNO UNITO) – Un gruppo di studiosi inglesi ha valutato se l’aggiunta di peginterferone alfa-2b sottocutaneo per 26 settimane possa ridurre la necessità di corticosteroidi sistemici e dei convenzionali farmaci immunosoppressori nei pazienti con malattia di Behçet. I risultati sono stati resi noti sulla rivista Annals of the Rheumatic Diseases.

Lo studio multicentrico randomizzato è stato condotto in pazienti con malattia di Behçet che richiedevano una terapia sistemica. I pazienti sono stati destinati in modo casuale a ricevere per 26 settimane peginterferone alfa-2b in aggiunta alla loro terapia standard, o solo la terapia standard, e sono stati seguiti ogni sei mesi per tre anni con il metodo Behçet Disease Activity Score e con i questionari sulla qualità della vita. Ai pazienti di un centro è stato prelevato il sangue per misurare le cellule T regolatorie e le cellule Th17.

Settantadue pazienti sono stati inclusi nello studio. Nei mesi 10-12, mentre fra l’intera popolazione di pazienti non vi era alcuna differenza tra i gruppi di trattamento nella dose di corticosteroidi o nell’uso di immunosoppressori, l’analisi post hoc ha rivelato che nei pazienti che assumevano corticosteroidi al basale, il requisito di corticosteroidi era significativamente più basso nel gruppo peginterferone alfa-2b (6,5 mg al giorno) rispetto al gruppo non-interferone (10 mg al giorno).
Inoltre, c’è stata una tendenza verso un miglioramento della qualità della vita che si fa rilevante a partire dai 36 mesi. Questo è stato associato ad un aumento significativo delle cellule T regolatorie e ad una diminuzione delle cellule Th17, che erano ancora presenti un anno e sei mesi dopo che l’interferone era stato sospeso. Il profilo di sicurezza è risultato simile, con eventi avversi nel 10% dei pazienti in entrambi i gruppi.

L’aggiunta di peginterferone alfa-2b al regime farmacologico dei pazienti con malattia di Behçet non ha quindi ridotto in modo significativo la loro dose di corticosteroidi richiesti a 1 anno. Tuttavia, in quelli che assumevano corticosteroidi al basale, l’analisi post hoc ha dimostrato che l’aggiunta di peginterferone alfa-2b ha determinato una significativa riduzione della dose di corticosteroidi, un significativo miglioramento della qualità della vita e la tendenza a ridurre la necessità di altri agenti immunosoppressivi. Questo effetto è stato osservato a 1 anno e associato ad un aumento delle cellule T regolatorie, suggerendo una possibile modalità per l’azione dell’interferone.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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