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OssMalattieRare “Oggi è disponibile un trattamento che ci dà la speranza di poter migliorare qualitativamente la nostra condizione” Questo è il commento di Massimo Chiaramonte, Presidente dell’Associazione Nazionale #PorporaTrombotica Trombocitopenica Onlus bit.ly/38DHTHK
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OssMalattieRare "Sosteniamo l’emendamento sull’estensione dello #screeningneonatale ." Questo l’appello delle Associazioni dei malati rari. L’emendamento prevede l’aggiornamento del panel e un finanziamento di 4 milioni di euro. #DecretoMilleProroghe bit.ly/2t00A9t pic.twitter.com/Scxa2ru0BX
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OssMalattieRare CONVEGNO Una rete di alleanze per essere meno rari - Dalla famiglia al cinema, dall’informazione alle Istituzioni: tanti i nodi che formano una rete. Martedì 4 febbraio 2020 9:30-13:00 Sala Zuccari, Palazzo Giustiniani - Roma bit.ly/2NQUqzC pic.twitter.com/ztYahHHccY
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OssMalattieRare “A scuola di inclusione: giocando si impara” L’iniziativa di @UILDMnazionale per sensibilizzare sul tema della disabilità 17 amministrazioni comunali e altrettanti istituti scolastici, per oltre 1200 studenti. bit.ly/2RlrceH
4 days ago.
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OssMalattieRare Grazie ad un lavoro di squadra tra specialisti del @bambinogesu e dell’Ospedale di Circolo di Varese, sono state scoperte due rarissime malattie genetiche in tre bambini italiani. bit.ly/2uUhTJG
9 days ago.

Per il personale scolastico che desidera formarsi riguardo la presa in carico di alunni e studenti con fibrosi cistica è disponibile sul sito del Ministero dell’Istruzione, dell’Università e della Ricerca – MIUR, nella sezione dedicata ai Bisogni Educativi Speciali – BES, il video tutorial ‘Tutti in classe: oggi parliamo di Fibrosi Cistica’. A ricordarlo la Lega Italiana Fibrosi Cistica - LIFC in occasione dell’imminente inizio dell’anno scolastico.

Il video tutorial nasce a seguito del Protocollo d’intesa LIFC-MIUR, rinnovato nel 2013, con il quale è stato istituito il ‘Gruppo di lavoro nazionale paritetico’ per sviluppare un progetto per favorire la conoscenza della fibrosi cistica nelle scuole e l’inserimento scolastico degli studenti affetti dalla patologia.

Il Corso intende formare, informare e sensibilizzare il personale della scuola alla presa in carico di alunni e studenti con fibrosi cistica, che possono e devono avere le stesse possibilità dei coetanei. Per questo, lezione dopo lezione, vengono analizzate diverse tematiche: la malattia in se stessa e il suo impatto psicologico nella fase dello sviluppo; l’inserimento e la frequenza scolastica; le indicazioni operative in grado di migliorare l’ambiente scolastico e non solo.
Le lezioni, della durata di 4 settimane, sono tenute da esperti selezionati dalla Lega Italiana Fibrosi Cistica (Donatello Salvatore, Anna Maria Coruzzo, Paola Catastini, Maria Grazia Maio, Francesca Altri, Giorgio Zoccatelli).

Questo strumento informativo specifico per la FC può essere di supporto non solo al personale scolastico ma anche alle famiglie che hanno difficoltà con l’inserimento dei ragazzi nelle classi e nelle scuole di ogni ordine e grado.
LIFC pertanto invita tutti a darne diffusione rimandando alle sezioni dedicate sul portale del MIUR: ‘Formazione’ o ‘Didattica BES’ dove, dopo un’introduzione aperta a tutti, si può accedere, previa registrazione gratuita, alle singole lezioni del video tutorial.

LIFC, infine fornirà alle Associazioni, come lo scorso anno, una lettera indirizzata a tutte le scuole invitandole a collaborare alle attività di informazione e sensibilizzazione promosse dalla stessa LIFC con la finalità di accompagnare il dialogo e le proposte progettuali attuali e future.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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