Il Registro Nazionale delle Coagulopatie Congenite fornisce i dati epidemiologici sulla prevalenza delle diverse coagulopatie in Italia, sulle complicanze delle terapie, in particolare infezioni e comparsa di anticorpi inibitori, e sui fabbisogni dei farmaci necessari al trattamento.

I dati contenuti nel Registro 2013 sono relativi al 91% dei 55 Centri Emofilia presenti sul territorio nazionale e si riferiscono a un totale di 9.461 soggetti: il 40% affetto da emofilia A, il 24% da malattia di von Willebrand, l’8% da emofilia B e il 18% da difetti di altri fattori della coagulazione. I pazienti segnalati con anamnesi positiva agli anticorpi inibitori verso i fattori infusi sono 408, l’80% (325 soggetti) dei quali è affetto da emofilia A grave. Tra i soggetti analizzati, 260 pazienti risultano HIV positivi, nessun nuovo caso è stato segnalato negli ultimi 30 anni; i pazienti HCV positivi sono in totale 1.545. Nel 2013, il Fattore VIII utilizzato dai pazienti con emofilia A, stimato sulla base dei piani terapeutici forniti dai Centri Emofilia, è stato di 507.000.000 Unità Internazionali (UI) (il 78% in forma ricombinante); il consumo stimato di Fattore IX utilizzato per l’emofilia B è stato di 68.000.000 UI.

Per ulteriori informazioni consulta il sito ISS.

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