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OssMalattieRare “A scuola di inclusione: giocando si impara” L’iniziativa di @UILDMnazionale per sensibilizzare sul tema della disabilità 17 amministrazioni comunali e altrettanti istituti scolastici, per oltre 1200 studenti. bit.ly/2RlrceH
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L'Istituto Nazionale Francese per i Tumori (INCa) ha recentemente pubblicato un rapporto che identifica i risultati e le carenze dell'organizzazione dell’assistenza sanitaria francese per i tumori rari negli adulti. Il documento è stato redatto allo scopo di costituire una base per la valutazione dei futuri sviluppi in questo settore, al termine del Terzo Piano sui Tumori (2014-2019).

L'INCa, in collaborazione con il Direttorato Generale Francese per l'Assistenza Medica (DGOS), ha ricevuto l'incarico di organizzare l'assistenza per i pazienti adulti affetti da tumori rari. Nel corso del 2014, i 19 network dedicati a questo tipo di malattie istituiti negli anni 2009 e 2010 sono stati invitati a presentare istanza per ottenere la designazione INCa, un riconoscimento di eccellenza dopo 4-5 anni di attività. Il rapporto stilato da INCa contiene i risultati ricavati da questa valutazione.

Il documento attesta che, nel 2014, sono stati designati da INCa 18 network sui 19 candidati (14 network clinici nazionali e 4 network di anatomia patologica per i tumori rari negli adulti). Inoltre, nel 2013, il tasso di copertura di tutti i network combinati è stato del 75%, con oltre 12.800 pazienti con tumori rari che hanno beneficiato di cure esperte dal momento in cui hanno ricevuto la diagnosi.
Dai network dedicati sono stati valutati oltre 8.800 casi di linfoma e 7.800 campioni per i sarcomi, i tumori neuroendocrini maligni, i mesoteliomi maligni e i carcinomi peritoneali. Sempre nel 2013, sono state 138 le sperimentazioni cliniche che hanno riguardato i tumori rari e 12 i progetti su questo tipo di patologie sostenuti e finanziati da INCa.

Questi sono soltanto alcuni dei principali dati contenuti nel rapporto, i cui risultati complessivi stanno alimentando la discussione su una possibile futura rete di riferimento europea per i tumori rari.

Per maggiori informazioni sulla notizia consultare il sito Orphanet.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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