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OssMalattieRare Per le sindromi da iperaccrescimento e per la rarissima sindrome di #Proteus , è in corso una sperimentazione che coinvolge circa 20 Centri nel mondo, fra i quali due in Italia, il @bambinogesu e il Policlinico Gemelli di Roma. #PROS bit.ly/38aAznx pic.twitter.com/D1IcfMiMfl
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OssMalattieRare Nel #linfoma cutaneo a cellule T è di fondamentale importanza una diagnosi dermatologica precoce per avviare presto il paziente sulla strada della terapia. bit.ly/2LB4dZR
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Il documento rileva le soluzioni operative e i modelli organizzativi attuati in Italia

Modelli organizzativi differenti per singole regioni, spesso da Asl ad Asl della stessa Regione, sia in ambito pediatrico, che per l’adulto e l’anziano, per quanto riguarda i sistemi di attuazione del Piano Nazionale per la Prevenzione Vaccinale 2017-2019 (PNPV 2017-2019). Ma anche aspetti positivi sono evidenti, come la grande capacità di adesione della quasi totalità delle regioni al calendario vaccinale e la centralizzazione delle procedure di acquisto, a livello regionale.

È lo spaccato del primo Rapporto dell’Osservatorio Strategie Vaccinali presentato oggi a Roma, alla presenza tra gli altri di Claudio D’Amario (Direttore Generale Prevenzione Ministero della Salute), Paolo Bonanni (Coordinatore Board “Calendario Vaccinale per la Vita”), Giovanni Rezza (Direttore Dipartimento Malattie Infettive ISS) e del senatore Pierpaolo Sileri (Presidente Commissione Igiene e Sanità del Senato). Un'attività di ricerca scientifica coordinata dal dott. Michele Conversano, Direttore del Dipartimento di Prevenzione della Asl di Taranto e Past President della SItI e dal prof. Federico Spandonaro, C.R.E.A. Sanità.

“Il grande merito del Piano nazionale Vaccini - dichiara Michele Conversano - è stato quello di uniformare l’offerta vaccinale e ridurre il sistema di offerta a macchia di leopardo che si era generato. Il quadro evinto dall’indagine- prosegue - mette in luce alcuni punti di contatto, ma altrettante diversità che rendono il contesto nazionale un vero e proprio “puzzle” composito di soluzioni operative; queste rispecchiano in qualche modo le naturali distanze socio-culturali e territoriali che animano il nostro Paese, ma possono portare a risultati differenti, a volte ottimi e in altri casi deludenti, che impongono una continua valutazione comparativa.”

Daniela D’Angela, ricercatrice C.R.E.A. Sanità ha specificato che “i dati sono stati elaborati sulla base di una specifica survey (condotta con due questionari distinti, uno per alle vaccinazioni dell’infanzia e dell’età evolutiva e l’altro a quelle dell’adulto e dell’anziano) indirizzata a tutti i Direttori dei Dipartimenti di Prevenzione presenti sul territorio nazionale (circa 80). Le principali informazioni analizzate sono relative a: tipologie di vaccinazioni offerte (incluse o meno nel PNPV 2017-2019); struttura organizzativa dei servizi vaccinali; presenza di anagrafe vaccinale informatizzata, modalità di accesso della popolazione alle sedute vaccinali, nonché iniziative di comunicazione per promuovere l’adesione ai programmi vaccinali.”

Come atteso - dichiara Federico Spandonaro, coordinatore Osservatorio Strategie Vaccinali - è emerso che in ogni Regione convivono di fatto scelte e organizzazioni diverse, sia in ambito pediatrico, sia per l’adulto e l’anziano: ad esempio ci sono regioni che coinvolgono maggiormente i medici di medicina generale e i pediatri di libera scelta, e altre molto meno, e così via. Va segnalato che alcune Regioni risultano particolarmente virtuose, avendo ampliato l’offerta con altre vaccinazioni (ad es. encefalite da zecca, epatite A, ecc.).

Quindi – prosegue Spandonaro - l’Osservatorio Strategie Vaccinali deve nel futuro integrare l’analisi, confrontandosi le ulteriori evidenze prodotte dalle survey condotte in seno alle Società scientifiche e Federazioni, a partire da quelle che compongono il “Board del Calendario della Vita” e tutte le altre categorie professionali coinvolte in ambito vaccinale, al fine di produrre una esaustiva conoscenza dei fenomeni, utile a rendere più omogeneo e razionale l’implementazione del PNPV”.

Scarica qui la sintesi del Rapporto. 

Scarica qui il Rapporto completo. 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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