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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale : dai progetti pilota all’adeguamento del panel 10 Dicembre 2019 Ore 14:00 accrediti@rarelab.eu Il programma bit.ly/33rFeya pic.twitter.com/Fhx8T7441w
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OssMalattieRare Si terrà domani, su iniziativa della sen. Paola Binetti l’ evento ‘Istituzioni e malattie rare - Confronto con i malati di esofagite eosinofila’ bit.ly/33u30tf
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OssMalattieRare La radioterapia adiuvante potrebbe offrire un beneficio maggiore in pazienti giovani con #carcinoma a cellule di Merkel. Lo rivela una ricerca italiana bit.ly/2DsDtpy
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OssMalattieRare Si riducono i tempi per un'eventuale approvazione della terapia genica per il trattamento della #leucodistrofia metacromatica bit.ly/34s402b
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OssMalattieRare “LavoRARE”, l’associazione di volontariato al servizio dei malati rari. bit.ly/34qjNi3
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In occasione della 3° Giornata nazionale della Salute della Donna, agli IFO di Roma, Regina Elena (IRE) e San Gallicano (ISG) si tiene (H) Open Week: cinque giorni del mese di aprile, dal 16 al 20, dedicati alle donne con l'obiettivo di promuovere l'informazione, la prevenzione e la cura delle principali patologie femminili. Insieme agli altri ospedali con bollino rosa, gli IFO offrono gratuitamente servizi clinici, diagnostici e informativi  nell’ambito della senologia, neurofisiologia, psicologia, fisioterapia riabilitativa e alimentazione nelle donne con tumore al seno.


Qui le iniziative nel dettaglio:


    16 aprile, dalle 8.30 alle 13.30 presso l’ambulatorio di Neurofisiologia
    Elettromiografie: valutazione della  neurotossicità da chemioterapia.

    16 e 18 aprile,  dalle 8.00 alle 14.00  presso la Senologia
    Visite di patologia mammaria ed eventuali  approfondimenti diagnostici.

    18 aprile, dalle 12.00 alle 13.00 incontro aperto ai cittadini
    domande & risposte con gli esperti su: Alimentazione ed effetti collaterali  nelle pazienti affette da tumore al seno.
    Intervengono: Francesco Cognetti, Direttore Oncologia Medica IRE, Alessandra Fabi Oncologia Medica 1 IRE,
    Massimo Bonucci Oncologo e Presidente dell’Associazione        Ricerca Terapie Oncologiche Integrate. (Centro Congressi Multimediale IFO Sala C.)

    19 aprile dalle 9.00 alle 13.00 presso l’ambulatorio di Psichiatria
    Visite e colloqui informali per la prevenzione della depressione nelle donne
    prenota allo 06 5266 2055  o scrivendo a  Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.  

    20 aprile alle 9.00, alle 10.00 e alle 11.00 presso il Centro Congressi Multimediale IFO
    Pillole di fisioterapia per pazienti mastectomizzate.
    3 sedute da 30 minuti ciascuna
    Iniziativa aperta ai cittadini senza prenotazione.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

Multichannel Project Partner

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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