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OssMalattieRare IV ORPHAN DRUG DAY “Accesso alle terapie per malattie rare in Italia: rendiamo efficiente un sistema già efficace” 6 febbraio 2020 9:30-13:00 Auditorium del Ministero della Salute, Roma bit.ly/37n8GIc #OrphanDrugDay #OrphanDrug pic.twitter.com/0pOYkcQAFI
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OssMalattieRare “Condividi la vita” L’iniziativa di #AcarefOnlus per sostenere la ricerca scientifica di @UniFerrara sulle #sindromiatassiche . bit.ly/36nAACy pic.twitter.com/jjuEiUVKv2
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OssMalattieRare “Anche quando sembra debellata, è in realtà sempre dietro l’angolo” Marta ci racconta la sua esperienza con la #Malattiapolmonare NTM La sua storia è inclusa all’interno del Libro Bianco sulla patologia a cura di OMaR e dell'associazione #AMANTUM bit.ly/2RqtYxO
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OssMalattieRare Condividi l’appello di Valentina, mamma di Riccardo: “Mi piacerebbe sapere se in Italia ci sono altri bambini con mutazione del gene HUWE1”. #HUWE1Gene La sua storia e le info per inviare la segnalazione bit.ly/3abhUJx
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OssMalattieRare Una bellissima notizia: per la #SMA arriva una nuova terapia anche per chi ne era escluso. Il 20 gennaio alle ore 18, @famigliesma terrà un seminario online in cui verranno fornite maggiori info sul trattamento. bit.ly/35RWoWH #MalattieRare #RareDiseases pic.twitter.com/3qUKCdfMvw
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In occasione della 3° Giornata nazionale della Salute della Donna, agli IFO di Roma, Regina Elena (IRE) e San Gallicano (ISG) si tiene (H) Open Week: cinque giorni del mese di aprile, dal 16 al 20, dedicati alle donne con l'obiettivo di promuovere l'informazione, la prevenzione e la cura delle principali patologie femminili. Insieme agli altri ospedali con bollino rosa, gli IFO offrono gratuitamente servizi clinici, diagnostici e informativi  nell’ambito della senologia, neurofisiologia, psicologia, fisioterapia riabilitativa e alimentazione nelle donne con tumore al seno.


Qui le iniziative nel dettaglio:


    16 aprile, dalle 8.30 alle 13.30 presso l’ambulatorio di Neurofisiologia
    Elettromiografie: valutazione della  neurotossicità da chemioterapia.

    16 e 18 aprile,  dalle 8.00 alle 14.00  presso la Senologia
    Visite di patologia mammaria ed eventuali  approfondimenti diagnostici.

    18 aprile, dalle 12.00 alle 13.00 incontro aperto ai cittadini
    domande & risposte con gli esperti su: Alimentazione ed effetti collaterali  nelle pazienti affette da tumore al seno.
    Intervengono: Francesco Cognetti, Direttore Oncologia Medica IRE, Alessandra Fabi Oncologia Medica 1 IRE,
    Massimo Bonucci Oncologo e Presidente dell’Associazione        Ricerca Terapie Oncologiche Integrate. (Centro Congressi Multimediale IFO Sala C.)

    19 aprile dalle 9.00 alle 13.00 presso l’ambulatorio di Psichiatria
    Visite e colloqui informali per la prevenzione della depressione nelle donne
    prenota allo 06 5266 2055  o scrivendo a  Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.  

    20 aprile alle 9.00, alle 10.00 e alle 11.00 presso il Centro Congressi Multimediale IFO
    Pillole di fisioterapia per pazienti mastectomizzate.
    3 sedute da 30 minuti ciascuna
    Iniziativa aperta ai cittadini senza prenotazione.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

Multichannel Project Partner

logo fablab

La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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