Si terrà il 17 marzo 2018, a Bologna, presso Sympò  ex  Chiesa (via  delle  Lame  83), il convegno "La Sindrome di Phelan McDermid e i disturbi del neurosviluppo. Dalla genetica alla riabilitazione", organizzato da Uniphelan Onlus.

Sarà presente una parte prettamente legata alla ricerca genetica ed una parte invece che tratterà diversi aspetti della riabilitazione. Il filo conduttore sarà come sempre dare alle famiglie informazioni e spunti di riflessione e discussione su tutte quelle attività finalizzate a migliorare la qualità di vita dei bambini affetti dalla sindrome di Phelan McDermid e più in generale da disturbi del neurosviluppo e di conseguenza delle famiglie stesse.

PROGRAMMA

Ore 9.30-10.00 Accoglienza – Dott.ssa Maura Cappellini, presentazione della FIRST (Federazione Italiana Rete Sostegno e Tutela dei diritti delle persone con disabilità) e proiezione del cortometraggio “La lingua degli Alieni” di Pamela Pompei

Ore 10.00-10.40 Dott.ssa Giorgia Carabelli - Nutrizionista e Nutrigenetista ACSIAN, Varese
“Nutrigenetica e DNA: una nuova frontiera”

Ore 10.50-11.30 Dott.ssa Grazia Maggio – Psicologa e Psicoterapeuta, Supervisore TMA metodo Caputo Ippolito, Roma

“Gli effetti della Terapia Multisistemica in Acqua metodo Caputo Ippolito: i risultati dell’ultima ricerca”

Coffee breack

Ore 11.45-12.25 Dott.ssa Loredana Zoccolillo – Fisioterapista presso IRCCS Fondazione Santa Lucia di Roma

“Riabilitazione come qualità di vita in sindrome multisistemica”

Ore 12.30-13.00 Dott.ssa Andrea Tothova – Educatrice Professionale esperta in CAA (Comunicazione Aumentativa e Alternativa)
“La Comunicazione Aumentativa Alternativa per favorire l'inserimento nel contesto scolastico”

Lunch buffet

Ore 14.30-15.10 Dott.ssa Paola Visconti – Responsabile Centro Disturbi dello Spettro Autistico IRCCS-ISNB Ospedale Bellaria , Bologna

“Clinica dei segni precoci e possibili Biomarkers nei Disturbi dello Spettro Autistico”

Ore 15.20-16.00 Dott. Renato Borgatti – Neuropsichiatra e Primario di Neuroriabilitazione I, IRCCS E.Medea, Bosisio Parini (LC) - Dott.ssa Romina Romaniello - Npi Neuroriabilitazione I , IRCCS E.Medea Bosisio Parini (LC)
"Quando una sindrome è complessa: la presa in carico diagnostica-riabilitativa nella S. di Phelan McDermid"

Ore 16.10-16.50 Dott. Maria Clara Bonaglia – Responsabile Unità di Ricerca, Biologo presso IRCCS E.Medea Bosisio Parini (LC)
“Cromotripsi: complessità genomica nella Sindrome di Phelan-McDermid e nei disordini del neurosviluppo"

Conclusioni

Sportello legale

L'esperto risponde

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