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OssMalattieRare L' #osteoporosi è una complicanza comune della #colangite biliare primitiva, ma secondo uno studio, i medicinali finora utilizzati non hanno determinato benefici significativi. bit.ly/33Yvj3q pic.twitter.com/sxzSav1k3A
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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale : dai progetti pilota all’adeguamento del panel 10 Dicembre 2019 Ore 14:00 accrediti@rarelab.eu Il programma bit.ly/33rFeya pic.twitter.com/Q4MBKCAF6I
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OssMalattieRare Per le sindromi da iperaccrescimento e per la rarissima sindrome di #Proteus , è in corso una sperimentazione che coinvolge circa 20 Centri nel mondo, fra i quali due in Italia, il @bambinogesu e il Policlinico Gemelli di Roma. #PROS bit.ly/38aAznx pic.twitter.com/D1IcfMiMfl
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OssMalattieRare Il #Colangiocarcinoma è un tumore del fegato raro in rapida espansione. Oggi è possibile trattarlo grazie a farmaci a bersaglio. bit.ly/2DfSCdN pic.twitter.com/4MAYXGm127
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OssMalattieRare Nel #linfoma cutaneo a cellule T è di fondamentale importanza una diagnosi dermatologica precoce per avviare presto il paziente sulla strada della terapia. bit.ly/2LB4dZR
1 day ago.

Buonasera, la contatto per avere cortesemente risposta ad una domanda. Da oltre tre anni soffro di lipedema agli arti inferiori per ora localizzato a livello delle cosce. La patologia si è scatenata in seguito a due infiltrazioni di cortisone alla spalla per problemi articolari. Ora io non so più come intervenire sulla patologia a lenta evoluzione, dieta e stile di vita sano non mi aiutano, allora mi chiedo: il trattamento di crio lipolisi può aiutarmi? Cordiali saluti.

Ornella

RISPONDE il Prof. Sandro Michelini dell’Ospedale S. Giovanni Battista di Roma, Presidente della Società Europea di Linfologia.

Probabilmente l'evento 'scatenante' è stato fortuito. Non vedo un nesso tra le due cose. E' molto difficile, non osservando personalmente il caso, esprimere pareri medici (ancor più sulle terapie). Mi creda: ho visto molte cose dare per scontate che scontate non erano (mi riferisco alle diagnosi). Un parere clinico non può essere dato (nell'interesse della persona) in maniera 'virtuale'. In ogni modo la crio lipolisi, come altri trattamenti, sono sintomatici.

Prof. Sandro Michelini

Per saperne di PIU' VAI ALLA SEZIONE LINFEDEMA EREDITARIO.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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