Iscriviti alla Newsletter

Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare L' #osteoporosi è una complicanza comune della #colangite biliare primitiva, ma secondo uno studio, i medicinali finora utilizzati non hanno determinato benefici significativi. bit.ly/33Yvj3q pic.twitter.com/sxzSav1k3A
About 12 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare #ScreeningNeonatale : dai progetti pilota all’adeguamento del panel 10 Dicembre 2019 Ore 14:00 accrediti@rarelab.eu Il programma bit.ly/33rFeya pic.twitter.com/Q4MBKCAF6I
About 14 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Per le sindromi da iperaccrescimento e per la rarissima sindrome di #Proteus , è in corso una sperimentazione che coinvolge circa 20 Centri nel mondo, fra i quali due in Italia, il @bambinogesu e il Policlinico Gemelli di Roma. #PROS bit.ly/38aAznx pic.twitter.com/D1IcfMiMfl
About 15 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Il #Colangiocarcinoma è un tumore del fegato raro in rapida espansione. Oggi è possibile trattarlo grazie a farmaci a bersaglio. bit.ly/2DfSCdN pic.twitter.com/4MAYXGm127
About 17 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Nel #linfoma cutaneo a cellule T è di fondamentale importanza una diagnosi dermatologica precoce per avviare presto il paziente sulla strada della terapia. bit.ly/2LB4dZR
1 day ago.

Il Centro nazionale Malattie rare è deciso a potenziare il dialogo con associazioni e fondazioni

I malati rari e le loro associazioni possono far sentire la propria voce interagendo con l'Istituto superiore di sanità. L'ente di ricerca controllato dal ministero della Salute ha infatti deciso di esaltare la comunicazione con la più importante delle controparti: i pazienti e tutte le loro necessità. Ascolto propedeutico all'efficacia e all'efficienza del proprio operato tecnico e scientifico.

Il Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell'ISS, per questo motivo, da molto tempo propone e supporta iniziative e corsi di formazione rivolti a pazienti e associazioni di pazienti a livello nazionale e internazionale e promuove la realizzazione di reti tra le Associazioni e tra Associazioni e strutture del Servizio sanitario nazionale, rafforzando così l’interazione fra tutti gli stakeholder. La scelta del CNMR è sempre stata quella di creare reti e rapporti costruttivi, così come anche ribadito nel Piano nazionale malattie rare 2013-16, aprendosi alle organizzazioni anche su contenuti di natura tecnico-scientifica. La logica, è sempre quella della massima inclusività di tutte le associazioni, più o meno grandi, più o meno strutturate, per equità e trasparenza, ma anche per tentare di superare la frammentazione delle rappresentanze che non giova all’interesse della collettività, ma che è ancora una realtà sul territorio nazionale. Qui potete consultare alcuni documenti di riferimento per le malattie rare, compreso il Piano nazionale.

Per iscriversi al database delle associazioni curato dal CNMR è necessario seguire una procedura e avere alcuni requisiti. Essere inseriti nella lista dell'Ente rappresenta una ghiotta opportunità: si potrà infatti essere interpellati ed essere coinvolti nelle varie attività che vedono coinvolti i malati rari o le terapie a loro dedicate. Ecco una delle ultime iniziative organizzate dall'Istituto.

Associazioni e Federazioni che desiderino registrarsi nella banca dati del CNMR debbono seguire poche e semplici azioni: 1) collegarsi al sito www.iss.it/cnmr ; 2) entrare nella Sezione dedicata alle Associazioni e selezionare la voce “Come registrarsi nella banca dati delle Associazioni di Pazienti di Malattia Rara”. In questa pagina possono essere reperite tutte le informazioni utili ed la scheda informativa da compilare ( attenzione è disponibile una specifica per Associazioni e una per le Federazioni); 3) Scaricare la scheda informativa. È indispensabile compilare tutti i campi obbligatori della Scheda. Le schede incomplete potrebbero essere rifiutate; 4. Inviare la seguente documentazione: - scheda informativa debitamente compilata, - copia dello statuto conforme all'originale depositato con gli estremi di registrazione visibili.

Tutti i documenti previsti dalla procedura devono essere inviati al Centro Nazionale Malattie Rare scegliendo la modalità che si ritiene più opportuna: - tramite fax al numero: 06 – 49904411; -tramite e-mail all'indirizzo Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. oppure tramite posta tradizionale al seguente indirizzo:

Dr.ssa Domenica Taruscio

Centro Nazionale Malattie Rare

Istituto Superiore di Sanità

Viale Regina Elena, 299

00161 Roma

Il Centro nazionale garantisce trasparenza e dialogo. Ed è interessato ad entrare con il maggior numero di associazioni e federazioni. Le realtà oggi già iscritte nell'elenco non coprono infatti diverse patologie.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

Multichannel Project Partner

logo fablab

La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni