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OssMalattieRare L' #osteoporosi è una complicanza comune della #colangite biliare primitiva, ma secondo uno studio, i medicinali finora utilizzati non hanno determinato benefici significativi. bit.ly/33Yvj3q pic.twitter.com/sxzSav1k3A
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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale : dai progetti pilota all’adeguamento del panel 10 Dicembre 2019 Ore 14:00 accrediti@rarelab.eu Il programma bit.ly/33rFeya pic.twitter.com/Q4MBKCAF6I
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OssMalattieRare Per le sindromi da iperaccrescimento e per la rarissima sindrome di #Proteus , è in corso una sperimentazione che coinvolge circa 20 Centri nel mondo, fra i quali due in Italia, il @bambinogesu e il Policlinico Gemelli di Roma. #PROS bit.ly/38aAznx pic.twitter.com/D1IcfMiMfl
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OssMalattieRare Il #Colangiocarcinoma è un tumore del fegato raro in rapida espansione. Oggi è possibile trattarlo grazie a farmaci a bersaglio. bit.ly/2DfSCdN pic.twitter.com/4MAYXGm127
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OssMalattieRare Nel #linfoma cutaneo a cellule T è di fondamentale importanza una diagnosi dermatologica precoce per avviare presto il paziente sulla strada della terapia. bit.ly/2LB4dZR
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L’industria farmaceutica è sempre più ‘rosa’. Il 43% degli addetti al settore infatti è donna (contro una media manifatturiera del 25%), le laureate e diplomate sono il 90% del totale e poco meno della metà - il 43% - ricopre posizioni di vertice: un dirigente su tre è una signora (il triplo degli altri settori) e lo sono anche quattro quadri su dieci (il doppio del totale industria).

Sono questi i dati emersi all’evento “Le donne per la farmaceutica per le donne”, organizzato ieri da Farmindustria, in collaborazione con Onda.
Il convegno - a cui hanno partecipato anche il ministro della salute Beatrice Lorenzin che ha colto l’occasione per rilanciare il tema del supporto alla genitorialità, e il segretario generale della Cgil, Susanna Camusso, che ha invitato il Governo ad aprire un confronto immediato con il sindacato sul tema della previdenza - è stato anche occasione per l’assegnazione del premio  Farmindustria-Telethon a tre ricercatrici, selezionate tra 450 candidature da una commissione composta da tre esperti del settore: Francesca Pasinelli, direttore generale della Fondazione Telethon, Flavia Franconi, coordinatrice del gruppo Farmacologia di genere della Società Italiana di Farmacologia (Sif); Adriana Albini, direttore scientifico della Fondazione MultiMedica Onlus.

Le prescelte – che riceveranno di 10mila euro a testa - sono state Donella Puliti, ricercatrice presso l’ISPO di Firenze, premiata per la ricerca sulla Medicina di genere, in particolare sulle condizioni sociali che possono modificare l’adesione allo screening del tumore alla mammella; Jenny Sassone, ricercatrice presso l’Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano, premiata per un lavoro di ricerca – realizzato col supporto della Salute e della Fondazione Cariplo – che ha dimostrato il ruolo del gene PARK2 nella patogenesi della malattia di Parkinson e Maria Nicastro, ricercatrice presso l’Azienda Universitaria Ospedaliera di Parma per il lavoro di ricerca sulla terapia di una malattia rara: la Erdheim-Chester disease.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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