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OssMalattieRare La mancanza di una cura rende inutile lo screening prenatale per il #Citomegalovirus ? Uno studio sostiene di no. Ne abbiamo parlato con la prof.ssa Lazzarotto parte del gruppo di esperti internazionali che ha pubblicato la ricerca. bit.ly/3au1T1i
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OssMalattieRare C’è tempo fino al 3 febbraio per partecipare ad #AMGENScholars . Gli studenti selezionati in tutta Europa, potranno frequentare i più rinomati atenei e lavorare per due mesi su progetti in ambito biomedico e biotecnologico. @AmgenFoundation bit.ly/30DsioO
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OssMalattieRare La Germania prima in Ue ad approvare la #terapiagenica per la #betatalassemia . Il trattamento offre ai pazienti la possibilità di diventare indipendenti dalle trasfusioni, una condizione che ci si aspetta sia mantenuta per tutta la vita. bit.ly/2RagyXR
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OssMalattieRare Grazie ad un lavoro di squadra tra specialisti del @bambinogesu e dell’Ospedale di Circolo di Varese, sono state scoperte due rarissime malattie genetiche in tre bambini italiani. bit.ly/2uUhTJG
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OssMalattieRare Arriva l’autorizzazione al commercio per il farmaco destinato al trattamento dell’ #osteoporosi . La terapia è in grado sia di aumentare la formazione ossea che di ridurre la perdita di massa ossea. bit.ly/35UW7m0
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News

Il documento rileva le soluzioni operative e i modelli organizzativi attuati in Italia

Modelli organizzativi differenti per singole regioni, spesso da Asl ad Asl della stessa Regione, sia in ambito pediatrico, che per l’adulto e l’anziano, per quanto riguarda i sistemi di attuazione del Piano Nazionale per la Prevenzione Vaccinale 2017-2019 (PNPV 2017-2019). Ma anche aspetti positivi sono evidenti, come la grande capacità di adesione della quasi totalità delle regioni al calendario vaccinale e la centralizzazione delle procedure di acquisto, a livello regionale.

In occasione della 3° Giornata nazionale della Salute della Donna, agli IFO di Roma, Regina Elena (IRE) e San Gallicano (ISG) si tiene (H) Open Week: cinque giorni del mese di aprile, dal 16 al 20, dedicati alle donne con l'obiettivo di promuovere l'informazione, la prevenzione e la cura delle principali patologie femminili. Insieme agli altri ospedali con bollino rosa, gli IFO offrono gratuitamente servizi clinici, diagnostici e informativi  nell’ambito della senologia, neurofisiologia, psicologia, fisioterapia riabilitativa e alimentazione nelle donne con tumore al seno.

Si terrà il 17 marzo 2018, a Bologna, presso Sympò  ex  Chiesa (via  delle  Lame  83), il convegno "La Sindrome di Phelan McDermid e i disturbi del neurosviluppo. Dalla genetica alla riabilitazione", organizzato da Uniphelan Onlus.

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Circa vent'anni fa il mondo scientifico festeggiava uno dei passi più importanti dalla scoperta del DNA: la clonazione di un essere vivente. Si trattava di una pecora, più comunemente conosciuta con il nome di Dolly. Per molti questo ovino sarà per sempre ricordato insieme alla possibilità di replicare in laboratorio un organismo ma, per qualcuno, la sua storia ha permesso di stabilire un legame tra l'invecchiamento e la lunghezza dei telomeri.

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Il farmaco orfano è un farmaco destinato al trattamento di una malattia rara.
Il termine ‘farmaco orfano’ compare con il Regolamento CE n. 141/2000, più o meno l’equivalente europeo dell’Orphan Drug Act approvato ne­gli Usa nel 1983. Tradurre ‘Orphan Drug’ con ‘Farmaco orfano’ è molto immediato, eppure per rendere me­glio l’idea si dovrebbe dire ‘farmaco per malattia orfana’. Il termine ‘farmaco orfano’, estratto da questo contesto, può portare a domandarsi ‘di cosa sono orfani i farmaci?’. Da qui alcune risposte poco corrette: c’è chi ritiene che siano orfani di interesse da parte delle aziende e chi ritiene siano orfani di ricerca e di investimenti, ma è una lettura scorretta.

Per ulteriori informazioni e per leggere le normative clicca qui.

L’unione fa la forza, soprattutto quando si deve combattere una malattia rara e aggressiva come la Fibrosi Polmonare Idiopatica. Contro la IPF, questo il nome in codice del nemico, che aggredisce togliendo il fiato, la risposta può essere solo una: #respiriamoinsieme!

 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

Multichannel Project Partner

logo fablab

La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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