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OssMalattieRare Correggere il genoma, produrre cellule modificate o tessuti ingegnerizzati: la ricerca italiana è protagonista della rivoluzione biomedica in atto. Domani a Roma, l'evento @TerapieAvanzate : At² - Advanced talks on Advanced therapies #At2Talks bit.ly/31HlBlX
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OssMalattieRare La #terapiagenica per la #betatalassemia si sta rivelando efficace nel lungo tempo. Lo confermano gli ultimi risultati clinici presentati da @bluebirdbio in occasione del 24° Congresso della @eha_hematology . #EHA24 #RareDisease bit.ly/2x2dx0T pic.twitter.com/ChlAOA0j9C
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OssMalattieRare Sono stati proclamati i vincitori del concorso “Insieme per la ricerca”, promosso da @Telethonitalia e @PearsonItalia , rivolto a tutte le scuole italiane di ogni grado e ordine. bit.ly/31Ee1Zg pic.twitter.com/2ewynZ4ouU
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OssMalattieRare Da oggi online il primo approfondimento OMaR dedicato ai diritti dei malati oncologici. #Tumorirari e #Invalidit%C3%A0Civile : quali diritti e quali prestazioni? bit.ly/31GImpX pic.twitter.com/JNp0bgY6Tr
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OssMalattieRare In Italia sono 5.077 i pazienti con #emofilia . Il Rapporto 2017 del Registro Nazionale Coagulopatie Congenite. bit.ly/2IPswRs pic.twitter.com/WdtQI54c6U
1 day ago.

Dovrebbe soddisfare le esigenze di malati rari provenienti da tutta la Regione

Produrre farmaci orfani e farmaci off-label, realizzare terapie personalizzate, miscele nutrizionali e preparazioni galeniche magistrali per tutti i cittadini del Lazio. E’ proprio con queste finalità che la Asl Roma A con il sostegno dell’Assessorato alla Sanità della Regione Lazio e appoggiandosi al laboratorio di galenica clinica dell’ospedale Nuovo Regina Margherita di Trastevere ha dato il via ad un progetto che dovrebbe rendere possibile produrre ed erogare, gratuitamente per i pazienti affetti da malattia rara, farmaci molto particolari e di difficile reperimento.

L’obiettivo è quello di soddisfare non solo le richieste dei pazienti della Asl RM A ma che perverranno dalle altre aziende sanitarie ed ospedaliere della regione. Quelli che verranno prodotti in questa maniera sono farmaci cosiddetti orfani che a causa dell’esiguo numero di richieste non vengono più prodotti dalle industrie farmaceutiche, e i farmaci off-label, ovvero quelli che le industrie producono in una determinata “forma” ma che necessitano di essere trasformati per essere somministrabili ad alcuni pazienti: ad esempio, compresse che devono essere trasformate in sciroppo per essere fruite dai neonati o pazienti in età pediatrica.
Oltre all’erogazione dei farmaci, la Asl Roma A provvederà anche a fornire ai pazienti tutte le informazioni dettagliate circa le caratteristiche e le proprietà del farmaco realizzato appositamente per ogni singolo caso.


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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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