Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare In occasione del tredicesimo anniversario della morte di #LucaCoscioni , il prossimo 20 febbraio si terrà al #CNEL il convegno ‘Lo Stato della Ricerca in Italia: libertà e finanziamenti’, organizzato dall’ @ass_coscioni bit.ly/2X11HA3
About 45 minutes ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Più del 90% delle persone con #epilessia e l’84% dei medici ritengono che una terapia efficace e farmaci privi di effetti collaterali, siano tra gli aspetti più importanti nella gestione di questa condizione. Lo studio #Epineeds bit.ly/2BAZLVC @FondazioneLICE pic.twitter.com/4bBJkBGdmp
About 24 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Non prendete impegni per il #28Febbraio ! Anche quest’anno in occasione del #RareDiseaseDay si terrà il #PremioOMaR per la comunicazione sulle malattie e i tumori rari. È possibile accreditarsi solo inviando una mail a silvia.bartoli@osservatoriomalattierare.it #PremioOMaR2019 pic.twitter.com/WMKlhPkPWf
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare . @PTCBio ha annunciato il lancio del quinto programma annuale di finanziamento #STRIVE per la #Duchenne . Le #AssociazioniPazienti possono presentare proposte di finanziamento entro il 30 aprile. bit.ly/2Nc1s0A #RareDisease pic.twitter.com/mMeHg5RImg
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Ricorre oggi la Giornata Mondiale della sindrome di #Angelman . Il primo Registro nazionale dei pazienti, inaugurato nel 2018, ha bisogno delle adesioni delle famiglie di bambini ed adulti affetti da questa sindrome. Per maggiori info: bit.ly/2SD2KHU #AngelmanDay pic.twitter.com/AsqO7vT6CJ
1 day ago.

Dovrebbe soddisfare le esigenze di malati rari provenienti da tutta la Regione

Produrre farmaci orfani e farmaci off-label, realizzare terapie personalizzate, miscele nutrizionali e preparazioni galeniche magistrali per tutti i cittadini del Lazio. E’ proprio con queste finalità che la Asl Roma A con il sostegno dell’Assessorato alla Sanità della Regione Lazio e appoggiandosi al laboratorio di galenica clinica dell’ospedale Nuovo Regina Margherita di Trastevere ha dato il via ad un progetto che dovrebbe rendere possibile produrre ed erogare, gratuitamente per i pazienti affetti da malattia rara, farmaci molto particolari e di difficile reperimento.

L’obiettivo è quello di soddisfare non solo le richieste dei pazienti della Asl RM A ma che perverranno dalle altre aziende sanitarie ed ospedaliere della regione. Quelli che verranno prodotti in questa maniera sono farmaci cosiddetti orfani che a causa dell’esiguo numero di richieste non vengono più prodotti dalle industrie farmaceutiche, e i farmaci off-label, ovvero quelli che le industrie producono in una determinata “forma” ma che necessitano di essere trasformati per essere somministrabili ad alcuni pazienti: ad esempio, compresse che devono essere trasformate in sciroppo per essere fruite dai neonati o pazienti in età pediatrica.
Oltre all’erogazione dei farmaci, la Asl Roma A provvederà anche a fornire ai pazienti tutte le informazioni dettagliate circa le caratteristiche e le proprietà del farmaco realizzato appositamente per ogni singolo caso.


Articoli correlati



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni