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OssMalattieRare Nel 75% dei casi, alla base delle aritmie tipiche della #sindromediBrugada , una rara malattia del cuore, c’è un’anomalia del muscolo cardiaco e uno stato infiammatorio anomalo. La scoperta arriva da uno studio del policlinico Gemelli di Roma bit.ly/2UAoWQb pic.twitter.com/pYHw7r17AQ
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OssMalattieRare Lo chiamano “batterio killer” e in questi giorni se ne parla con toni da epidemia, soprattutto in Veneto. Ma cos'è il #MycobacteriumChimaera e perché tanto allarme nella popolazione? Abbiamo cercato di fare chiarezza. bit.ly/2Qqgftl pic.twitter.com/guWIpdJzpZ
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OssMalattieRare #PremioOmar 2019 #Ferpi curerà per la prima volta la sezione dedicata alla migliore campagna di comunicazione sulle malattie e i tumori rari. 20mila euro i premi in palio per le 6 categorie. Scopri come partecipare @Ferpi2puntozero @FerpiLaz www.ferpi.it/news/ferpi-premia-la-miglior-campagna-di-comunicazione-sulle-malattie-rare?fbclid=IwAR1O2o1LQNczc272_B_B2UEh4HeLkVroOjGTxTD3yjUC3R4lIbyyRZzPRR4
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OssMalattieRare Cheratite neurotrofica: la @US_FDA ha concesso la designazione di #FarmacoOrfano al prodotto sperimentale REC 0559, per questa rara malattia degenerativa della cornea causata da un danno del nervo trigemino. bit.ly/2zO6MBx pic.twitter.com/aYx2ubc2M1
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OssMalattieRare Si terrà oggi e domani al Policlinico Gemelli di Roma il convegno ‘Bronchiettasie, NTM e Fibrosi Polmonare Idiopatica’. bit.ly/2B9C7ii pic.twitter.com/AX1BjP1MUR
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Milano – L’Agenzia europea del farmaco (EMA) nell’Annual Report 2016 ha definito Zavicefta® (ceftazidima/avibactam) ‘terapia innovativa’ perché rappresenta una nuova opportunità di trattamento e un progresso per la salute pubblica: adesso finalmente Pfizer annuncia l’arrivo di questo nuova terapia antibiotica anche in Italia, dove è disponibile dal 21 febbraio in regime di rimborsabilità.

Ceftazidima/avibactam, la nuova arma sviluppata per il trattamento di gravi infezioni da batteri Gram-negativi resistenti clinicamente rilevanti, è una combinazione di ceftazidima, una cefalosporina di III generazione con profilo di efficacia e sicurezza ben consolidato, e avibactam, un nuovo inibitore della beta-lattamasi non beta-lattamico, che protegge la ceftazidima dall’inattivazione da parte della maggior parte delle beta-lattamasi. Ceftazidima e avibactam lavorano in sinergia: la reale innovazione terapeutica che caratterizza il nuovo antibiotico è proprio avibactam, capace di ripristinare e ampliare l’azione anti-infettiva di ceftazidima contro i patogeni Gram-negativi.

“La disponibilità di ceftazidima/avibactam riveste una fondamentale importanza – dichiara Claudio Viscoli, Direttore Clinica Malattie Infettive Università di Genova e Policlinico San Martino e Presidente della Società Italiana di Terapia Antinfettiva (SITA) – si tratta di un nuovo antibiotico di cui avevamo estrema necessità, perché attivo sulla famigerata Klebsiella resistente ai carbapenemici; è una prima soluzione a un grande bisogno insoddisfatto di antibiotici e, insieme ad altri antibiotici già arrivati o in arrivo, dimostra che la ricerca in questo campo non è morta. Avere disponibile questa nuova opzione terapeutica per le infezioni da batteri Gram-negativi resistenti, tanto attesa dai clinici, può cambiare lo scenario”.
Ceftazidima/avibactam rappresenta un’alternativa terapeutica di alcune infezioni da batteri Gram-negativi multiresistenti, compresi quelli resistenti agli antibiotici carbapenemi, rispondendo così a una delle più importanti esigenze mediche insoddisfatte nella lotta alle infezioni batteriche ospedaliere.
Il fenomeno della resistenza agli antimicrobici (AMR-antimicrobial resistance), conosciuta anche come antibiotico-resistenza, è diventato un problema drammatico, anche perché sono pochissime le nuove molecole scoperte negli ultimi anni mentre l’utilizzo di antibiotici in tutti i Paesi è in ascesa continua e spesso se ne fa un uso improprio. Basti dire che negli ospedali dell’Unione Europea oltre il 50% degli antibiotici viene usato senza che sia veramente necessario o in modo inappropriato; a ciò si aggiunge che in Europa il consumo di antibiotici specifici per il trattamento delle infezioni multi-resistenti è raddoppiato tra il 2010 e il 2014.

In Italia il problema delle resistenze agli antibiotici è particolarmente critico; la percentuale di Klebsielle resistenti ai carbapenemi, antibiotici di ultima scelta, è arrivata a superare il 30%. Le sole infezioni ospedaliere causano ogni anno nel nostro Paese tra i 4.000 e i 7.000 decessi. Tutto ciò ha portato a considerare i batteri Gram-negativi come i ‘nemici numero uno’ della sanità pubblica, in particolare dei pazienti ospedalizzati.
“Al momento i problemi maggiori sono quelli causati da patogeni Gram-negativi multiresistenti, appartenenti alla famiglia degli Enterobacteri e ai generi Acinetobacter e Pseudomonas – spiega Claudio Viscoli – le strategie che si possono mettere in atto per controllare la loro diffusione, oltre allo sviluppo di nuovi e più attivi antibiotici, sono fondamentalmente 4: prima di tutto dobbiamo conoscere l’entità del fenomeno, quanto è diffuso e dove; certamente poi dobbiamo controllare la trasmissione da paziente a paziente di questi patogeni, tramite quello che viene chiamato ‘infection control’, a livello delle strutture sanitarie; terzo punto, il buon uso, l’uso prudente e razionale degli antibiotici, per contrastare le infezioni e ridurre al minimo la pressione selettiva che seleziona i batteri resistenti, strategia nota come antimicrobial stewardship; quarto punto, infine, migliorare e rendere più rapida ed efficiente la diagnostica microbiologica”.
Ceftazidima/avibactam è un fulgido esempio della visione di Pfizer, azienda impegnata attivamente nella ricerca e sviluppo di nuovi farmaci per le malattie infettive da oltre 75 anni, quando iniziò la prima produzione su larga scala della penicillina nel 1943. È attraverso un processo di stewardship attiva e un piano di leadership globale, con l’accesso a strumenti di sorveglianza innovativi e con un portfolio diversificato di farmaci per il trattamento di pazienti con infezioni gravi, che Pfizer si impegna quotidianamente a combattere la resistenza agli antibiotici e a soddisfare i bisogni di medici e pazienti.

“La nostra Azienda conferma oggi sempre più il suo ruolo di partner di riferimento della comunità scientifica e degli operatori sanitari nella lotta alle infezioni batteriche e fungine – sostiene Barbara Capaccetti, Direttore Medico Pfizer – e ciò non solo in termini di nuove soluzioni terapeutiche ma anche di educazione, aggiornamento scientifico e innovazione di processi, strumenti e modelli organizzativi, al fianco di tutti gli attori coinvolti nella prevenzione e nella cura delle infezioni comunitarie e ospedaliere. In una situazione di emergenza per le infezioni multiresistenti, sia a livello globale che in Italia, Pfizer vuole sempre più sostenere e co-creare progresso a 360° affinché si possano usare al meglio le risorse esistenti e svilupparne di nuove in modo condiviso e sostenibile”.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

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