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OssMalattieRare Correggere il genoma, produrre cellule modificate o tessuti ingegnerizzati: la ricerca italiana è protagonista della rivoluzione biomedica in atto. Domani a Roma, l'evento @TerapieAvanzate : At² - Advanced talks on Advanced therapies #At2Talks bit.ly/31HlBlX
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OssMalattieRare La #terapiagenica per la #betatalassemia si sta rivelando efficace nel lungo tempo. Lo confermano gli ultimi risultati clinici presentati da @bluebirdbio in occasione del 24° Congresso della @eha_hematology . #EHA24 #RareDisease bit.ly/2x2dx0T pic.twitter.com/ChlAOA0j9C
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OssMalattieRare Sono stati proclamati i vincitori del concorso “Insieme per la ricerca”, promosso da @Telethonitalia e @PearsonItalia , rivolto a tutte le scuole italiane di ogni grado e ordine. bit.ly/31Ee1Zg pic.twitter.com/2ewynZ4ouU
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OssMalattieRare Da oggi online il primo approfondimento OMaR dedicato ai diritti dei malati oncologici. #Tumorirari e #Invalidit%C3%A0Civile : quali diritti e quali prestazioni? bit.ly/31GImpX pic.twitter.com/JNp0bgY6Tr
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OssMalattieRare #Immunoterapia contro il #cancro , messo a punto nuovo farmaco da ISS e Sant'Andrea di Roma. La ricerca ha rivelato la sua sicurezza, tollerabilità ed efficacia antitumorale. @istsupsan bit.ly/31Bl4ln
1 day ago.

Si stima che rappresenteranno i 4 o 5 per cento della spesa farmaceutica

Quanto costeranno alle politiche europee i farmaci orfani nei prossimi 10 anni? L’aumento dei farmaci esistenti – che va crescendo – unitamente a miglioramenti nella diagnosi, non potrebbero rendere questi costi insostenibili visto il prezzo elevato di alcune di queste molecole?. Si tratta di domande legittime, soprattutto in un periodo di crisi. Ad analizzare la questione hanno pensato il prof Adam Hutchings di Londra insieme ad alcuni colleghi inglesi e americani. Le conclusioni a cui sono giunti attraverso un’analisi piuttosto dettagliata, pubblicata nell’ultimo numero del'Orphanet Journal of Rare Diseases è che nonostante un aumento del numero di farmaci orfani approvati in Europa, nel prossimo decennio la crescita complessiva del costo, in percentuale, di questi medicinali potrebbe comunque diventare sostenibile.

Attualmente, infatti, i farmaci orfani sono considerati un 'peso' per i bilanci sanitari europei ma, secondo le previsioni contenute nello studio il loro impatto economico dovrebbe rimanere costante a partire dal 2016. Entro il 2020 è prevista una stabilizzazione della spesa farmaceutica totale in Europa, che si attesterà intorno al 4- 5 per cento di quella sanitaria generale.
Ciò suggerisce che il costo dei farmaci non costituirà una barriera all'accesso ai trattamenti per le malattie rare.

Le preoccupazioni per il costo dei medicinali orfani, invece, ne ritardano attualmente l'approvazione e l'utilizzo, creando anche una disparità di accesso nei diversi paesi europei. I decisori delle politiche e i manager della salute temono che la futura crescita del costo dei farmaci orfani non sarà sostenibile da parte dei sistemi sanitari. Ciò alimenta gli interrogativi sull'esigenza di una revisione del Regolamento europeo per i farmaci orfani, adottato nel 2000, che ha sia tracciato percorsi regolatori, sia creato incentivi, per le aziende farmaceutiche produttrici europee.
"Le malattie orfane – dice Adam Hutchings, partner della società di consulenza in economia sanitaria Global Market Access Solutions e co-autore dello studio - sono state ignorate a lungo: prima dell'introduzione della normativa europea, esistevano pochi prodotti sviluppati specificamente per i pazienti che ne erano affetti. Speriamo che questi risultati possano dare un ulteriore supporto alla sostenibilità della normativa in materia e fornire un utile strumento di approfondimento, agevolando i responsabili delle decisioni in campo sanitario nella pianificazione dei finanziamenti ai farmaci orfani".

 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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