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OssMalattieRare Cos'è uno studio clinico e quali sono le condizioni perché un farmaco sperimentale entri in commercio? Il Webinar sulla Malattia di #Huntington organizzato da @LirhOnlus Online lunedì 21 ottobre Ore 17:00 Scopri come partecipare! bit.ly/2oUp5CV pic.twitter.com/43YvOaOPr9
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OssMalattieRare #Amiloidosi hTTR: come distinguerla dalle altre malattie neurologiche? Un simposio organizzato da @akceatx ha fatto il punto sulla patologia e sul nuovo trattamento. bit.ly/2qpxC1d
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OssMalattieRare #EpatiteC : secondo i dati di @Aifa_ufficiale sono 193.815 i trattamenti effettuati e tra i 60 e i 120mila i pazienti ancora da trattare. Le persone stimate con virus, ignare della propria condizione invece, sono oltre 250mila. bit.ly/2oRCDiD
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OssMalattieRare Sono allarmanti i dati sull' #accessibilit%C3%A0 degli edifici italiani pubblici e privati. Il nostro approfondimento sulle normative bit.ly/2Mmoh2x #Disabilit%C3%A0 #BarriereArchitettoniche pic.twitter.com/CdtoPK4OEl
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OssMalattieRare Nasce in Italia la prima Associazione dedicata ai pazienti con #Bronchiectasie polmonari. Promuoverà la conoscenza di una condizione clinica sottovalutata, spesso associata a #malattierare come fibrosi cistica o malattia polmonare NTM. bit.ly/2pqL18Q @AlibertiStefano pic.twitter.com/TCT4fUt3ul
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Si stima che rappresenteranno i 4 o 5 per cento della spesa farmaceutica

Quanto costeranno alle politiche europee i farmaci orfani nei prossimi 10 anni? L’aumento dei farmaci esistenti – che va crescendo – unitamente a miglioramenti nella diagnosi, non potrebbero rendere questi costi insostenibili visto il prezzo elevato di alcune di queste molecole?. Si tratta di domande legittime, soprattutto in un periodo di crisi. Ad analizzare la questione hanno pensato il prof Adam Hutchings di Londra insieme ad alcuni colleghi inglesi e americani. Le conclusioni a cui sono giunti attraverso un’analisi piuttosto dettagliata, pubblicata nell’ultimo numero del'Orphanet Journal of Rare Diseases è che nonostante un aumento del numero di farmaci orfani approvati in Europa, nel prossimo decennio la crescita complessiva del costo, in percentuale, di questi medicinali potrebbe comunque diventare sostenibile.

Attualmente, infatti, i farmaci orfani sono considerati un 'peso' per i bilanci sanitari europei ma, secondo le previsioni contenute nello studio il loro impatto economico dovrebbe rimanere costante a partire dal 2016. Entro il 2020 è prevista una stabilizzazione della spesa farmaceutica totale in Europa, che si attesterà intorno al 4- 5 per cento di quella sanitaria generale.
Ciò suggerisce che il costo dei farmaci non costituirà una barriera all'accesso ai trattamenti per le malattie rare.

Le preoccupazioni per il costo dei medicinali orfani, invece, ne ritardano attualmente l'approvazione e l'utilizzo, creando anche una disparità di accesso nei diversi paesi europei. I decisori delle politiche e i manager della salute temono che la futura crescita del costo dei farmaci orfani non sarà sostenibile da parte dei sistemi sanitari. Ciò alimenta gli interrogativi sull'esigenza di una revisione del Regolamento europeo per i farmaci orfani, adottato nel 2000, che ha sia tracciato percorsi regolatori, sia creato incentivi, per le aziende farmaceutiche produttrici europee.
"Le malattie orfane – dice Adam Hutchings, partner della società di consulenza in economia sanitaria Global Market Access Solutions e co-autore dello studio - sono state ignorate a lungo: prima dell'introduzione della normativa europea, esistevano pochi prodotti sviluppati specificamente per i pazienti che ne erano affetti. Speriamo che questi risultati possano dare un ulteriore supporto alla sostenibilità della normativa in materia e fornire un utile strumento di approfondimento, agevolando i responsabili delle decisioni in campo sanitario nella pianificazione dei finanziamenti ai farmaci orfani".

 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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