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OssMalattieRare Lavorare è un diritto per ogni donna e ogni uomo, anche per chi è malato. Workability e qualità della vita nelle #MalattieReumatologiche infiammatorie, lo Study Forum di @ANMAR in collaborazione con @ISHEOconsulting bit.ly/2Phwbu5 pic.twitter.com/KTeyngsGmv
About 18 hours ago.
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OssMalattieRare "Spesso viene confusa con l’anoressia perché si ha un forte dimagrimento. Servono più dottori che siano capaci di individuare la malattia." Consuelo è membro fondatore e consigliere di #AILIP Associazione Italiana #Lipodistrofie . L'intervista youtu.be/BbBWJ7yzp-8
1 day ago.
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OssMalattieRare Un caso clinico difficile da interpretare quello di una donna di 57 anni affetta da #iperossaluria primitiva. L’avviso degli esperti: se si sospetta la patologia, è opportuno condurre i test genetici anche se i livelli di ossalato sono normali. bit.ly/2UOF5W8 pic.twitter.com/Fw74KKtj08
1 day ago.
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OssMalattieRare Il corpo di Chiara ci racconta come l'arte possa e debba essere accessibile. La sua storia è quella di una performer che ha saputo andare oltre i limiti dell' #OsteogenesiImperfetta . #ComeasyouRare @bersanichiara bit.ly/2U8TcA1
10 days ago.
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OssMalattieRare Lisa Licitra è il nuovo direttore scientifico di @Fond_CNAO , unico centro italiano e uno dei sei nel mondo in grado di effettuare l’ #adroterapia sia con protoni che con ioni carbonio per il trattamenti dei #tumori . bit.ly/2I8cdBq
11 days ago.

Si stima che rappresenteranno i 4 o 5 per cento della spesa farmaceutica

Quanto costeranno alle politiche europee i farmaci orfani nei prossimi 10 anni? L’aumento dei farmaci esistenti – che va crescendo – unitamente a miglioramenti nella diagnosi, non potrebbero rendere questi costi insostenibili visto il prezzo elevato di alcune di queste molecole?. Si tratta di domande legittime, soprattutto in un periodo di crisi. Ad analizzare la questione hanno pensato il prof Adam Hutchings di Londra insieme ad alcuni colleghi inglesi e americani. Le conclusioni a cui sono giunti attraverso un’analisi piuttosto dettagliata, pubblicata nell’ultimo numero del'Orphanet Journal of Rare Diseases è che nonostante un aumento del numero di farmaci orfani approvati in Europa, nel prossimo decennio la crescita complessiva del costo, in percentuale, di questi medicinali potrebbe comunque diventare sostenibile.

Attualmente, infatti, i farmaci orfani sono considerati un 'peso' per i bilanci sanitari europei ma, secondo le previsioni contenute nello studio il loro impatto economico dovrebbe rimanere costante a partire dal 2016. Entro il 2020 è prevista una stabilizzazione della spesa farmaceutica totale in Europa, che si attesterà intorno al 4- 5 per cento di quella sanitaria generale.
Ciò suggerisce che il costo dei farmaci non costituirà una barriera all'accesso ai trattamenti per le malattie rare.

Le preoccupazioni per il costo dei medicinali orfani, invece, ne ritardano attualmente l'approvazione e l'utilizzo, creando anche una disparità di accesso nei diversi paesi europei. I decisori delle politiche e i manager della salute temono che la futura crescita del costo dei farmaci orfani non sarà sostenibile da parte dei sistemi sanitari. Ciò alimenta gli interrogativi sull'esigenza di una revisione del Regolamento europeo per i farmaci orfani, adottato nel 2000, che ha sia tracciato percorsi regolatori, sia creato incentivi, per le aziende farmaceutiche produttrici europee.
"Le malattie orfane – dice Adam Hutchings, partner della società di consulenza in economia sanitaria Global Market Access Solutions e co-autore dello studio - sono state ignorate a lungo: prima dell'introduzione della normativa europea, esistevano pochi prodotti sviluppati specificamente per i pazienti che ne erano affetti. Speriamo che questi risultati possano dare un ulteriore supporto alla sostenibilità della normativa in materia e fornire un utile strumento di approfondimento, agevolando i responsabili delle decisioni in campo sanitario nella pianificazione dei finanziamenti ai farmaci orfani".

 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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