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OssMalattieRare #ConferenzaHAEMODOL - Dolore in #Emofilia Prof. A. Corcione, Presidente @Siaarti_online : “la qualità della vita del paziente e della famiglia è importante. Curare il dolore è un dovere morale. Grazie a @Sobi_italia che ha realizzato questo incontro”. pic.twitter.com/T2fKs41xWf
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OssMalattieRare #ConferenzaHAEMODOL - Dolore in #Emofilia Maria Tommasi, Medical Director @Sobi_Italia : è importante proteggere i pazienti con i nuovi farmaci a emivita prolungata, ma vogliamo fare di più, vogliamo curare il dolore. pic.twitter.com/wYW3BeJg1O
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OssMalattieRare Tutto pronto per la conferenza stampa HAEMODOL - DOLORE IN EMOFILIA: campanello d’allarme di una protezione incompleta. Da argomento tabu a “sintomo sentinella” di un possibile danno articolare. @Sobi_Italia pic.twitter.com/7J2ZwgW1Ex
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OssMalattieRare Fondazione Gemelli IRCCS è entrata a far parte di @AlleConCancro (ACC), la più grande rete di ricerca oncologica nazionale italiana costituita dal @MinisteroSalute . @Unicatt bit.ly/2JSQsXx pic.twitter.com/yhep6mt3s6
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OssMalattieRare Giornata Internazionale della #distrofia muscolare facio-scapolo-omerale (FSO), l’appello per dare un futuro alle persone che convivono con la patologia. Oggi, l'incontro d promosso dall'intergruppo parlamentare delle #malattierare . bit.ly/2MDDjPQ
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Era inevitabile la risposta di Farmindustria alla provocazione lanciata sulle pagine de La Stampa al mondo delle malattie rare e del mercato dei farmaci orfani. A una settimana dalle celebrazioni della “Rare Desease Day” del 28 febbraio, giornata che in Italia coinvolge Istituzioni politiche, sanitarie e Associazioni di Pazienti, il quotidiano torinese titola: “Quel giro d’affari miliardario sulla ricerca dei farmaci orfani. Le multinazionali incassano fiumi di soldi pubblici per sperimentare le cure”. L’articolo, che porta la firma di Paolo Russo, attacca: “Sono un business da quasi duecento miliardi di euro ma c’è ancora chi li chiama orphan drug”.

Quando si parla di sanità, spesso le aziende farmaceutiche sono lo storico bersaglio delle polemiche. E per questo motivo, arriva la replica di Massimo Scaccabarozzi su Tutto Scienze de La Stampa, in edicola dall’8 marzo. Intervistato dal giornalista Marco Pivato, il Presidente di Farmindustria risponde a chi accusa Big Pharma di arricchirsi sulle malattie rare, con un ragionamento molto semplice, in cui spiega che il sistema italiano èregolamentato dalle negoziazioni che avvengono con l’AIFA, l’Agenzia Italiana del Farmaco e quindi il prezzo del medicinale non è mai libero e non si può mai affermare che sia imposto dalle aziende.”

Alla base dell’articolo de La Stampa c’è il concetto che l’impresa del farmaco sia molto redditizia per le aziende, grazie alle nuove facilitazioni e sgravi fiscali, come i crediti d’imposta del 50% sui costi per la ricerca, un iter velocizzato per la sperimentazione clinica e agli incentivi post marketing. Su questa affermazione, Scaccabarozzi spiega che quando una molecola dà avidenza di essere farmacologicamente attiva, il percoso è lungo e difficile, e molto rischioso per le aziende. E questo vale a maggior ragione per le malattie rare. Per essere rare, le malattie non devono contare più di 5 casi ogni 10mila persone. Dalla sperimentazione al prodotto finito passano i media 10, 12 anni, con costi per lo sviluppo di un farmaco che arrivano fino a 2,5 miliardi. La risposta di Farmindustria, in sintesi, si può riassumere con un invito, prima di scatenare polemiche a “un’esatta conoscenza delle fonti e del settore, senza basarsi sui pregiudizi della vulgata.”

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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