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OssMalattieRare “MeV” il cane supereroe che aiuterà i piccoli pazienti ad affrontare con forza e coraggio la malattia. Una fiaba illustrata da tecnici sanitari della @Fond_CNAO bit.ly/2TpXSkX
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OssMalattieRare #HIV : arrivano nuovi dati sull'efficacia e sicurezza della combinazione BIC/FTC/TAF negli adolescenti e nei bambini a partire dai 6 anni con soppressione virologica. bit.ly/2URkxZ0
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OssMalattieRare #DifendiunDiritto , la campagna di @AISM_onlus a tutela dei pazienti che a seguito di due provvedimenti del @MinisteroSalute avrebbero difficoltà di accesso alle prestazioni di riabilitazione. bit.ly/2HBNLI4 pic.twitter.com/YboZxYqQHr
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OssMalattieRare Attendono da anni che la loro patologia venga inserita nell'elenco delle #malattierare . Sono le persone affette da #SindromediSj%C3%B6gren . A breve potrebbe arrivare una proposta di legge. @ANIMaSS05 bit.ly/2Cs0lpl pic.twitter.com/L8UD29qWbX
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European Reference Networks (ERNs)

Il 25 novembre si terrà l’incontro per l’avvio dei lavori di coordinamento degli 'ePAGs’ representatives' a livello nazionale

L'ERN Info Day dello scorso 16 ottobre, al Ministero della Salute, è stata l’occasione di presentare le ERNs, (European Reference Networks), ovvero le Reti di Riferimento Europee per malattie rare, a bassa prevalenza e complesse, alla comunità dei pazienti e degli operatori della Rete delle malattie rare nazionale con l’obiettivo di arrivare a una condivisione delle esperienze, del modo di lavorare e dell'approccio a chi soffre di patologie rare o complesse.

ERN Info DayOltre 900 unità di assistenza sanitaria e 313 ospedali da 26 Stati: sono i numeri delle Reti di Riferimento Europee, presentati all'evento organizzato ieri dal Ministero della Salute

Roma – Sono stati illustrati ieri, all'incontro 'ERN Info Day', i primi sei mesi di attività delle Reti di Riferimento Europee (ERN), le reti virtuali di specialisti nate ufficialmente a marzo 2017 e dedicate alla diagnosi e alla cura di malattie complesse o rare. Sono più di 900 le unità di assistenza sanitaria altamente specializzate aderenti alle Reti europee, provenienti da oltre 300 ospedali di 25 Stati membri, più la Norvegia. L’Italia gioca un ruolo di primo piano, con due specifiche ERN (ReCONNET e BOND) coordinate da centri italiani, e con la presenza di 185 unità di assistenza sanitaria (18% del totale) e 67 ospedali (22% del totale).

Si terrà oggi, all’Istituto Nazionale Tumori di Milano, l’Assemblea Generale della Joint Action sui Tumori Rari (Joint Action Rare Cancers, JARC), promossa dall’Europa per favorire la collaborazione tra Stati Membri. L’iniziativa JARC, finanziata dalla Commissione Europea, è coordinata dall’Istituto Nazionale Tumori di Milano e vede la partecipazione di 34 partner provenienti da 18 Paesi europei, oltre alla collaborazione di associazioni dei pazienti, di società scientifiche e di vari professionisti, insieme con iniziative di gruppi europei.

Dott. Luca SangiorgiLa rete di riferimento europea per le malattie dell'osso, coordinata dal dr. Luca Sangiorgi, comprende 38 centri in 10 Paesi europei, per un totale di 150 operatori sanitari

Bologna – Dimezzare il ritardo diagnostico delle malattie scheletriche, che si avvicina ai sette anni: è l'ambizioso obiettivo dell'ERN BOND, la Rete di Riferimento Europea dedicata alle patologie dell'osso. A coordinarla è un italiano, il dr. Luca Sangiorgi, Responsabile della Struttura Semplice Dipartimentale di Genetica Medica e Malattie Rare Ortopediche dell'Istituto Ortopedico Rizzoli di Bologna. La diagnosi sarà proprio l'aspetto che caratterizzerà i primi due anni di mandato della Rete (della durata di cinque anni): gli esperti europei dovranno prima di tutto quantificare con precisione questo ritardo, per poi individuarne le cause e intervenire per modificarle.

Un noto spot pubblicitario in onda in queste settimane afferma che per “essere i numeri uno bisogna condividere”. Ebbene questa massima non potrebbe trovare miglior campo di applicazione che quello sulle Reti di Riferimento Europee (ERN), una ragnatela di professionisti della salute che abbraccia tutti i principali paesi d’Europa. Lo scopo che ha indotto la creazione di questo esteso e ramificato network è quello di contrastare la diffusione di malattie rare o delle condizioni cliniche complesse che necessitano di trattamenti specializzati o richiedono il ricorso a conoscenze specifiche e risorse economiche di un certo calibro.

Le malattie rare come le neurofibromatosi si possono affrontare solo mettendo insieme le forze. A tale scopo, l’Unione Europea ha fatto partire le reti ERN (European Reference Networks, o Reti di Riferimento Europee) dedicate a gruppi specifici di malattie rare: ogni Paese sta identificando centri di eccellenza per gruppi di patologie, la cui attività verrà coordinata con tutti i centri analoghi nelle altre nazioni europee. Clinici e ricercatori potranno mettere in comune i dati relativi ad una specifica malattia, per poterla studiare con un’efficienza molto maggiore.

Cerimonia premiazione DG SanteAlla Direzione Generale per la salute e la sicurezza alimentare è stato riconosciuto il lavoro svolto per la collaborazione sulle malattie rare e in particolare per la creazione delle ERN, le Reti di Riferimento Europee

BRUXELLES (BELGIO) – La creazione delle Reti di Riferimento Europee (ERN) è stata riconosciuta in modo unanime come una svolta epocale nel mondo delle malattie rare. Ora, un'ulteriore conferma arriva dal Mediatore Europeo (una figura di garanzia a tutela del cittadino chiamata anche difensore civico o ombudsman), che ha scelto la Direzione Generale della Commissione Europea per la salute e la sicurezza alimentare (DG SANTE) come vincitrice del Premio assoluto per la Buona Amministrazione. La nomination per questo riconoscimento è stata fatta da EURORDIS, la federazione delle malattie rare in Europa, che riunisce oltre 700 organizzazioni in più di 60 Paesi.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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