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OssMalattieRare “MeV” il cane supereroe che aiuterà i piccoli pazienti ad affrontare con forza e coraggio la malattia. Una fiaba illustrata da tecnici sanitari della @Fond_CNAO bit.ly/2TpXSkX
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OssMalattieRare #DifendiunDiritto , la campagna di @AISM_onlus a tutela dei pazienti che a seguito di due provvedimenti del @MinisteroSalute avrebbero difficoltà di accesso alle prestazioni di riabilitazione. bit.ly/2HBNLI4 pic.twitter.com/YboZxYqQHr
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OssMalattieRare Attendono da anni che la loro patologia venga inserita nell'elenco delle #malattierare . Sono le persone affette da #SindromediSj%C3%B6gren . A breve potrebbe arrivare una proposta di legge. @ANIMaSS05 bit.ly/2Cs0lpl pic.twitter.com/L8UD29qWbX
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European Reference Networks (ERNs)

L’Azienda Ospedaliera Universitaria Senese è la prima in Toscana per il numero di progetti presentati all’Ern, European Reference Networks, il collegamento in rete dell’Unione Europea nell’ambito delle malattie rare. L’AOU Senese si è candidata con dodici centri che hanno superato i requisiti del Ministero della Salute e sono stati accettati nella rete europea di eccellenza per dodici diversi tipi di malattie rare.

BRUXELLES (BELGIO) – Il Gruppo di Esperti sulle Malattie Rare della Commissione Europea si è riunito il  5 e il 6 aprile: fra i temi affrontati, i servizi sociali per i pazienti con malattie rare, le reti europee di riferimento, la registrazione sulla piattaforma europea delle malattie rare e la ricerca su queste patologie. Il prossimo incontro del Comitato si svolgerà il 28 e 29 novembre a Lussemburgo.

BRUXELLES (BELGIO) – All'inizio di quest'anno, il Consiglio degli Stati membri dell'Unione Europea ha pubblicato le linee guida strategiche per l'attuazione delle reti europee di riferimento (ERN). Queste sono state sviluppate da un gruppo di lavoro dopo l'ultima conferenza del Consiglio, che si è tenuta a Lisbona nell'ottobre del 2015.

Un gruppo di esperti nel campo delle malattie rare propone dei criteri per evitare i conflitti di interesse

AMSTERDAM (PAESI BASSI) – Nel primo trimestre del 2016 l'Unione Europea dovrebbe lanciare un bando di interesse per l'istituzione delle reti europee di riferimento (ERN). Queste sono destinate a migliorare la cura dei pazienti con malattie rare o a bassa prevalenza in tutta l'Unione Europea, facilitando tra l'altro la condivisione di esperienze e conoscenze e lo sviluppo di protocolli e linee guida.

BRUXELLES (BELGIO) – Nei mesi passati sono stati fatti molti passi avanti lungo il percorso per rendere le reti di riferimento europee (ERN) una realtà nell'UE. Ecco alcuni punti salienti:

• L'8 e il 9 ottobre 2015 si è svolta a Lisbona la seconda conferenza ERN, che riunisce fornitori di assistenza sanitaria altamente specializzati, esperti, autorità nazionali, organizzazioni di pazienti e di professionisti e altre parti interessate, per discutere sul modo di costituire e valutare le reti e le prossime fasi nel processo di distribuzione. I verbali della conferenza, i questionari di gradimento, le presentazioni e i video sono ora disponibili online.

Roma – Sono chiamati tumori rari ma complessivamente rappresentano oltre il 20% di tutti i nuovi casi di tumore, con circa 85.000 diagnosi l’anno. Attualmente sono almeno 600.000 gli italiani che convivono con una delle circa 200 forme clinicamente distinte di tumori rari, ricomprese in 12 famiglie: la famiglia dei tumori pediatrici, la famiglia dei tumori ematologici rari, dieci famiglie di tumori solidi dell’adulto.

Si è svolto nei giorni scorsi all’Istituto Superiore di Sanità il primo Open Day sulle European Reference Network (ERNs), le Reti di Riferimento Europee previste dalla Direttiva europea 2011/24/EU sull'applicazione dei diritti dei cittadini in materia di assistenza sanitaria transfrontaliera. Il workshop, organizzato dal Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell’ISS, che ne riporta la notizia - ha approfondito il quadro della legislazione europea e il ruolo dei Paesi Membri, passando dai network nazionali (Rete nazionale per le malattie rare, cui partecipano ospedali, IRCCS e l'università e la rete dei tumori rari) ai punti di forza e alle criticità degli European Reference Network.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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