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OssMalattieRare #MalattieRare , @amicusrx1 entra in collaborazione con l'Università della Pennsylvania @Penn per sviluppare nuove terapie per quattro diverse patologie genetiche, tra cui la #malattiadiPompe e la #malattiadiFabry . bit.ly/2yl47i4 pic.twitter.com/tqD6nlTVoD
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OssMalattieRare La #leucemia linfoblastica acuta (LLA) è uno dei tumori del sangue più aggressivi e difficili da trattare. Da oggi, i pazienti italiani hanno a disposizione un'opzione terapeutica innovativa ed efficace. bit.ly/2NEOB5r pic.twitter.com/89mi6fp0wr
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OssMalattieRare Aiutaci a promuovere la conoscenza della #ceroidolipofuscinosi di tipo 7, meglio nota come #MalattiadiBatten . Questa #malattiarara ha colpito due fratellini, Marco e Francesco. Per loro la speranza arriva da una terapia sperimentale negli USA. @AssNCL www.youtube.com/watch?v=H31mpL5RsMg
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OssMalattieRare Scoperta recentemente, la sindrome di #Helsmoortel -Van der A associa dismorfismi craniofacciali e disturbi dello spettro autistico. «Sono in corso studi promettenti su una molecola da inalare, sostitutiva del difetto genico» spiega dr.ssa Pascolini bit.ly/2AaiRBH pic.twitter.com/FEA7qHUt8V
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OssMalattieRare #MalattiadiFabry , l’importanza di un corretto management del paziente. L’intervista al Prof. Alberto Ortiz @fjimenezdiaz e @UAM_Madrid in occasione del Congresso Nazionale SIN. youtu.be/s-v0M4f7M3M
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L’azienda è presente in Italia da 10 anni

“Sobi è un’azienda focalizzata nell’ambito delle malattie rare. Siamo presenti in Italia da 10 anni, particolarmente impegnati nell’ambito dell’emofilia, per la quale abbiamo lanciato due prodotti estremamente innovativi – spiega Sergio Lai, General Manager di Sobi Italia – fra pochi mesi lanceremo un prodotto estremamente importanti per i pazienti che soffrono di disturbi del ciclo dell’urea.”
“Poter dare una soluzione e una speranza di vita a questi pazienti – prosegue Lai – è estremamente gratificante per tutti coloro che lavorano ogni giorno con serietà e impegno per queste persone.”

Sobi sta sostenendo anche il progetto #LimitiZero, che ha permesso ad alcuni pazienti con emofilia di esprimersi, grazie alla collaborazione con l’Istituto Europeo di Design (IED) di Milano, e di ricordare a tutti il loro diritto di poter vivere una vita normale.
La campagna ha avuto grande successo sulla stampa e sui social media. Lo spot della campagna, ideato e scritto da un gruppo di ragazzi emofilici tra i 15 e i 20 anni e realizzato dallo IED di Milano (Istituto Europeo di Design) ha ottenuto, insieme ai contributi pervenuti, più di 20.000 visualizzazioni.

Con il claim ‘Raccontaci i tuoi LimitiZero’ abbiamo chiesto al web di riflettere sul tema dell’emofilia, patologia per la quale oggi è possibile, con le corrette terapie che permettono una protezione elevata, vivere una vita paragonabile a quella libera dalla malattia. Riflettere quindi sul superamento dei LIMITI dettati dalla patologia, ma anche su tutti quegli ostacoli di fronte ai quali la vita ci pone, che possono essere superati con la forza di volontà, l’ingegno, la scienza o il supporto dei nostri cari. O anche dell’ironia, come nel caso di questo video realizzato sul tema della viabilità romana.

Più di 60 i contributi originali realizzati per la campagna e pubblicati su Facebook, Instagram e Twitter, dove i post hanno superato le 100.000 visualizzazioni.  

L’intervista è stata realizzata in occasione della cerimonia di Premiazione della V Edizione del Premio Omar, Roma, Ara Pacis, 27 marzo 2018



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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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