Buongiorno, ho una persona a me molto cara, affetta ormai da più di 8 anni da Fibrosi Polmonare, e che ha 49 anni, seguita dal reparto di Pneumologia dell'Ospedale "Molinette" di Torino fino a qualche mese fa (non ricordo esattamente quanti) in ottica trapianto, ma da quando hanno capito che non potevano effettuarlo, hanno smesso di seguirla..
Ora lei sta davvero male, ha avuto un peggioramento in pochi mesi e pur con ossigeno costante è costretta a letto o sul divano mentre fino a settembre 2016 usciva con ossigeno, guidava ecc.. Abbiamo letto del farmaco Nintedanib, e visto che io sono più esperto col pc, vorrei capire attraverso di voi in quale modo sarebbe possibile per lei accedere al suddetto farmaco, perchè la situazione è davvero grave.
Resto in attesa di una vs cortese risposta.

Fabio

Risponde il Prof. Carlo Vancheri, direttore del Centro di Riferimento Regionale per la Prevenzione, Diagnosi e Cura delle Malattie Rare del Polmone di Catania.

Caro Fabio,
mi spiace molto per la sua amica. E' purtroppo difficile valutare a distanza la reale situazione e capire cosa poter fare. A Torino e precisamente all'ospedale di Orbassano lavora il prof. Albera che è un esperto di livello internazionale nel campo della fibrosi polmonare. Trovandosi in zona, meglio di me potrebbe fare una valutazione diretta della situazione e darle i giusti consigli. Ritengo che l'Osservatorio abbia i necessari contatti, se così non fosse mi faccia sapere.
cordiali saluti.

Carlo Vancheri

Per saperne di più sulla patologia consulta la sezione dedicata alla FIBROSI POLMONARE IDIOPATICA.

Clicca qui per scaricare la lista dei centri IPF specializzati

Compila il modulo sottostante per un parere dell'Esperto

Compila il modulo sottostante per un parere dell'Esperto

Per l'invio del Modulo è necessario prendere visione dell'Informativa e delle Avvertenze di rischio.

I campi segnati con asterisco (*) sono obbligatori
captcha
Ricarica

Seguici sui Social

Iscriviti alla Newsletter

Iscriviti alla Newsletter per ricevere Informazioni, News e Appuntamenti di Osservatorio Malattie Rare.

Sportello Legale OMaR

Tutti i diritti dei talassemici

Le nostre pubblicazioni

Malattie rare e sibling

30 giorni sanità

Speciale Testo Unico Malattie Rare

Guida alle esenzioni per le malattie rare

Con il contributo non condizionante di

Partner Scientifici

Media Partner


Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni