Iscriviti alla Newsletter

Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare Post #ictus , incontri di supporto al paziente e ai familiari. Le persone colpite da ictus e i loro familiari non sempre ricevono un adeguato supporto informativo. L’iniziativa di #AliceItaliaOnlus bit.ly/35mlvl6
2 days ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Al via la 30° Edizione della maratona @Telethonitalia , la settimana no-stop di sensibilizzazione e raccolta fondi per la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. 45510 #Presente bit.ly/2Pij7pU pic.twitter.com/njNPykhgsk
2 days ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Tante novità per l' @AsMacrodattilia , a cominciare dal nome: “Associazione Italiana Macrodattilia e PROS Onlus” Federica Borgini: “Ci dedicheremo a tutto lo spettro di queste patologie, accomunate da mutazioni somatiche nello stesso gene”. bit.ly/2RKm6Jy
2 days ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Uno straordinario intervento, il primo di questo tipo in Europa. Un bronco 3D impiantato al @bambinogesu restituisce il respiro a un bimbo di 5 anni. #3DBioprinting bit.ly/2PbkNS1
3 days ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Sembrava una comune influenza, ma dopo qualche mese e ripetute visite mediche, si è rivelata essere la #malattiapolmonare da micobatteri non tubercolari #NTM La storia di Francesco bit.ly/2t2Z85S
3 days ago.

Gentile Dott.ssa
Le scrivo la presente per porle un quesito: nel luglio del 2000 ebbi una fortissima orticaria, tant' è che dovetti recarmi due volte al pronto soccorso, dove attribuirono l'episodio al consumo della marmellata di albicocca o al contatto con qualche oggetto irritante. Non mi fu chiesto se prendessi medicine o se in famiglia ci fossero soggetti allergici. Qualche giorno dopo mi recai da un dermatologo che mi prescrisse una dieta ed un antistaminico, evitare indumenti di microfibra, ed aggiunse Mizzollen per una volta al giorno per 30 giorni. Il 20 agosto riprese l'orticaria e nella mattina del 21 mi alzai completamente deforme nel corpo e nel volto. Recatami al pronto soccorso, l'allergologo presente mi paventò l'ipotesi che potesse trattarsi di un angioedema da assunzione da acido acetil salicilico. In effetti io la mattina del 20 avevo assunto una aspirina. Fatti tutti gli esami allergologici, l'allergologo confermò la sua diagnosi: angioedema polmonare da farmocoreattività clinica all' assunzione di acido acetil salicilico. Mi fu proibito tassativamente di assumere aspirina, di limitare il consumo di alimenti che ne contenessero il principio e comunque per 15 anni non ho avuto più di queste manifestazioni eclatanti. Ogni tanto prendevo la Bentelan da 1 mm e mai più gli antistaminici. Lo scorso 7 febbraio, ho cominciato ad avere di nuovo l'orticaria, la prima sera ho preso Bentelan da 1 mm ma il giorno dopo l' orticaria si era estesa, chiamo l' allergologo che mi dice di prendere il Mizzollen, ma il giorno dopo l' orticaria peggiora e mi deformo di nuovo, mi fanno iniezione di Bentelan da 5 e di Trimeton da 10, il giovedì, e l'angioedema scompare, salvo poi da poche ore ricomparire l' orticaria che sto trattando con Robilas. Eppure questa volta non ho assunto aspirina o altri farmaci, se non Efferalgan 500 per una infiammazione, farmaco assunto per 3 giorni, fino a 2 giorni prima dalla ricomparsa dell'orticaria. Devo ripetere i test per le allergie? Perché c'è stata questa ricomparsa del fenomeno dopo tanti anni?
Distinti saluti.

Maria Rosaria

RISPONDE la Dott.ssa Maria Bova, del Centro di Riferimento Campano per la Diagnosi e la Terapia dell'Angioedema Ereditario presso l'Università degli Studi di Napoli "Federico II".

Gentile Signora Maria Rosaria,
mi sembra un po’ strano che il suo medico abbia fatto la diagnosi di "angioedema polmonare da farmocoreattività clinica all' assunzione di acido acetil salicilico". Non ho mai sentito parlare di angioedema polmonare. Forse ha trascritto in maniera errata la diagnosi. Leggendo la sua storia clinica le consiglio di rivolgersi all'allergologo, poichè può capitare che l'orticaria insorga anche senza nessuno stimolo specifico. In questo caso si parla di orticaria idiopatica. Il fatto che lei abbia avuto l'orticartia da acido acetilsalicilico comunque non esclude che possa avere delle reazioni simili anche per altre sostanze, quindi l'allergologo può aiutarla nel suo percorso diagnostico e terapeutico.

Cordiali saluti,

Maria Bova

Per saperne di PIU' VAI ALLA SEZIONE ANGIOEDEMA EREDITARIO.

Compila il modulo sottostante per un parere dell'Esperto

Compila il modulo sottostante per un parere dell'Esperto

Prima di compilare la vostra richiesta è necessario prendere visione dell'Informativa sulla Privacy.
captcha
Ricarica
I dati inseriti in questo modulo sono utilizzati esclusivamente per fornirvi le informazioni richieste.
Questi dati non vengono in nessun modo trasmessi a terzi o impiegati per altri scopi.
Maggiori informazioni sulla nostra Privacy Policy le potete trovare in in questa pagina.



Focus


GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

Multichannel Project Partner

logo fablab

La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni