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OssMalattieRare Post #ictus , incontri di supporto al paziente e ai familiari. Le persone colpite da ictus e i loro familiari non sempre ricevono un adeguato supporto informativo. L’iniziativa di #AliceItaliaOnlus bit.ly/35mlvl6
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OssMalattieRare Al via la 30° Edizione della maratona @Telethonitalia , la settimana no-stop di sensibilizzazione e raccolta fondi per la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. 45510 #Presente bit.ly/2Pij7pU pic.twitter.com/njNPykhgsk
2 days ago.
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OssMalattieRare Tante novità per l' @AsMacrodattilia , a cominciare dal nome: “Associazione Italiana Macrodattilia e PROS Onlus” Federica Borgini: “Ci dedicheremo a tutto lo spettro di queste patologie, accomunate da mutazioni somatiche nello stesso gene”. bit.ly/2RKm6Jy
2 days ago.
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OssMalattieRare Uno straordinario intervento, il primo di questo tipo in Europa. Un bronco 3D impiantato al @bambinogesu restituisce il respiro a un bimbo di 5 anni. #3DBioprinting bit.ly/2PbkNS1
3 days ago.
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OssMalattieRare Sembrava una comune influenza, ma dopo qualche mese e ripetute visite mediche, si è rivelata essere la #malattiapolmonare da micobatteri non tubercolari #NTM La storia di Francesco bit.ly/2t2Z85S
3 days ago.

Buongiorno Dott. Da circa 3 mesi soffro di edemi palpebrali in entrambi gli occhi, sia nella palpebra superiore che inferiore, sono stata a più oculisti (che non hanno riscontrato alcun problema), dal dermatologo(idem), dall'allergologo effettuando tutti i test allergici (tranne quelli alimentari, e anche qui tutto negativo). L'allergologo mi consigliò di effettuare gli esami del complemento che sono risultati nella norma tranne il c1-inibitore che era di 2 numeri al disotto del normale. Un internista mi ha così detto che si tratta di angioedema.
Da allora assumo il kestine 2 volte al giorno da 10 GG. Ma il problema persiste. Io noto l'edema sopratutto al mattino, la sera rientra quasi completamente tutto. Cosa devo fare, mi è diventato impossibile la mattina presentarmi in pubblico. Grazie anticipatamente per la risposta."

Lucia

RISPONDE la Dott.ssa Maria Bova, del Centro di Riferimento Campano per la Diagnosi e la Terapia dell'Angioedema Ereditario presso l'Università degli Studi di Napoli "Federico II".

Gentile Signora Lucia, l'edema ricorrente delle palpebre può avere numerose cause, alcune delle quali di origine allergologica. Se le palpebre si gonfiano tutte le mattine e il gonfiore regredisce di sera mi pare improbabile che si tratti di angioedema da carenza di C1 inibitore. Probabilmente non è quella l'origjne del suo problema. Si tratta comunque di diagnosi complesse. Le consiglio pertanto di recarsi al centro di riferimento per l'angioedema situato nella sua regione. Potrà trovare i riferimenti e i relativi contatti sul sito dell'associazione pazienti con angioedema. Cordiali saluti,

Maria Bova

Per saperne di PIU' VAI ALLA SEZIONE ANGIOEDEMA EREDITARIO.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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