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OssMalattieRare Post #ictus , incontri di supporto al paziente e ai familiari. Le persone colpite da ictus e i loro familiari non sempre ricevono un adeguato supporto informativo. L’iniziativa di #AliceItaliaOnlus bit.ly/35mlvl6
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OssMalattieRare Al via la 30° Edizione della maratona @Telethonitalia , la settimana no-stop di sensibilizzazione e raccolta fondi per la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. 45510 #Presente bit.ly/2Pij7pU pic.twitter.com/njNPykhgsk
2 days ago.
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OssMalattieRare Tante novità per l' @AsMacrodattilia , a cominciare dal nome: “Associazione Italiana Macrodattilia e PROS Onlus” Federica Borgini: “Ci dedicheremo a tutto lo spettro di queste patologie, accomunate da mutazioni somatiche nello stesso gene”. bit.ly/2RKm6Jy
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OssMalattieRare Uno straordinario intervento, il primo di questo tipo in Europa. Un bronco 3D impiantato al @bambinogesu restituisce il respiro a un bimbo di 5 anni. #3DBioprinting bit.ly/2PbkNS1
3 days ago.
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OssMalattieRare Sembrava una comune influenza, ma dopo qualche mese e ripetute visite mediche, si è rivelata essere la #malattiapolmonare da micobatteri non tubercolari #NTM La storia di Francesco bit.ly/2t2Z85S
3 days ago.

Buongiorno, sono la figlia di una signora alla quale è stato diagnosticato di essere affetta da questa patologia, angioedema ereditario da carenza di C1 inibitore, sono molto preoccupata, perché ha attacchi molto frequenti, ogni 10 giorni, quasi sempre notturni, con dolori addominali insopportabili e vomito. Il trattamento che le è stato prescritto in caso di attacco è il BERINERT IV FL1500UI FL3ML ma non le è stato prescritto nessun farmaco per prevenire gli attacchi.
Inoltre ha un'altra malattia rara, la gastrite atrofica autoimmune, il medico dice che le due malattie possono avere un collegamento, confido in una risposta. La ringrazio. Cordiali saluti.

Isabella

RISPONDE la Dott.ssa Maria Bova, del Centro di Riferimento Campano per la Diagnosi e la Terapia dell'Angioedema Ereditario presso l'Università degli Studi di Napoli "Federico II".

Gentile Signora Isabella, il C1 inbitore plasma-derivato, ossia il farmaco che è stato prescritto a sua madre, è un farmaco molto efficace e sicuro. Come tutti i farmaci utilizzati per gli attacchi acuti, agisce tanto meglio quanto più precocemente viene somministrato dopo l'insorgenza dell'attacco. Ossia appena sua madre ha i primi sintomi dovrebbe ricevere il farmaco. In questo potrebbe essere aiutata dalla autosomministrazione, una tecnica ormai utilizzata nella maggior parte dei centri italiani ed esteri. L'opportunità di utilizzare o meno la profilassi, ossia i farmaci che riducono frequenza ed intensità dei sintomi, viene decisa dal medico che segue sua madre in base ad una serie di fattori. La frequenza degli attacchi, che lei cita nella lettera, è solo uno dei fattori da prendere in considerazione. Quindi le consiglio di parlarne con il medico che segue sua madre e decidere insieme la migliore soluzione.
Cordiali saluti,

Maria Bova

Per saperne di PIU' VAI ALLA SEZIONE ANGIOEDEMA EREDITARIO.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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