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OssMalattieRare Post #ictus , incontri di supporto al paziente e ai familiari. Le persone colpite da ictus e i loro familiari non sempre ricevono un adeguato supporto informativo. L’iniziativa di #AliceItaliaOnlus bit.ly/35mlvl6
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OssMalattieRare Al via la 30° Edizione della maratona @Telethonitalia , la settimana no-stop di sensibilizzazione e raccolta fondi per la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. 45510 #Presente bit.ly/2Pij7pU pic.twitter.com/njNPykhgsk
2 days ago.
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OssMalattieRare Uno straordinario intervento, il primo di questo tipo in Europa. Un bronco 3D impiantato al @bambinogesu restituisce il respiro a un bimbo di 5 anni. #3DBioprinting bit.ly/2PbkNS1
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OssMalattieRare Sembrava una comune influenza, ma dopo qualche mese e ripetute visite mediche, si è rivelata essere la #malattiapolmonare da micobatteri non tubercolari #NTM La storia di Francesco bit.ly/2t2Z85S
3 days ago.

Buongiorno,
sono il marito di una signora che ha l'angioedema ereditario. Tale problema dopo il parto si è accentuato tanto che ogni 5 giorni dobbiamo somministrare 1000ml di berinert. Dopo il parto e mai prima si stanno verificando attacchi di orticaria (almeno crediamo sia questo) che gli provoca anche la chiusura della gola. Questa peró intervenendo tempestivamente con il berinert scompare completamente nel giro di 5\10 minuti. Noi abbiamo evidenziato che tali attacchi vengono nei periodi in cui o mia moglie prende la tachipirina o fa un uso eccessivo di alimenti che contengono nikel in particolare lenticchie o pomodori. Lei crede possa essere un fattore allergico? Cosa consiglia in merito? Anticipatamente la ringrazio e Le porgo i più cordiali saluti.

Salvatore

RISPONDE la Dott.ssa Maria Bova, del Centro di Riferimento Campano per la Diagnosi e la Terapia dell'Angioedema Ereditario presso l'Università degli Studi di Napoli "Federico II".

Salve, dalla sua descrizione dei sintomi, ossia la sensazione di costrizione alla gola che si risolve dopo assunzione di Berinert, direi che si tratta di un attacco di angioedema. Dato che sua moglie è affetta da angioedema ereditario la cosa più probabile è che gli attacchi si siano intensificati, talvolta può accadere. Questa malattia è molto "capricciosa". In alcuni periodi della vita gli attacchi sono più frequenti e/o severi che in altri periodi.
Però non è escluso che le persone affette da angioedema possano anche sviluppare patologie allergiche, come il resto della popolazione. Dato che sua moglie è seguita presso un centro specializzato in angioedema le consiglio di parlarne con il medico che la segue. Conoscendo la paziente potrà visitarla e darle risposte più concrete e affidabili.
Cordiali saluti,

Maria Bova

Per saperne di PIU' VAI ALLA SEZIONE ANGIOEDEMA EREDITARIO.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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